Sundhed og velvære berører alles liv forskelligt. Dette er en persons historie
Jeg er en 23-årig studerende fra det centrale Illinois. Jeg voksede op i en lille by og levede et helt almindeligt liv. Men kort efter jeg fyldt 17 fik jeg diagnosen en inflammatorisk tarmsygdom (IBD).
Det ændrede mit liv for evigt. Jeg gik fra at være en normal, sund teenager til at være på hospitalet i 37 dage og nætter lige.
Det er syv år - og 16 operationer - siden min diagnose. Og siden sidste november har jeg boet med en permanent stomipose på maven. Det har været en tilpasning gennem årene, og jeg lærer stadig. Men det var ikke kun mig, der var nødt til at tilpasse sig.
Ser du, der er kun to typer af sygdomme, som samfundet ruster os til at håndtere: dem, der ikke tager meget lang tid at komme over (såsom en forkølelse eller influenza), og de der er dødelige (såsom avancerede former for kræft). Samfundet forbereder os ikke rigtig på at håndtere livslange sygdomme eller handicap. Vi lærer heller ikke rigtig, hvordan vi kan støtte dem, der har en.
Alle af os er blevet syge før. Vi ved alle, hvordan man tager sig af en elsket, når de får noget som influenza. Denne evne til at tilbyde støtte på en måde, der lader dem vide, at du har følt deres smerte og kan forholde sig, kaldes empati. For at være empatisk med nogen, skal du have en dybt rodfæstet forståelse af, hvad der sker med dem, fordi du selv har oplevet det.
Men hvordan kan du trøste og støtte nogen, når deres sygdom er svækkende på lang sigt, og du ikke kan forholde dig?
Mange mennesker omkring mig har haft en vanskelig tid med at tilpasse sig min sundhedssituation (ofte lige så meget som jeg har). Alle klarer sig forskelligt og prøver at hjælpe på deres egen måde. Men når ingen omkring dig kan forstå, hvad du går igennem, kan selv deres bedste intentioner være mere skadelige end nyttige. For at løse dette er vi nødt til at skabe en åben dialog.
Her er et par tip til at hjælpe dig med at støtte en elsket med en livslang, svækkende sygdom.
1. have et åbent sind og tro dem, når de fortroliger dig om deres smerter
Mange mennesker føler sig isolerede (især med sygdomme, der ikke er synlige), når andre ikke tror, at noget er galt. Sikker på, vi ser måske fint ud. Men vores sygdomme er interne. Bare fordi du ikke kan se dem, betyder det ikke, at de ikke er der.
2. Antag ikke, at du ved, hvordan de har det eller tilbyder råd, medmindre du er helt sikker på, at du har delt deres oplevelse
Med min sygdom er det ikke ualmindeligt, at nogen vil spørge, hvad der sker med mig. Når jeg prøver at forklare dem, at jeg har IBD, er jeg blevet afbrudt flere gange med kommentarer som:”Åh! Jeg forstår det helt. Jeg har IBS.” Mens jeg forstår, at de kun prøver at forholde sig til mig og etablere en forbindelse, føles det lidt fornærmende. Disse forhold er meget forskellige, og det skal anerkendes.
3. Spørg direkte, hvad du kan gøre for dem i stedet for automatisk at antage, at du ved, hvordan du hjælper
Enhver form for hjælp, der tilbydes, værdsættes altid. Men fordi der er så mange forskellige sygdomme og variationer af disse sygdomme, har alle en unik oplevelse. I stedet for at se på kilder uden for ideer, kan du spørge din elskede, hvad de har brug for. Chancerne er store, at det, de har brug for, er anderledes end det, du har læst online.
4. Brug IKKE trite udtryk som 'Det kan altid være værre' eller 'I det mindste har du ikke _.'
Udsagn som disse er typisk lavet med gode intentioner, men de kan virkelig bare få din elskede til at føle sig mere alene. Ja, det kunne altid være værre. Men at forestille sig en andens smerte gør ikke deres smerter bedre.
5. Undskyld, hvis du tror, at du måske har krydset en linje
Da jeg først blev syg, var mit ansigt overdrevent hævet af steroider. Mit immunsystem var ekstremt undertrykt, så jeg fik ikke lov til meget. Men jeg overbeviste min mor om at lade mig hente min bror fra skolen.
Mens jeg ventede på ham, så jeg en af mine venner. Jeg brød reglerne og kom ud af bilen for at klemme hende. Så bemærkede jeg, at hun lo.”Se på dine chipmunk kinder! Så det var sådan, du ville se ud, hvis du var fed!” hun sagde. Jeg kom tilbage i min bil og græd. Hun troede, at hun var morsom, men hun havde brudt mig.
Havde hun undskyldt, så snart hun bemærkede mine tårer, ville jeg tilgive hende lige der og der. Men hun gik væk og lo. Jeg vil huske det øjeblik resten af mit liv. Vores venskab var aldrig det samme. Dine ord har en større indflydelse end du ved.
6. Brug lidt tid på at undersøge sygdommen
Som nogen med en kronisk sygdom finder jeg det katartisk at tale om det. Men det er ikke så let, når du lufter til nogen, der ikke har nogen idé om, hvad du taler om. Da jeg talte med en ven om, hvordan jeg havde det, og han nævnte”biologi”, vidste jeg, at jeg talte med en, der virkelig prøvede at forstå.
Hvis du laver lidt research på egen hånd om tilstanden, har du en vis viden om det, næste gang du spørger dem, hvordan de har det. Din elskede vil føle sig mere forstået. Det er en tankevækkende gestus, der viser dig omhu.
7. Og frem for alt ellers må du ikke opgive din elskede
Det kan være frustrerende, når din ven konstant skal annullere planer eller har brug for en tur til akutten. Det tappes mentalt, når de er deprimerede, og du kan næppe få dem ud af sengen. De kan endda være fraværende et lille stykke tid (jeg er selv skyldig i dette). Men det betyder ikke, at de ikke er interesseret i dig. Ligegyldigt hvad, ikke opgive din elskede.
Ligegyldigt hvordan du prøver at hjælpe din kronisk syge elskede, er indsatsen alene værdsat. Jeg kan ikke tale for os alle med en kronisk sygdom, men jeg ved, at næsten alle, jeg har stødt på, har haft gode intentioner - selvom det, de sagde, gjorde mere skade end hjælp. Vi har alle lejet foden i munden lejlighedsvis, men det, der betyder noget, er, hvordan vi håndterer situationen fremad.
Den bedste ting du kan gøre for din syge kære er at være der for dem og gøre dit bedste for at forstå. Det vil ikke kurere deres sygdom, men det vil gøre det meget mere tåleligt for dem at vide, at de har nogen i deres hjørne.
Liesl Peters er forfatteren af The Spoonie Diaries og har levet med ulcerøs colitis siden hun var 17 år gammel. Følg hendes rejse på Instagram.
