Babysiters Guide Til Min Autistiske Datter

2024 Forfatter: Jesus Peterson | [email protected]. Sidst ændret: 2023-12-17 11:14

Jeg kan huske første gang, jeg forlod min ældre, neurotype (ikke diagnosticeret med autisme) datter Emma med en babysitter. Jeg var nervøs, men spændt over at komme ud af huset. Min kone tog barnevakten rundt i vores hjem og viste hende, hvor hun kunne finde forskellige ting og gå hende gennem Emmas rutine for aften sengetid. Jeg noterede vores mobiltelefonnummer på en sticky note. Det var det.

Ting er meget forskellige for Lily, min datter, der har autisme. En simpel hustur og et nedtalt telefonnummer ville være latterligt, kriminelt utilstrækkeligt.

Så min kone og jeg begge besluttede tidligt, at vi ville have brug for en slags snyderi til at give til babysittere og plejere. I årenes løb blev det første snyderi omdannet til et lager af medicinske snapshots, svar på de gentagne spørgsmål fra hver nye specialist og mere. Til sidst udvides det til en novelle-størrelse tome, og dens praktiske anvendelse blev kraftigt formindsket.

Det blev nødvendigt at parse informationen i forskellige dokumenter, opdele beskrivelser og gøre dem mere til et øjeblik primer. På det mest basale niveau startede "Guide til Lily" med tanken om, at det skulle være tilstrækkelig information til en babysitter til at se og imødekomme størstedelen af Lilys mest almindelige behov og ønsker - men ikke så meget information, at det var umuligt at finde hurtigt midt i mange sider.

Her er hvad der står i det:

1. Specialiseret sprogguide

Dette er sandsynligvis først og fremmest. Lily kommunikerer verbalt temmelig effektivt med sin familie generelt. Men visse ting, som jeg tager for givet - som hendes specielle navne på forskellige ting (f.eks. "Red nono" betyder den første "High School Musical" -film på DVD) - ville ikke blive forstået af en babysitter.

Jeg skrev en alfabetisk liste over udtryk, almindelige ord og sætninger til at mindske noget af frustrationen i begge ender. Lily forstår ikke altid anmodninger om at gentage de ting, hun siger. Hun bliver frustreret, når hun ikke bliver forstået, og vil sige”Please” igen og igen i stedet for at gentage den uheldige sætning eller ord. At forstå hende kunne lindre en masse potentiel stress.

2. Kontaktoplysninger om nødsituationer

Lily har nogle medicinske problemer. Et mastocytom (massecelletumor) på hendes skulder kan vokse til en bælte og give hende et udslæt i fuld krop, hvis det udløses. Det kan være ret skræmmende. Lily har mistanke om anfaldsaktivitet.

Ved at opføre og diskutere dette kan man forberede en plejeperson til at reagere mere roligt og korrekt på disse slags situationer. Dette er også et godt sted at liste lægernes antal, forældrenummer, naboer i nærheden osv.

3. Generel strategi

Lily er temmelig let at komme sammen med, men kæmper bestemt med overgange. Hun står i sit liv i kø: Hvert næste trin i køen er glattere for at nå, hvis der er en indstillet trigger. Jeg beder altid plejere om at indstille timere på deres telefoner og give hende mundtlige anmodninger om nye overgange. Pottebrud går for eksempel temmelig glat generelt, hvis du fem minutter før næste pause fortæller hende: "Om fem minutter går vi på badeværelset." Når timeren slukker, er hun typisk forberedt på det, der er næste.

Årets bedste autismeblogs »

4. Angst og mestringsmekanismer

Der er ting, der gør Lily ængstelig. Selvom det på et tidspunkt kan være vigtigt for nogen at vide, at gorillaer og håndtørrere på badeværelset virkelig skremmer og skræmmer hende, er oddsene temmelig gode, der ikke kommer op.

Det kan stadig være meget nyttigt at liste over ting, der kunne - som tordenvejr og regn og strategier for at hjælpe Lily med at tackle dem -.

5. Badeværelse rutine

Lily "går ikke bare" som andre børn. Hun forbinder ikke den følelse med et behov for at gå. Hun har brug for noget indgreb. Spørge. Det er intet alt for kompliceret, men det skal forstås.

Jeg har fundet en oversigt over badeværelsesforventningerne - for Lily såvel som den person, der er ansvarlig for hende - i tre trin er det nok til at sikre, at rutinen er konsistent og stressfri.

6. Aktiviteter

Hvilke slags ting kan dit barn lide? Lilys forskellige tilgang til legetøj er en af de ting, der har bidraget til hendes autismediagnose. På grund af dette kan børn med autisme være lidt vanskelige at engagere sig i, hvad de fleste babysittere kan betragte som”typisk” leg.

Da Lily var et lille barn, elskede hun kun andet end at lege med rene bleer. Hun ville lege med næsten intet andet - bare bleer. Det er ikke ligefrem intuitivt for en babysitter eller en plejeperson for bare at samle op.

Bortset fra former for aktiviteter på skærmen har Lily en håndfuld af ting, hun elsker at gøre. Det er nyttigt at liste hendes yndlingsaktiviteter til babysitter og plejepersonale. Nogle gange mister jeg mig selv tabt til, hvordan man underholder Lily. Noget af hvad der findes på dit snyderi er ikke kun til babysitter!

Hvorfor jeg spiller min datters "autismekort" »

7. Måltidstips

Selvom Lily typisk vil fortælle dig, om hun er sulten, vil hun ikke altid. Og når Lily bliver sulten, kan hun blive utålmodig, frustreret, humørig og trassig. Det er rart at have uslebne forventninger ikke kun om, hvornår Lily måske er sulten, men også hvad der er passende og acceptabelt for hende at spise.

Kørselsvejledning til at finde maden (pantry, kælder, køleskab, fryser), tilberede maden og om den skal fodres til Lily eller ej er et godt udgangspunkt. Cues om, hvornår hun måske bliver fuld, hjælper også.

Så er strategier for at få hende til at spise. I Lilys tilfælde: tænd for tv'et, så hun ikke er fokuseret på maden, forhandle om at tage skift med givende mad for at få hende til at spise mindre foretrukne fødevarer, forhandle pauser ved hjælp af en timer for at vende tilbage til bordet osv.

8. Fritid og tv

TV er et meget større emne i vores hus, end det måske skulle være. Men med Apple TV, Netflix, DVR-indhold, DVD'er og iPads er det meget let at finde programmering til at underholde Lily. Problemet er imidlertid at navigere til og fra disse ting. Kabel fjernbetjening, tv fjernbetjening, DVD fjernbetjening, iPad fjernbetjening… skifter mellem dem… navigerer tilbage…

Så jeg tog et par billeder af vores forskellige fjernbetjeninger. Jeg tilføjede notater om, hvilke knapper, der skal trykkes for at få adgang til forskellige enheder, indstillinger eller funktioner, så babysittere kunne finde ud af, hvordan man kan navigere væk fra programmering, der forstyrrede Lily og mod noget, hun ville synes mere tilfredsstillende.

9. Sengetid rutine

Lily forventer, at tingene bliver gjort på en bestemt måde. Denne lampe er tændt, denne ventilator er tændt, denne skinne er tændt, denne historie læses osv. Masser af plejere glemmer nattelyset (mere af en lampe med en meget lav-watt pære, virkelig). Når / hvis Lily vågner midt på natten, bliver hun meget bange.

Rutinen beroliger for hende. Hvis det følges, ved hun, at forventningen er, at hun skal sove. Det er endda hendes forventning.

Andre ting, du kan tilføje

Med henblik på babysitting var det ikke nødvendigt at overdrevent komplicere snyderiet. Men ting du kan tilføje, hvis de gælder for din familie, er:

10. Rejse

Bortset fra en nødsituation fik den siddende ikke lov til at køre Lily overalt. Dette ville blive tilføjet igen til daglig pleje, men for en aften på en restaurant var det ikke nødvendigt at gå i detaljer.

11. Hjemmearbejde

Lily har ikke rigtig hjemmearbejde som sådan. Hun har mål at arbejde på, men hun har terapeuter, der arbejder på dem sammen med hende. Børnepasning kan fokusere på at være sjov.

Du har måske andre ting, du vil medtage i din guide, eller måske er nogle af mine emner ikke gældende for din situation. Du ønsker måske at organisere dem anderledes. Men hvordan du adresserer det, behøver "Vejledning til mit barn" ikke nødvendigvis at være omfattende og altomfattende. Men det skal være informativt, kortfattet og let at navigere på et øjeblik.

Din guide kan være mere end bare en uddeling til babysittere. Hver gang Lily går ind i et nyt program, skole eller terapi, kan jeg dele det ud til nyt personale. Det giver dem en lille indsigt lige ud af porten. Og når jeg finder ud af, at jeg glemmer tingene i trængselet i dagen ind og ud, kan det også være en stor påmindelse for mig.

Del på Pinterest

Jim Walter er forfatteren af Just a Lil Blog, hvor han kronikerer sine eventyr som enlig far til to døtre, hvoraf den ene har autisme. Du kan følge ham på Twitter på @blogginglily.