Sundhed og velvære berører os alle anderledes. Dette er en persons historie
Lad os indse det: At opfostre ethvert barn kan føles som et minefelt.
Normalt kan forældre henvende sig til familie og venner for at få råd og forsikring, vel vidende at de sandsynligvis har stødt på et lignende problem og vil have nogle visdomsord - eller gin og ost i det mindste! Denne type støtte fungerer godt, når dit barn er neurotypisk.
Men når dit barn er mere unikt end de fleste, hvor vender du dig hen da? Hvem hjælper, når universal rådgivning om forældre bare ikke fungerer for dit barn?
Af dette og mange andre grunde kan det at være forælder til et barn med autisme til tider føles temmelig ensomt.
Den frygt, du har som autismeforælder, er så forskellig fra andre forældres typiske bekymringer.
Jeg ved det, fordi jeg begge er forældre.
Mine tvillinger blev født 32 uger. Sammen med deres for tidlige ankomst kom en række spørgsmål og bekymringer.
Jeg fik at vide, at en af mine drenge, Harry, havde en sjælden craniofacial lidelse kaldet Goldenhar syndrom, hvilket betyder, at halvdelen af hans ansigt aldrig havde udviklet sig. At have en søn med en særlig tilstand kastede mig ud i en verden af skyld og sorg.
Derefter, da Harry var to år gammel, blev han også diagnosticeret med autisme. Min anden søn og Harrys tvilling, Oliver, har ikke autisme.
Så jeg kender triumfer, udfordringer og frygt for at opdrage både et neurotypisk barn og et ekstraordinært barn.
For Oliver bekymrer jeg mig for at trøste ham gennem hans uundgåelige hjerteknap. Jeg håber, at jeg er i stand til at støtte ham gennem presset fra eksamener, jobjagt og venskaber.
Mine venner forstår disse bekymringer, fordi de deler de fleste af dem. Vi kan chatte om vores oplevelser over kaffe og grine af vores bekymringer for nu.
Min frygt for Harry er meget anderledes.
Jeg deler dem ikke så let, dels fordi mine venner ikke forstår - på trods af deres bedste forsøg på - og dels fordi det at give udtryk for min dybeste frygt giver dem liv, og nogle dage er jeg bare ikke i stand til at bekæmpe dem.
Mens jeg ved, at min frygt for Oliver vil finde deres egen opløsning, har jeg ikke den samme ro i Harry for Harry.
For at dæmme op for mine bekymringer fokuserer jeg på den kærlighed, jeg har til Harry, og den glæde, han har bragt til min verden, og ikke kun udfordringerne.
Stadig vil jeg, at andre autismeforældre skal vide, at de ikke er alene. Her er nogle af mine bekymringer for Harry, som mange autismeforældre vil forstå.
1. Gør jeg nok for ham?
Jeg stræber konstant efter at finde balancen mellem at hjælpe Harry og fremme hans uafhængighed.
Jeg har opgivet min undervisningskarriere for at være mere tilgængelig for hans aftaler og operationer.
Jeg kæmper for at få ham adgang til de tjenester, han fortjener.
Jeg tager ham ud for dagen, selv når jeg ved, at han kan have et sammenbrud på ukendt territorium, fordi jeg vil have ham til at opleve livet, udforske verden omkring ham og skabe minder.
Men der er en fnise stemme, der siger, at der er mere, jeg skal gøre. At der er andre ting, som han fortjener, at jeg ikke leverer.
Jeg ville gøre noget for at sikre, at Harry lever et fuldt og lykkeligt liv så meget som muligt. Og alligevel har jeg nogle dage lyst til at lade ham ned, som om jeg ikke er nok.
I disse dage prøver jeg at minde mig selv om, at alle forældre, uanset om de opdrætter ekstraordinære børn eller ej, har brug for at skabe fred med at være perfekt ufuldkomne.
Alt hvad jeg kan gøre er mit bedste, og jeg er nødt til at stole på, at Harry også vil være tilfreds med min proaktive indsats for at hjælpe ham med at leve det rigeste liv også.
2. Hvordan vil hans kommunikationsevner udvikle sig?
Selvom han teknisk set ikke er verbal, kender Harry ganske mange ord og bruger dem godt, men han er langt fra at føre en samtale.
Han reagerer på de muligheder, der er givet ham, og meget af hans tale er simpelthen et ekko af det, han har hørt fra andre, inklusive det underlige sværgerord fra en drivende hændelse, som jeg skylder på hans far - bestemt ikke mig.
I bedste fald kan Harry træffe valg om den mad, han spiser, det tøj, han har på, og de steder, vi besøger.
I værste fald kræver han en oversætter, der forstår hans individuelle samtalestil.
Vil han altid være afhængig af en anden for at forstå og interagere med verden omkring sig? Vil han altid være en fremmed for den frihed, sprog giver?
Jeg håber virkelig ikke, men hvis autisme har lært mig noget, er det, at alt hvad du kan gøre er at vente og håbe.
Harry har overrasket mig med hans vækst hele sit liv.
Jeg accepterer ham som han er, men det forhindrer mig aldrig i at tro, at han kan overgå enhver forventning og overraske mig igen på et tidspunkt med hensyn til hans sprogudvikling.
3. Hvordan vil han klare overgangen til voksenlivet?
Jeg har nu samtaler med Harry om pubertet, når han skifter gennem ungdom, men hvad sker der, når du ikke kan forklare dine følelser?
Hvordan håndterer du de uventede humørsvingninger, nye og underlige fornemmelser og ændringer i udseendet?
Det virker uretfærdigt, at Harrys krop udvikler sig, men hans forståelse er ikke klar til.
Hvordan kan jeg berolige ham og forklare, at det, han føler, er helt naturligt, når han ikke kan fortælle mig, om han kæmper? Hvordan vil den kamp manifestere sig uden samtalen?
Igen kan jeg kun håbe, at jeg gør nok ved at være proaktiv med at lære ham de ændringer, man kan forvente.
Humor er også en vigtig mestringsstrategi for mig. Jeg prøver altid at finde den sjove side af en situation, hvor jeg kan.
Og tro på mig, selv i de hårdeste situationer, er der en mulighed for svag humor, der hjælper dig med at komme videre.
4. Hvilken fremtid vil han have?
Jeg bekymrer mig for, hvad der vil ske, når min dreng bliver voksen i verden.
Hvor uafhængigt vil han være i stand til at opleve verden omkring sig, og hvor meget af den vil han kunne nyde, hvis han til enhver tid har brug for nogen med ham? Vil han nogensinde arbejde? Vil han nogensinde kende ægte venskab eller opleve kærligheden til en partner?
Vil min anderledes dreng, der elsker at hoppe og klappe blive accepteret af et samfund, der dømmer folk så meget efter udseende?
Harrys fremtid er så usikker - at køre gennem alle mulige muligheder er ikke nyttigt. Alt hvad jeg kan gøre er at gøre min bedste indsats for at give ham det liv, han fortjener, og nyde hele den tid, jeg får til at tilbringe med begge mine drenge lige nu.
5. bliver jeg nødt til at vælge at lade ham gå?
Jeg vil have, at Harry altid skal leve med mig. Jeg vil have ham i vores hjem, hvor han føler sig helt afslappet, og hvor hans udbrud er lige så velkomne som hans latter.
Jeg vil beskytte ham mod en verden, der kan drage fordel af sårbare mennesker.
Men selvom jeg vil vide, at han altid er sikker, bekymrer jeg mig for at kæmpe ham tilbage i sengen kl. 3 om morgenen, når jeg er 66 år gammel, og han er 40.
Hvordan kan jeg klare mig, når han bliver større og stærkere? Vil hans sammenbrud nogensinde blive for meget for mig i en fjern fremtid?
Alternativet er at se ham leve sit voksne liv i specialiseret indkvartering. Lige nu kan jeg ikke bære tanken om det.
Som med de fleste af min frygt for Harry, er det ikke noget, jeg har brug for at tænke på i dag, men jeg ved, at det er en realitet, jeg måske skal overveje en dag.
6. Vil han nogensinde virkelig forstå, hvor meget han er elsket?
Jeg siger til Harry, at jeg elsker ham mindst fem gange om dagen. Nogle gange er hans svar øredøvende stilhed. Nogle gange fniser han, og nogle gange gentager han simpelthen min erklæring.
Hører Harry mine ord på samme måde som han hører mine instruktioner om at sætte skoene på eller spise sin skål?
Er det bare lyde, som jeg laver, eller forstår han faktisk følelsen bag dommen?
Jeg vil meget gerne have, at han skal vide, hvor meget jeg elsker ham, men jeg har ingen måde at vide, om han gør eller nogensinde vil.
Jeg drømmer om den dag, hvor Harry vender sig mod mig og siger”Jeg elsker dig” uden at spørge. Men jeg glæder mig også over vores specielle forbindelse, hvor ord ofte ikke er nødvendige for at udtrykke vores følelser.
7. Hvad sker der, når jeg dør?
Dette er min største frygt. Hvad vil der ske med min dreng, når jeg ikke er her? Ingen kender ham som jeg.
Selvfølgelig har han familie og personale i skolen, der kender hans vaner og små personlighedsforhold. Men jeg kender hans hjerte.
Jeg ved så meget om, hvad min dreng tænker og føler uden engang at have brug for ord.
Så meget som jeg elsker det specielle bånd, som vi deler, ville jeg give alt for at kunne flaske den magi op og give den videre, når jeg skal forlade ham.
Hvem vil nogensinde elske ham lige så voldsomt som jeg? Mit hjerte bryder for at forlade ham.
Nogle gange er du bare nødt til at møde dine dæmoner ved at vide, at det er til det bedste i sidste ende.
Jeg er for nylig begyndt at undersøge, hvad der sker med Harry, når jeg dør. Der er en stor velgørenhed i England kaldet Sense, som har nogle gode ressourcer og rådgivning. Jeg håber, at forberedelse på vores fremtid nu vil give mig mere ro i sindet.
Arbejder gennem ekstra frygt for ekstraordinære børn
Ingen af disse frygt for Harry gælder for Oliver. Ingen af dem blev følt af min egen mor.
Frygten for en autismeforælder er lige så unik og kompleks som vores børn selv.
Jeg ved intet om, hvordan livet vil udfolde sig for os alle, og om min frygt er berettiget. Men jeg ved, at der for enhver bekymring, der holder mig op om natten, er en modstandskraft og styrke i os alle til at fortsætte.
For autismeforældre er vores vilje til at give vores børn det bedst mulige liv vores rustning.
Når vi fokuserer på en dag ad gangen, styres vi af en kærlighed, der er hårdere end noget andet - og gin og ost i mit tilfælde!
Del på Pinterest
Charlie er mor til tvillinger, Oliver og Harry. Harry blev født med en sjælden craniofacial tilstand kaldet Goldenhar syndrom og er også autistisk, så livet er lige så udfordrende som det til tider er belønning. Charlie er en deltidslærer, forfatter af “Vores forandrede liv”, blogger, og grundlægger af velgørenhedsorganisationen More Than a Face, der forsøger at skabe opmærksomhed om ansigtsfordøjelse. Når hun ikke arbejder, nyder hun at tilbringe tid med sine familie venner, spise ost og drikke gin!
