Sundhed og velvære berører os alle anderledes. Dette er en persons historie
”Vi bliver alle trætte. Jeg ville ønske, at jeg også kunne tage en lur hver eftermiddag!”
Min handicapadvokat spurgte mig, hvilke af mine symptomer på kronisk træthedssyndrom (CFS), der påvirkede min daglige livskvalitet mest. Efter at jeg fortalte ham, var det min træthed, det var hans svar.
CFS, nogle gange kaldet myalgisk encephalomyelitis, misforstås ofte af mennesker, der ikke lever med den. Jeg er vant til at få svar som min advokats når jeg prøver at tale om mine symptomer.
Realiteten er dog, at CFS er så meget mere end "bare træt." Det er en sygdom, der påvirker flere dele af din krop og forårsager udmattelse, så svækkende, at mange med CFS er helt bundbundne i forskellige tidsrum.
CFS forårsager også muskel- og leddsmerter, kognitive problemer og gør dig følsom over for ekstern stimulering, som lys, lyd og berøring. Kendetegnende for tilstanden er post-anstrengelsesfølelse, hvilket er, når nogen fysisk går ned i timer, dage eller endda måneder efter at have anstrengt deres krop.
Betydningen af at føle sig forstået
Det lykkedes mig at holde det sammen, mens jeg var på min advokats kontor, men en gang udenfor brød jeg straks sammen i tårer.
På trods af det faktum, at jeg er vant til svar som "Jeg bliver også træt" og "Jeg ville ønske, at jeg kunne lur hele tiden, som du gør," gør det stadig ondt, når jeg hører dem.
At håndtere kronisk sygdom og handicap er allerede en ensom og isolerende oplevelse, og at misforstås øger kun disse følelser. Når medicinske udbydere eller andre, der har nøgleroller i vores sundhed og velvære, ikke forstår os, kan det påvirke kvaliteten af den pleje, vi modtager.
Det virkede meget vigtigt for mig at finde kreative måder at beskrive min kamp med CFS, så andre mennesker bedre kunne forstå, hvad jeg gik igennem.
Men hvordan beskriver du noget, når den anden person ikke har nogen referenceramme for det?
Du finder parallellerne til din tilstand til ting folk forstår og har direkte erfaring med. Her er tre måder, jeg beskriver at leve med CFS, som jeg har fundet særlig nyttig.
1. Det føles som den scene i 'The Princess Bride'
Har du set "The Princess Bride" -film? I denne klassiske film fra 1987 opfandt en af de skurkagtige figurer, grev Rugen, en torturanordning kaldet “Maskinen” for at suge livet ud af et menneske år for år.
Når mine CFS-symptomer er dårlige, har jeg det lyst, at jeg er blevet bundet til den torturanordning, hvor grev Rugen griner, mens han drejer skiven højere og højere. Når filmen, Wesley, fjernes fra Maskinen, kan næppe bevæge sig eller fungere. Tilsvarende tager det mig alt, hvad jeg har for at gøre noget udover, lå helt stille.
Popkulturhenvisninger og analogier har vist sig at være en meget effektiv måde at forklare mine symptomer til dem, der er tæt på mig. De giver en referenceramme til mine symptomer, hvilket gør dem relatable og mindre fremmed. Elementet af humor i referencer som disse hjælper også med at lette nogle af de spændinger, der ofte er, når man taler om sygdom og handicap med dem, der ikke oplever det selv.
2. Det føles som om jeg ser alt fra undervands
En anden ting, jeg har fundet nyttig til at beskrive mine symptomer til andre, er brugen af naturbaserede metaforer. For eksempel kan jeg fortælle nogen, at min nervesmerter føles som et ildsted, der springer fra en lem til den anden. Eller jeg kan forklare, at de kognitive vanskeligheder, jeg oplever, føles som om jeg ser alt fra under vand, bevæge sig langsomt og bare uden for rækkevidde.
Ligesom en beskrivende del i en roman, giver disse metaforer folk mulighed for at forestille sig, hvad jeg måtte gennemgå, selv uden at have den personlige oplevelse.
3. Det føles som om jeg ser på en 3D-bog uden 3D-briller
Da jeg var barn, elskede jeg de bøger, der fulgte med 3D-briller. Jeg var begejstret ved at se på bøgerne uden brillerne, se måderne, hvor de blå og røde farver overlappede delvist, men ikke helt. Nogle gange, når jeg oplever alvorlig træthed, er det sådan, jeg forestiller mig min krop: som overlappende dele, der ikke helt møder hinanden, hvilket får min oplevelse til at være lidt sløret. Min egen krop og sind er ikke synkroniseret.
Brug af mere universelle eller hverdagslige oplevelser, som en person kan være stødt på i deres liv, er en nyttig måde at forklare symptomer på. Jeg har fundet ud af, at hvis en person har haft en lignende oplevelse, er de mere tilbøjelige til at forstå mine symptomer - i det mindste lidt.
At finde ud af disse måder at videregive mine oplevelser til andre har hjulpet mig til at føle mig mindre alene. Det er også tilladt dem, jeg holder af, at forstå, at min træthed er så meget mere end at være træt.
Hvis du har nogen i dit liv med en vanskelig at forstå kronisk sygdom, kan du støtte dem ved at lytte til dem, tro på dem og prøve at forstå.
Når vi åbner vores sind og hjerter for ting, vi ikke forstår, vil vi være i stand til at forholde os mere til hinanden, bekæmpe ensomhed og isolering og oprette forbindelser.
Angie Ebba er en queer-handicappet kunstner, der underviser i skriveværksteder og udfører landsdækkende. Angie tror på kunsten, skrivning og performance til at hjælpe os med at få en bedre forståelse af os selv, opbygge samfund og skabe forandring. Du kan finde Angie på hendes hjemmeside, hendes blog eller Facebook.
