Akut leverporfyri (AHP) er en sjælden blodsygdom, hvor dine røde blodlegemer ikke har nok heme til at fremstille hæmoglobin. Der er en række behandlinger tilgængelige for symptomerne på et AHP-angreb for at få dig til at føle dig bedre og forhindre komplikationer. Den bedste tilgang til styring af din AHP er imidlertid at kende dine triggere og undgå dem, når det er muligt.
Kend de mest almindelige triggere
Hvis du nyligt er diagnosticeret med AHP, ved du måske ikke, hvad der udløser dine AHP-angreb. At kende nogle af de mest almindelige triggere kan hjælpe dig med at undgå dem i fremtiden og forhindre angreb.
Nogle triggere er relateret til kosttilskud og medicin - såsom jerntilskud og hormoner. Andre triggere kan være medicinske tilstande, såsom en infektion. Langvarig stress eller en pludselig højspændingsbegivenhed kan også udløse et AHP-angreb.
Andre AHP-triggere er relateret til livsstilsvaner. Disse inkluderer:
- slankekure
- overdreven udsættelse for sollys (f.eks. garvning)
- fastende
- drikker alkohol
- tobaksbrug
Menstruation hos kvinder kan også udløse et AHP-angreb. Selvom det er uundgåeligt, kan din læge muligvis give dig noget medicin, før din cyklus starter.
Tjek din medicin igen
Visse medicin kan ændre den måde, dine røde blodlegemer fungerer på, hvilket gør AHP-symptomer værre. Nogle almindelige syndere inkluderer:
- jerntilskud
- urter
- hormonerstatninger (inkl. fødselsbekæmpelse)
- multivitaminer
Fortæl din læge om eventuelle kosttilskud og medicin, du tager, selvom de er over-the-counter. Tilsyneladende ufarlige medicin kan være nok til at udløse AHP-symptomer.
Undgå slankekure
Slankekure er en almindelig måde at tabe sig på, men ekstrem slankekure kan udløse AHP-symptomer. Fasten kan forårsage mere alvorlige symptomer.
Der er ikke sådan noget som en AHP-diæt, men at spise færre kalorier og spise mindre af visse fødevarer kan hjælpe dig med at undgå angreb. Ifølge American Porphyria Foundation inkluderer almindelige diæter, der skyldes AHP-symptomer, rosenkål, kål og kød kogt på kulgriller eller slagtekyllinger. Der er dog ikke en omfattende liste. Hvis du har mistanke om, at fødevarer forværrer din AHP, skal du prøve at undgå dem.
Tag ekstra skridt for at undgå at blive syg
Når du bliver syg, øges dit antal hvide blodlegemer for at bekæmpe skadelige bakterier og vira. Som et resultat vil hvide blodlegemer antallet af sunde røde blodlegemer. Når du allerede mangler røde blodlegemer, kan en infektionsinduceret stigning i hvide blodlegemer udløse dine AHP-symptomer.
En af de bedste måder at undgå et AHP-angreb er at forebygge sygdomme så godt du kan. Mens lejlighedsvis kulde undertiden ikke kan undgås, skal du gøre dit bedste for at forhindre at der fanges bakterier. Følg disse bedste fremgangsmåder:
- Vask dine hænder ofte.
- Få masser af søvn.
- Undgå andre, der er syge.
Infektioner udløser ikke kun AHP, men de kan også gøre bedring mere udfordrende, hvilket øger din risiko for komplikationer.
Undgå for meget soleksponering
Sollyseksponering er en almindelig trigger af AHP. Symptomer på en reaktion på sollys forekommer normalt på din hud og kan omfatte blemmer. Du vil muligvis bemærke disse på dele af din krop, der får mest soleksponering, såsom ansigt, bryst og hænder.
Dette betyder ikke, at du aldrig kan træde udenfor i dagtimerne. Men du skal prøve at undgå solen, når det er på sit højeste styrke. Dette er normalt i den sene morgen og tidlig eftermiddag. Brug solcreme dagligt, og brug en hat og beskyttelsesbeklædning, når du er ude.
Du bør undgå unødvendig UV-stråleeksponering. Du bør undgå garvningssenge og opsuge naturlige solstråler i håb om at få en solbrun, især hvis du har AHP.
Gør egenpleje en prioritet
Selvpleje betyder at det tager tid at fokusere på din fysiske, følelsesmæssige og mentale helbred. Dette kan omfatte sund kost og træning. Selvpleje kan hjælpe med at reducere stress, som er en af de vigtigste triggere til AHP.
Ved lindring af symptomer kan egenpleje også reducere kroniske smerter. Yoga, meditation og andre fokuserede aktiviteter kan lære dig, hvordan du takler smerter og andre ubehagelige AHP-symptomer.
Afstå fra usunde vaner
Usunde livsstilsvaner kan øge AHP-symptomer og komplikationer. Undgå for eksempel overdreven alkoholforbrug. Alkohol udløser angreb og kan skade en allerede sårbar lever. Leverskade er kun en af de langsigtede komplikationer af AHP, ifølge Mayo Clinic. Nyresvigt og kronisk smerte er to andre.
Du bør også afstå fra at ryge og tage ulovlige stoffer. Disse påvirker din krop på adskillige måder og kan yderligere udtømme det ilt, som dine røde blodlegemer har brug for, for at dine væv og organer fungerer.
Opbevar en journal
Det er vigtigt at kende de almindelige triggere af AHP. Men hvad er dine triggere? Ikke alle med AHP har de samme triggere, så at lære din egen kan gøre en forskel i styring og behandling af din tilstand.
Optagelse af dine symptomer i en journal er en af de mest effektive måder at hjælpe dig med at finde ud af dine AHP-triggere. Du kan også føre en maddagbog for at hjælpe med at bestemme eventuelle diætårsager til AHP-symptomer. Hold en daglig liste over dine fødevarer og aktiviteter, så du kan tage din dagbog til din næste lægeaftale.
Ved hvornår du skal se din læge
At undgå AHP-triggere går langt i at håndtere din tilstand. Men nogle gange kan du ikke undgå en trigger. Hvis du har mistanke om, at du har et angreb, skal du straks ringe til din læge. De kan være nødt til at administrere syntetisk heme på deres kontor. I værre tilfælde skal du muligvis gå til hospitalet.
Symptomer på et AHP-angreb inkluderer:
- mavesmerter
- angst
- åndedrætsbesvær
- brystsmerter
- mørk farvet urin (brun eller rød)
- hjertebanken
- højt blodtryk
- muskelsmerter
- kvalme
- opkastning
- paranoia
- anfald
Ring til din læge, hvis du oplever disse symptomer. Hvis du har svær smerte, betydelige mentale ændringer eller anfald, skal du søge akut lægehjælp.
