Efter mere end et år betaler Nyannah Jeffries stadig den første hospitalregning, hun modtog i sin søgen efter at finde ud af, hvad der forårsager de smertefulde mave-tarmsymptomer, hun havde oplevet.
Nyannah besøgte sin lokale akut afdeling i oktober 2017 efter at have bemærket blod i sin afføring. Hun havde ikke en sundhedsforsikring på det tidspunkt, så et hospitalbesøg var bestemt dyrt.
”Først gik jeg til legevakten, og de sagde, at de ikke så noget,” sagde hun til Healthline,”men jeg var som 'Nej, jeg mister blod, og jeg ved, at der sker noget.'”
Hospitalet kørte et par tests på Nyannah, men nåede ikke en diagnose. Hun blev udskrevet uden medicin, anbefalingen om at finde en mave-tarmlæge og en regning på næsten 5.000 dollars.
Det var først måneder senere, at Nyannah blev diagnosticeret med ulcerøs colitis (UC), en type inflammatorisk tarmsygdom, der får inflammation og sår til at udvikle sig i indersiden af tyktarmen (tyktarmen).
Søger en diagnose
Nyannah udviklede først symptomer på UC, da hun var 20 år gammel. Hun boede hos sin mor og bedsteforældre og arbejdede deltid som salgsmedarbejder for Clinique.
I november 2017, måneden efter hendes besøg på akut afdeling, skiftede hun fra deltid til en fuldtidsstilling i sit job.
Overgangen gjorde hende berettiget til en arbejdsgiver sponsoreret sundhedsforsikringsplan.
”På mit job var jeg på deltid, og de gjorde mig på fuld tid,” huskede hun,”men jeg havde brug for dem for at fremskynde processen, så jeg kunne have forsikring.”
Da hun var forsikret, besøgte Nyannah sin praktiserende læge (PCP). Lægen havde mistanke om, at Nyannah muligvis havde en glutenintolerance og beordrede blodprøver for at kontrollere for cøliaki. Da disse tests kom tilbage negativt, henviste hun Nyannah til en GI for mere test.
GI udførte en endoskopi for at undersøge den indre foring i Nyannahs GI-kanal. Dette førte til en diagnose af UC.
Forsøg og fejl i behandlingen
Del på Pinterest
Mennesker med UC oplever ofte perioder med remission, når deres symptomer forsvinder. Men disse perioder kan følges af opblussen af sygdomsaktivitet, når symptomerne vender tilbage. Målet med behandlingen er at opnå og opretholde remission så længe som muligt.
For at hjælpe med at lindre hendes symptomer og fremkalde remission ordinerede Nyannahs læge en oral medicin kaldet Lialda (mesalamin) og koniske doser af steroidprednison.
”Hun ville tilpasse doseringen af prednison, afhængigt af hvordan mine symptomer følte, og hvor meget blod jeg mistede,” forklarede Nyannah.
”Så hvis jeg tabte meget, holdt hun det på 50 [milligram], og så når jeg først var blevet lidt bedre, ville vi smalere den ned til at lide 45, derefter 40 og derefter 35,” fortsatte hun,”Men sommetider når jeg blev lavere, for at kunne lide 20 eller 10, så begyndte jeg at blødde igen, så så ville hun tage det op igen.”
Da hun tog høje doser prednison, udviklede hun mærkbare bivirkninger, herunder kæbestivhed, oppustethed og hårtab. Hun tabte sig og kæmpede med træthed.
Men i et par måneder syntes kombinationen af Lialda og prednison i det mindste at holde hende GI-symptomer under kontrol.
Den periode med eftergivelse varede dog ikke længe. I maj 2018 rejste Nyannah til North Carolina for arbejdsrelateret træning. Da hun kom hjem, kom hendes symptomer tilbage med hævn.
Nyannah måtte tage to uger fri for at komme sig, idet hun brugte sin betalte feriedage.
Hendes GI fjernede hende fra Lialda og ordinerede injektioner af adalimumab (Humira), et biologisk lægemiddel, der kan hjælpe med at reducere betændelse i tyktarmen.
Hun har ikke udviklet nogen bivirkninger fra Humira, men hun har fundet det vanskeligt at lære, hvordan man selv indsprøjter medicinen. Vejledning fra en sygeplejerske i hjemmet har hjulpet - men kun til et punkt.
”Jeg er nødt til at indsprøjte selv hver uge, og først da hendes sundhedsdame kom, var jeg som en professionel,” sagde hun.”Jeg injicerede bare mig selv. Jeg var som 'Åh, dette er ikke så slemt.' Men jeg ved, når hun ikke er der, efterhånden som tiden går, kan du nogle gange have en dårlig dag eller en hård dag, hvor du bare er lidt træt, og du er som, 'Åh, min godhed, jeg er lidt bange for give mig en injektion. '”
”Da jeg har gjort det sådan 20 gange, ved jeg, hvordan det vil føles,” fortsatte hun,”men du bliver stadig lidt frosset. Det er den eneste ting. Jeg er ligesom 'OK, bare nødt til at slappe af, slappe af og tage din medicin.' Fordi du må tænke over, til sidst vil dette hjælpe mig.”
Betale for omkostninger til pleje
Del på Pinterest
Humira er dyre. Ifølge en artikel i New York Times steg den gennemsnitlige årlige pris efter rabatter fra ca. $ 19.000 pr. Patient i 2012 til mere end $ 38.000 pr. Patient i 2018.
Men for Nyannah dækkes stoffet delvis af hendes sundhedsforsikringsplan. Hun er også tilmeldt en producentens rabatprogram, hvilket har bragt omkostningerne yderligere ned. Hun har ikke været nødt til at betale noget ud af lommen for medicinen, da hun ramte sin forsikringsfradrag på $ 2.500.
Alligevel står hun stadig over for mange udgifter til lommer for at administrere sin UC, herunder:
- $ 400 pr. Måned i forsikringspræmier
- $ 25 pr. Måned for probiotiske kosttilskud
- $ 12 per måned for vitamin D-tilskud
- $ 50 for en infusion af jern, når hun har brug for det
Hun betaler $ 50 pr. Besøg for at se hendes GI, $ 80 pr. Besøg for at se en hæmatolog og $ 12 for hver blodprøve, de bestiller.
Hun betaler også $ 10 pr. Besøg for at se en psykisk sundhedsrådgiver, der hjælper hende med at tackle de effekter, som UC har haft på hendes liv og følelse af mig selv.
Nyannah har også været nødt til at foretage ændringer i sin diæt. For at holde hendes symptomer under kontrol, er hun nødt til at spise mere friske produkter og mindre forarbejdet mad, end hun plejede at gøre. Det har øget hendes købmandsregning, såvel som hvor lang tid hun bruger på at forberede måltider.
Mellem omkostningerne ved håndtering af hendes tilstand og dækning af daglige leveomkostninger skal Nyannah budgettere hver uges løn omhyggeligt.
”Jeg bliver slags stresset, når det er lønningsdag, fordi jeg er som,” jeg har så meget at gøre,”sagde hun.
”Så når jeg får betalt, prøver jeg virkelig at analysere det,” fortsatte hun.”Jeg kan lide, OK, jeg kan kun gøre 10 dollar mod hæmatologi i dag og $ 10 mod min primære. Men jeg prøver altid at betale lægerne, som jeg må se regelmæssigt, og mine ældre regninger, måske kan jeg udskyde indtil næste check eller prøve at udarbejde en plan med dem.”
Hun har lært den hårde måde, at det er vigtigt at prioritere regninger fra læger, som hun er afhængig af for regelmæssig pleje. Da hun sent betalte en af sine regninger, faldt hendes GI hende som en patient. Hun måtte finde en anden til at overtage sin behandling.
I november begyndte hospitalet at garnere hendes løn for at betale gælden fra sit første akutbesøg i oktober 2017.
Som mange mennesker med UC finder Nyannah, at stress kan udløse en bluss og gøre hendes symptomer værre.
Forberedelse på fremtiden
Del på Pinterest
Nyannahs menneskelige ressourcer (HR) repræsentant og leder på arbejdet har været forståelse for hendes sundhedsbehov.
”Min counter manager for Clinique, hun er så støttende,” sagde hun.”Hun ville bringe mig Gatorade, fordi jeg mister elektrolytter og altid sørgede for, at jeg spiste. Hun kan lide, 'Nyannah, du er nødt til at gå pause. Du skal spise noget. '”
”Og så, som jeg sagde, min HR, hun er virkelig sød,” fortsatte hun.”Hun sørger altid for, at hvis jeg har brug for fri, planlægger hun mig i overensstemmelse hermed. Og hvis jeg har lægeaftaler, går jeg altid til hende, før hun laver tidsplanerne, så hun er i stand til at koordinere og justere, hvad hun har brug for, så jeg kan gå til den aftale.”
Men når Nyannah føler sig for syg til at arbejde, er hun nødt til at tage ubetalt fri.
Det gør en markant bule i hendes løncheck, hvilket påvirker hendes indkomst i det omfang, hun ikke let har råd. For at hjælpe med at få enderne til at mødes begyndte hun at lede efter et nyt job med en højere løn. Opretholdelse af sundhedsforsikring er en vigtig prioritet i hendes jobjagt.
Før hun ansøger om en stilling, tjekker hun virksomhedens websted for at lære om dets medarbejderfordele. Hun har også kontakt med sin kontakt hos Humira, da en ændring i hendes ansættelses- eller sundhedsforsikring potentielt kunne have indflydelse på hendes valgbarhed til producentens rabatprogram.
”Jeg er nødt til at tale med min Humira-ambassadør,” forklarede hun,”fordi hun er som,” Du vil stadig sikre dig, at du er i stand til at få din medicin og dække den.”
Med et nyt job håber hun at tjene nok penge til ikke kun at betale for sine medicinske regninger, men også investere i et kamera og de værktøjer og træning, hun har brug for til at opbygge en karriere som makeupartist.
Hun ønsker også at afsætte nogle besparelser for at hjælpe med at dække udgifterne til sundhedsydelser, som hun muligvis har brug for i fremtiden. Når du har en kronisk helbredstilstand, er det vigtigt at planlægge medicinske regninger med overraskelse.
”Du er nødt til at tage hensyn til disse regninger - og de dukker vel op,” forklarede hun.
”Jeg vil sige at prøve og forberede dig på det, ligesom altid prøve at lægge noget til side, fordi du aldrig ved.”
