Vi er på en flyrejse til Los Angeles. Jeg kan ikke koncentrere mig om den vigtige UNICEF-tale, som jeg skulle skrive om Global Refugee Crisis, der skal præsenteres mandag på Annenberg Space for Photography - en virkelig stor aftale.
Men mit sind kører, og mit hjerte gør ondt, efter at jeg er blevet helt stumpet af to TSA-agenter, der insisterer på at give mig en "klapp ned" i et privat rum, som normalt gøres i kørestolen, i det fri. Med døren til det lille rum lukket, kæmpede jeg for at stå, da de stillede mig et spørgsmål, som jeg undrer over, at det er lovligt at stille:”Blev du født sådan?”
Naturligvis henviste de til min svækkede krop, som jeg havde brug for at læne mig på væggen såvel som min rullator for at kunne stå. Mens jeg inviterer forespørgsler om min tilstand for at øge opmærksomheden omkring handicap og nedbryde stigma, var deres tone ikke en der fik mig til at føle mig bemyndiget i øjeblikket.
Jeg forklarede roligt, at mens jeg blev født med en genetisk defekt, manifesterede”nedsættelsen” sig ikke før i voksen alder, at jeg kun blev diagnosticeret i en alder af 30.
Deres svar, som sandsynligvis stammer fra deres version af empati, var i stedet bare et værre spark i tarmen.”Det er bare forfærdeligt. Du er sikker på at din held er gift med dig på denne måde. Hvilken velsignelse er han.”
Da de fortsatte med klappen ned, var jeg bare blidt. Mit frittalende selv havde ingen idé om, hvordan jeg skulle reagere, delvis fordi jeg var forvirret over, hvordan jeg følte mig og chokeret over, at de kunne være så uhøflige.
John ventede tålmodig, allerede irriteret over dem for at have taget mig ind, så det hjalp ikke, da de begge priste ham til den høje himmel for at gifte sig med mig.
”Vi hørte din historie,” sagde de til ham,”du er virkelig en velsignelse for hende.”
Min mand kunne se ubehaget i mine øjne og mit ønske om bare at komme derude, så han ikke underholdt deres kommentarer med et svar om sig selv, snarere et søde ord om mig, som han altid gør.
Da jeg sad på flyet, kæmpede kampen inde i mig for at forstå, hvad der var sket, mig, sandsynligvis fordi jeg ikke havde mine tanker på plads til at reagere tidligere på TSA-agenterne.
Jeg er ikke mindre en kvinde, kone, ledsager eller partner, fordi jeg lever med et handicap
Jeg er ikke et offer, fordi jeg lever med en progressiv muskelsvindende sygdom
Ja, jeg er sårbar og på grund af det mere modig
Ja, jeg har forskellige evner, som gør mig helt unik
Ja, jeg har undertiden brug for hjælp, men det betyder flere øjeblikke at kæbe tæt sammen og grunde til at sige "tak."
Min mand elsker mig ikke FORSLAG min handicap. Tværtimod elsker han mig på grund af hvordan jeg står over for denne daglige kamp med værdighed
Ja, min mand er en velsignelse, men ikke fordi han”giftede mig med sådan sådan alligevel.”
Er forventningerne til menneskeheden så lave, at en person, der gifter sig med en mand eller en kvinde med et handicap, automatisk er en helgen?
Er standarder for at være "ægteskabsmateriale" så forgæves og tomme?
Hvorfor tænker samfundet stadig så lidt på, hvad mennesker med handicap har at tilbyde til et ægteskab, et job eller et samfund?
Hvis du eller nogen, du kender, har nogen af disse småsindede, uvidende og arkaiske ideer, så gør mig en tjeneste.
Vågn op
Vær opmærksom på alle de værdifulde bidrag, som folk med alle evner yder hver dag til deres forhold, familier og lokalsamfund.
Smarten op
Uddan dig selv om de problemer, som mennesker med handicap står overfor for at hjælpe med at sprænge stigma og diskrimination.
Stig op
Støtte mennesker og forårsager fortaler for inklusion og ligestilling. Gå i tale, selvom det måske er en sexet stav eller vingle som min.
Til sidst, hvis min uapologetiske outspokenness har gjort dig ubehagelig, skal du mindes om, at jeg sætter stor ære i at være en del af den menneskelige mangfoldighed og en kvinde, der lever med et handicap, især som en Princess Rising!
Denne artikel blev oprindeligt offentliggjort på Brown Girl Magazine.
Cara E. Yar Khan, født i Indien og opvokset i Canada, har tilbragt det meste af de sidste 15 år med at arbejde med De Forenede Nationers humanitære agenturer, især UNICEF, stationeret i 10 forskellige lande, herunder to år i både Angola og Haiti. I en alder af 30 blev Cara diagnosticeret med en sjælden muskelsvindende tilstand, men hun bruger denne kamp som en kilde til styrke. I dag er Cara administrerende direktør for sit eget firma, RISE Consulting, og går ind for verdens mest marginaliserede og sårbare mennesker. Hendes seneste advokateventyr er at forsøge at krydse Grand Canyon fra rand til rand på en dristig 12-dages rejse, der skal vises i dokumentarfilmen, "HIBM: Hendes uundgåelige modige mission."
