Det er forståeligt at føle sig uforberedt efter at have fået diagnosen en kronisk sygdom. Pludselig bliver dit liv sat på vent, og dine prioriteringer skiftes. Dit helbred og trivsel er dit hovedfokus, og din energi er afsat til at finde behandling.
Rejsen til helbredelse er aldrig let, og det er sandsynligt, at du støder på et par forhindringer undervejs. En af disse forhindringer er naturligvis, hvordan man betaler for omkostningerne ved håndtering af en kronisk tilstand.
Afhængig af dine omstændigheder kan du have en sundhedsforsikring og indkomst nok til at betale for din behandling uden for meget bekymring.
Eller det kan være, at du er i midten af 20'erne, uforsikret, i skole og arbejder et deltidsjob for $ 15 i timen. Dette er, hvad der skete med Meg Wells.
Det var 2013, og Meg var lige begyndt et kandidatuddannelse på Sonoma State University. Hun studerede kulturel ressourceforvaltning i håb om, at hun en dag skulle arbejde på et historisk museum som kurator.
Meg var 26, boede alene og arbejdede på deltid. Hun havde lige nok penge til at betale for sin husleje og forskellige skolegebyrer. Men hendes verden var ved at tage en dramatisk vending.
I et stykke tid havde Meg oplevet ting som dårlig fordøjelsesbesvær, gas og træthed. Hun havde travlt med arbejde og kandidatstudier, så hun begyndte at gå til lægen.
I november 2013 blev hendes symptomer imidlertid for skræmmende til at ignorere.
”Jeg gik så meget på badeværelset,” sagde hun,”og det var da jeg begyndte at se blod, og jeg var ligesom, OK, noget er virkelig, virkelig galt.”
Ulcerøs colitis (UC) er en type inflammatorisk tarmsygdom (IBD), der får inflammation og sår til at udvikle sig i tyktarmen. I mange tilfælde udvikler sygdommen sig langsomt og bliver værre med tiden.
Den nøjagtige årsag til lidelsen er ukendt, men forskere mener, at genetik, miljøfaktorer og et overaktivt immunsystem kan spille en rolle.
Blod i afføring er et almindeligt symptom på UC. Da Meg bemærkede blod, vidste hun, at det var tid til at få hjælp.
Meg havde ikke sygesikring på det tidspunkt. Hun måtte betale hundreder af dollars ud af lommen for alle lægens besøg, blodprøver og afføringstest, det tog for at udelukke almindelige årsager til hendes symptomer.
Efter flere besøg var hendes sundhedshold i stand til at indsnævre årsagen til hendes symptomer til UC, Crohns sygdom eller tyktarmskræft.
En af hendes læger foreslog, at det kunne være klogt at vente, indtil hun havde en sundhedsforsikring, før hun tog det næste skridt - en koloskopi. Denne procedure kan koste op til $ 4.000 uden forsikringsdækning.
I et øjeblik af desperation købte hun en sundhedsforsikringsplan fra en mægler. Men da hun opdagede, at det ikke ville dække nogen sundhedsydelser i hendes region, måtte hun annullere planen.
”Derefter overtog mine forældre, fordi jeg bare var for syg til endda at klare det,” sagde Meg.”På det tidspunkt blødte jeg bare og havde så meget smerter.”
Del på Pinterest
At få en diagnose og behandling
I begyndelsen af 2014 tilmeldte Meg sig Silver 70 HMO-sundhedsforsikringsplanen gennem Kaiser Permanente ved hjælp af sin familie. For at bevare dækningen betaler hun præmier på $ 360 pr. Måned. Denne sats stiger til $ 450 pr. Måned i 2019.
Hun er også ansvarlig for copay- eller møntforsikringsafgifter på mange af hendes medicin, lægebesøg, polikliniske procedurer, ambulant pleje og laboratorieundersøgelser. Kun nogle af disse afgifter tæller med til hendes årlige egenandel til lægebesøg og tests, hvilket er $ 2.250. Hendes forsikringsudbyder fastlægger også et årligt maksimum på udgifter til lomme til ophold på hospitalet, hvilket er $ 6.250 pr. År.
Med sygesikring i hånden besøgte Meg en gastrointestinal specialist (GI). Hun gennemgik en koloskopi og øvre GI-endoskopi og blev diagnosticeret med UC.
Et par måneder senere flyttede hun hjem for at bo hos sine forældre i Vacaville, Californien.
På det tidspunkt var Meg begyndt at tage en oral medicin, der blev brugt til behandling af betændelse i den nedre tarm. Selv med forsikringsdækning betalte hun omkring $ 350 ud af lommen per måned for denne behandling. Men hun gik stadig meget på badeværelset, oplevede mavesmerter og havde feberlignende symptomer som kropsmerter og kulderystelser.
Meg havde også beskæftiget sig med kroniske rygsmerter i årevis. Efter at hun udviklede symptomer på UC, blev hendes rygsmerter meget værre.
”Jeg kunne ikke gå,” huskede Meg.”Jeg var flad på jorden, ikke i stand til at bevæge sig.”
Hun fik forbindelse med en ny GI-specialist på et lokalt hospital, der henviste hende til en reumatolog. Han diagnosticerede hende med sacroiliitis, som er betændelse i leddene, der forbinder din nedre rygsøjle med dit bækken.
I en nylig undersøgelse offentliggjort i Arthritis Care and Research fandt forskere, at sacroiliitis rammer næsten 17 procent af mennesker med UC. Mere generelt er ledbetændelse den mest almindelige ikke-gastrointestinale komplikation af IBD, rapporterer Crohns & Colitis Foundation.
Meg's reumatolog advarede hende om, at mange af de medicin, der blev brugt til behandling af sacroiliitis, forværrer UC. Infliximab (Remicade, Inflectra) var et af de få lægemidler, hun kunne tage for at håndtere begge forhold. Hun skulle besøge hospitalet hver fjerde uge for at få en infusion af infliximab fra en sygeplejerske.
Meg stoppede med at tage det orale lægemiddel, hun var på, og begyndte at modtage infusioner af infliximab. Hun betalte ikke noget ud af lommen for disse infusioner i de første par år. Hendes forsikringsudbyder afhentede regningen på $ 10.425 pr. Behandling.
Meg's GI-specialist foreskrev også steroide klyster til at hjælpe med at reducere betændelse i hendes tarmtarme. Hun betalte omkring $ 30 ud af lommen, da hun udfyldte recept for denne medicin. Hun skulle kun udfylde det en gang.
Med disse behandlinger begyndte Meg at føle sig bedre.
Den periode med komfort varede ikke længe.
Del på Pinterest
De fleste mennesker med UC gennemgår perioder med remission, der kan vare uger, måneder eller endda år. Remission er, når symptomer på en kronisk sygdom som UC forsvinder. Disse symptomfri perioder er uforudsigelige. Du ved aldrig, hvor længe de vil vare, og hvornår du får en anden bluss.
Meg oplevede sin første periode med remission fra maj 2014 indtil september samme år. Men i oktober oplevede hun igen svækkende symptomer på UC. Blodprøver og en koloskopi afslørede høje niveauer af betændelse.
I resten af 2014 og 2015 besøgte Meg flere gange hospitalet for at behandle symptomer og komplikationer af fakler, inklusive smerter og dehydrering.
Hendes GI-specialist forsøgte at kontrollere sygdommen med receptpligtige medikamenter - ikke kun infliximab og steroide klyster, men også prednison, 6-mercaptururin (6-MP), allopurinol, antibiotika og andre. Men disse stoffer var ikke nok til at holde hende i remission.
Efter endnu en fakkel og indlæggelse i begyndelsen af 2016, besluttede Meg at gennemgå en operation for at fjerne hendes kolon og endetarm. Anslået 20 procent af mennesker med UC har brug for operation for at behandle tilstanden.
Meg havde den første af to operationer i maj 2016. Hendes kirurgiske team fjernede hendes kolon og endetarm og brugte en del af hendes tyndtarme til at danne en "J-pose." J-posen ville til sidst tjene som en erstatning for hendes endetarm.
For at give det tid til at heles, bundede hendes kirurg den afskårne ende af tyndtarmen til en midlertidig åbning i hendes mave - en stomi, hvorigennem hun kunne passere afføring i en ileostomipose.
Hun havde sin anden operation i august 2016, da hendes kirurgiske team tilsluttede hendes tyndtarme til J-posen. Dette ville give hende mulighed for at passere afføring mere eller mindre normalt uden en ileostomipose.
Den første af disse operationer koster $ 89.495. Dette gebyr inkluderede ikke de fem dage med pleje på hospitalet og test, hun modtog bagefter, hvilket koster yderligere $ 30.000.
Den anden operation kostede $ 11.000 plus $ 24.307 i tre dages pleje og test på hospitalet.
Meg tilbragte yderligere 24 dage på hospitalet for at modtage behandling for pancreatitis, pouchitis og postoperativ ileus. Disse ophold koster hende $ 150.000.
I alt blev Meg indlagt seks gange på hospitalet i 2016. Før slutningen af sit besøg ramte hun den årlige grænse, der blev fastsat af sin forsikringsselskab for udgifter til lomme til ophold på hospitalet. Hun måtte kun betale $ 600 mod den første operation.
Hendes forsikringsselskab hentede resten af fanen - hundreder af tusinder af dollars i hospitalregninger, som hendes familie ellers skulle have betalt, hvis hun var uforsikret.
Løbende test og behandling
Siden hendes sidste indlæggelse i 2016 har Meg været i medicin for at håndtere hendes tilstand. Hun har også fulgt en omhyggelig afbalanceret diæt, taget probiotiske kosttilskud og praktiseret yoga for at holde hende i tarmen og ledene sunde.
Ingen af disse behandlinger er så dyre som hospitalets ophold, men hun fortsætter med at betale et betydeligt beløb i månedlige forsikringspræmier, copay-gebyrer og møntforsikringsgebyrer for pleje.
For eksempel har hun haft mindst en koloskopi om året siden 2014. For hver af disse procedurer betalte hun $ 400 i lommer uden for lommen. Hun fik også sin J-pose evalueret efter operationen, hvilket koster hende 1.029 $ i gebyrer uden for lommen.
Hun modtager stadig infusioner af infliximab til behandling af ledssmerter. Selvom hun nu får én infusion hver otte uge i stedet for hver sjette uge. Først betalte hun intet ud af lommen for disse behandlinger. Men begyndende i 2017, på grund af en ændring i deres større politik, begyndte hendes forsikringsudbyder at anvende en møntforsikringsafgift.
Under den nye Coinsurance-model betaler Meg 950 dollars ud af lommen for hver infusion af infliximab, som hun modtager. Hendes årlige egenandel gælder ikke for disse gebyrer. Selv hvis hun rammer sin egenandel, bliver hun nødt til at betale tusinder af dollars om året for at modtage disse behandlinger.
Hun finder yoga nyttigt til at håndtere smerter og lindre stress. At holde hendes stressniveauer nede hjælper hende med at undgå fakler. Men det kan være dyrt at deltage i yogakurser regelmæssigt, især hvis du betaler for drop-in besøg i stedet for et månedligt pas.
Meg gør det meste af sin yoga derhjemme ved hjælp af en $ 50 telefonapp.
Del på Pinterest
At tjene penge
Selvom hun var i stand til at afslutte sin kandidatgrad, har Meg haft det svært at finde og beholde et job, mens hun håndterer symptomerne på UC og kroniske ledssmerter.
”Jeg ville begynde at tænke på at date igen, jeg ville begynde at tænke på jagt på job, alt, og så ville mit helbred straks begynde at falde,” huskede Meg.
Hun blev økonomisk afhængig af sine forældre, som har været en vigtig kilde til støtte for hende.
De har bidraget til at dække omkostningerne ved mange test og behandlinger. De har påtænkt på hendes vegne, da hun var for syg til at kommunikere med udbydere af sundhedsydelser. Og de har ydet følelsesmæssig støtte for at hjælpe hende med at tackle de effekter, som kronisk sygdom har haft på hendes liv.
”Det er så svært at faktisk fange det rigtige, hele billede af, hvad det at have en sygdom som denne, gør for dig og din familie,” sagde Meg.
Men tingene er begyndt at se op. Siden Meg fik hendes kolon og rektum fjernet, har hun oplevet langt færre GI-symptomer. Hun har set en forbedring med ledsmerter.
Meg er begyndt at arbejde hjemmefra som freelance skribent og fotograf, der giver hende kontrol over hvor og hvor længe hun arbejder. Hun har også en madblog, Meg er vel.
Til sidst håber hun på at blive økonomisk uafhængig nok til at styre omkostningerne ved at leve med kronisk sygdom alene.
”Jeg hader, at mine forældre er nødt til at hjælpe mig,” sagde hun,”at jeg er en 31-årig kvinde, der stadig er nødt til at stole på hendes forældres hjælp og økonomiske støtte. Det hader jeg virkelig, og jeg vil prøve at finde en måde, hvor jeg bare kan tage det på mig selv.”
