Hvad Forældre Til Børn, Der Har Haft En Pædiatrisk Slagtilfælde, Vil Du Vide

2024 Forfatter: Jesus Peterson | [email protected]. Sidst ændret: 2023-12-17 11:14

For Megans datter Kora startede det med favorisering af hånden.

”Når man ser tilbage på billeder, kan man nemt se, at min datter favoriserede den ene hånd, mens den anden næsten altid var knytnæve.”

Håndfavør er ikke meningen at skulle ske før 18 måneder, men Kora viste tegn på dette fra en tidligere alder.

Som det viser sig, oplevede Kora, hvad der er kendt som et pædiatrisk slagtilfælde, en type slagtilfælde, der forekommer hos børn, mens Megan stadig var gravid med hende og hendes søster. (Og favorisering af hænder er et af tegnene - mere om dette senere).

Selvom pædiatrisk slagtilfælde måske ikke er noget, mange mennesker er bekendt med, er Kora bestemt ikke alene om sin oplevelse. Faktisk forekommer pædiatrisk slagtilfælde hos ca. 1 ud af 4.000 babyer, og fejlagtig diagnose eller forsinkelse af diagnose hos børn er stadig meget almindelig.

Mens der er stor opmærksomhed omkring slagtilfælde for voksne, er det ikke nødvendigvis tilfældet for pædiatriske slagtilfælde.

Der er tegn, men de fleste mennesker ved ikke, hvad de skal kigge efter

Familielæge, Terri, havde sin datter Kasey, da hun var 34. Kansas-beboeren forklarer, at hun havde en langvarig fødsel, som undertiden er forårsaget af en unormalt langsom livmoderhalsudvidelse. Hun tror det var, da Kasey fik slagtilfælde. Kasey begyndte med anfald inden for 12 timer efter fødslen.

Men selv som familielæge blev Terri aldrig trænet i pædiatrisk slagtilfælde - inklusive hvilke tegn der skal kigges efter.”Vi har aldrig dækket det på medicinsk skole,” siger hun.

Advarselstegnene for slagtilfælde for alle huskes ofte let med forkortelsen FAST. For børn og nyfødte, der oplever et slagtilfælde, kan der dog være nogle yderligere eller forskellige symptomer. Disse inkluderer:

• anfald
• ekstrem søvnighed
• en tendens til at favorisere den ene side af deres krop

Megan havde en dobbelt graviditet med højere risiko. Hun var 35, overvægtig og bar multipler, så hendes børn havde en højere risiko for at udvikle visse betingelser. Læger vidste, at Kora ikke vokste så hurtigt som hendes søster. Faktisk blev de født med 2 pund forskel, men det tog stadig måneder for Koras læger at indse, at hun havde haft et slagtilfælde.

Selvom det er vanskeligt at se, om et barn har fået et slagtilfælde i livmoderen, viser tegnene sig sandsynligvis bagefter.

”Hvis vi ikke havde haft hendes tvilling til at sammenligne milepæle med, ville jeg ikke have indset, hvor forsinkede ting virkelig var,” forklarer Megan.

Det var først, da Kora gennemgik en MR-behandling efter 14 måneder, på grund af hendes forsinkelse i udviklingen, at lægerne indså, hvad der var sket.

Pædiatrisk slagtilfælde har en varig effekt på børn og deres familier

Op til 66 procent af børn, der har haft et slagtilfælde, vil udvikle anfaldsforstyrrelser, neurologiske underskud eller lærings- og udviklingsproblemer. Efter sit slagtilfælde blev Kora diagnosticeret med cerebral parese, epilepsi og bemærkede sprogforsinkelser.

I øjeblikket er hun under pleje af en neurolog og neurokirurg for at håndtere hendes epilepsi.

Hvad angår forældre og ægteskab, forklarer Megan, at begge har følt sig hårdere, fordi "der er mange flere faktorer involveret."

Kora har hyppige lægerbesøg, og Megan siger, at hun ofte modtager opkald fra førskolen eller dagplejen om, at Kora ikke har det godt.

Terapi og andre behandlinger kan hjælpe med at nå kognitive og fysiske milepæle

Mens mange børn, der har haft slagtilfælde, oplever udfordringer både kognitivt og fysisk, kan terapi og andre behandlinger hjælpe dem med at nå milepæle og møde disse udfordringer.

Terri siger,”Lægerne fortalte os, at vi på grund af hendes skades område var heldige, hvis hun kunne behandle tale og sprog. Hun ville sandsynligvis ikke gå og ville blive markant forsinket. Jeg antager, at ingen fortalte Kasey.”

Kasey er i øjeblikket i gymnasiet og kører spor på nationalt niveau.

I mellemtiden har Kora, nu 4 år gammel, gået nonstop siden alder 2.

”Hun har altid fået et smil i ansigtet og har aldrig en gang lade nogen [af hendes forhold] forhindre hende i at forsøge at holde trit,” siger Megan.

Det er vigtigt at forstå, at der er støtte derude

Både Terri og Megan er enige om, at det er vigtigt at skabe et supportteam til både barnet og deres familie. Dette inkluderer at se til familiemedlemmer, venner, kolleger, personer i pædiatrisk slagtilfælde og sundhedspersonale.

Megan fandt til sidst en vidunderlig sitter og har støttende medarbejdere til at hjælpe, når det er nødvendigt. Både Terri og Megan fandt også trøst og støtte fra Children’s Hemiplegia and Stroke Association (CHASA) -grupper på Facebook.

”Når jeg først blev tilsluttet CHASA, fandt jeg så mange flere svar og en ny familie,” siger Terri.

CHASA-samfundene tilbyder online og personlige støttegrupper til forældre til pædiatriske overlevende til slagtilfælde. Du kan også finde mere information om pædiatrisk slagtilfælde og support fra:

• American Heart Association
• International Alliance for Pediatric Stroke
• Canadian Pediatric Stroke Support Association

Jamie Elmer er en kopieredaktør, der kommer fra det sydlige Californien. Hun har en kærlighed til ord og mental sundhedsbevidsthed og leder altid efter måder at kombinere de to på. Hun er også en ivrig entusiast for de tre P'er: hvalpe, puder og kartofler. Find hende på Instagram.