Jeg var i spidsen for mit liv, da jeg fik diagnosen ulcerøs colitis (UC). Jeg havde for nylig købt mit første hus, og jeg arbejdede et godt stykke arbejde. Jeg nød livet som ung 20-noget. Jeg kendte ingen med UC, og jeg forstod ikke rigtig, hvad det er. Diagnosen var et totalt chok for mig. Hvordan ser min fremtid ud?
Det kan være skræmmende og overvældende at få en UC-diagnose. Når jeg ser tilbage, er der nogle ting, jeg ville ønske, at jeg havde vidst, inden jeg begyndte min rejse med tilstanden. Forhåbentlig kan du lære af min erfaring og bruge de lektioner, jeg har lært, som en guide, når du starter din rejse med UC.
Jeg havde intet at være flov over
Jeg skjulte min diagnose, indtil jeg var for syg til at skjule den længere. Jeg blev så dødskræbt for at fortælle folk, at jeg havde UC - "bæsjesygdommen." Jeg holdt det en hemmelighed for alle at redde mig selv forlegenheden.
Men jeg havde intet at skamme mig over. Jeg lader frygt for, at folk bliver voldt af min sygdom, komme i vejen for at modtage behandling. Dette gjorde betydelig skade på min krop i det lange løb.
Symptomerne på din sygdom bortfalder ikke dens alvorlighed. Det er forståeligt, hvis du føler dig utilpas med at åbne op for en sådan personlig ting, men at uddanne andre er den bedste måde at bryde stigmatiseringen på. Hvis dine kære er opmærksomme på, hvad UC virkelig er, vil de være i stand til at give dig den support, du har brug for.
Ved at skubbe gennem de hårde dele af at tale om UC kan du få bedre pleje fra dine kære og din læge.
Jeg behøvede ikke at gøre det alene
At skjule min sygdom så længe forhindrede mig i at få den støtte, jeg havde brug for. Og selv efter at jeg fortalte mine kære om min UC, insisterede jeg på at passe på mig selv og gå til mine aftaler alene. Jeg ville ikke belaste nogen med min tilstand.
Dine venner og familie vil hjælpe dig. Giv dem chancen for at forbedre dit liv, selvom det er på en lille måde. Hvis du ikke har det godt med at tale med dine kære om din sygdom, skal du deltage i en UC-supportgruppe. UC-samfundet er ret aktivt, og du kan endda finde support online.
Jeg holdt min sygdom en hemmelighed for længe. Jeg følte mig ensom, isoleret og tabt, hvordan jeg kunne få hjælp. Men du behøver ikke begå den fejl. Ingen behøver kun at styre deres UC.
Jeg kunne have prøvet disse produkter til at håndtere symptomer
UC er ingen picnic. Men der er et par produkter, der ikke er købt, som gør dit liv lidt lettere og din røv lidt gladere.
Calmoseptin salve
Den bedst bevarede hemmelighed i UC-samfundet er Calmoseptine salve. Det er en lyserød pasta med et køleelement. Du kan bruge det efter brug af toilettet. Det hjælper med forbrænding og irritation, der kan ske efter en badeværelsesrejse.
Skylbare servietter
Gå og få dig et enormt lager med skylbare klude lige nu! Hvis du ofte bruger badeværelset, begynder selv det blødeste toiletpapir at irritere din hud. Skylbare servietter er mere behagelige på din hud. Personligt tror jeg, at de efterlader dig følelse renere!
Ekstra blødt toiletpapir
De fleste mærker har blide muligheder for toiletpapir. Du vil have det blødeste toiletpapir, du kan finde for at undgå irritation. Det er de ekstra penge værd.
Varmepuder
En varmepude virker vidundere, når du trænger sammen, eller hvis du har brugt badeværelset meget. Få et med et vaskbart dæksel, forskellige varmeindstillinger og en automatisk slukning. Glem det ikke, når du rejser!
Te og suppe
På dage har du brug for en varmepude, tag også varm te og suppe. Dette kan give lettelse og hjælpe dine muskler med at slappe af ved at varme dig indefra.
Tillæg ryster
Nogle dage vil spise fast mad være smertefuldt eller ubehageligt. Det betyder ikke, at du skal hoppe ud på måltider helt. At have supplement ryster på hånden giver dig nogle næringsstoffer og energi, når du ikke kan mave mad.
Jeg kunne have fortaler mere for mig selv
Efter min UC-diagnose betroede jeg ordene fra min læge, som om de var hellig skrift og stillede ingen spørgsmål. Jeg gjorde som jeg fik at vide. Dog kan det være lige så vanskeligt at finde den rigtige pasform til en læge som at finde den rigtige medicin. Hvad der fungerer for en person fungerer muligvis ikke for en anden.
Der er ikke noget galt i at stille din læge spørgsmål eller søge en anden mening. Hvis du har lyst til, at din læge ikke lytter til dig, skal du finde en der gør det. Hvis du har lyst til, at din læge behandler dig som et sagsnummer, skal du finde en der behandler dig godt.
Noter under dine aftaler og vær ikke bange for at stille spørgsmål. Du er den i førersædet. For at få den behandling, du har brug for, skal du forstå din sygdom og dine plejemuligheder.
Jeg kan leve et fuldt og lykkeligt liv
På det laveste punkt på min UC-rejse blev jeg blindet af smerter og frustration. Jeg så ikke, hvordan jeg kunne være glad igen. Det så ud som om jeg kun blev værre. Jeg ville ønske, at jeg havde nogen til at fortælle mig, at det ville blive bedre.
Ingen kan sige hvornår eller hvor længe, men dine symptomer bliver bedre. Du vil genvinde din livskvalitet. Jeg ved, at det til tider kan være svært at være positiv, men du vil være sund - og glad - igen.
Du skal acceptere, at nogle situationer er ude af din kontrol. Intet af dette er din skyld. Tag en dag ad gangen, rulle med slagene og se kun mod fremtiden.
Takeaway
Der er så mange ting, jeg ville ønske, at jeg havde vidst, da jeg fik diagnosen UC. Ting, jeg aldrig forestillede mig, skulle pludselig blive en regelmæssig del af mit liv. Det var et chok i starten, men jeg var i stand til at tilpasse sig, og det vil du også. Det er en læringsproces. Med tiden finder du ud af, hvordan du administrerer din tilstand. Der er utallige ressourcer online og masser af tålmodige patienter, der meget gerne vil hjælpe dig.
Jackie Zimmerman er en digital marketingkonsulent, der fokuserer på nonprofitorganisationer og sundhedsrelaterede organisationer. I et tidligere liv arbejdede hun som brand manager og kommunikationsspecialist. Men i 2018 gav hun omsider op og begyndte at arbejde for sig selv på JackieZimmerman.co. Gennem sit arbejde på webstedet håber hun at fortsætte med at arbejde med store organisationer og inspirere patienter. Hun begyndte at skrive om at leve med multipel sklerose (MS) og inflammatorisk tarmsygdom (IBD) kort efter sin diagnose som en måde at forbinde andre på. Hun drømte aldrig om, at det ville udvikle sig til en karriere. Jackie har arbejdet i fortalervirksomhed i 12 år og har haft æren af at repræsentere MS- og IBD-samfundene på forskellige konferencer, hovedtaler og paneldebatter. I sin fritid (hvilken fritid ?!) kutter hun sine to redningsunger og sin mand Adam. Hun spiller også roller derby.
