1. At have immuntrombocytopenisk purpura (ITP) betyder, at dit blod ikke koagulerer, som det burde på grund af et lavt antal thrombocytter (blodplader).
2. Tilstanden kaldes også undertiden idiopatisk eller autoimmun trombocytopenisk purpura. Du kender det som ITP.
3. Blodplader, der er lavet i blodmargen, klæber sammen. Det er dette, der lader din blodkoagulere, hver gang du får blå mærker eller snit.
4. Med ITP kan lave blodplader gøre det vanskeligt for dig at stoppe blødningen, når du får ondt.
5. Svær blødning er en reel komplikation af ITP.
6. Folk spørger måske dig, hvordan du "fik" ITP. Du fortæller dem, at det er en autoimmun tilstand med ukendte årsager.
7. Folk spørger måske dig, hvad en autoimmun sygdom er. Du fortæller dem, hvordan autoimmune sygdomme får din krop til at angribe sit eget væv (i dette tilfælde dine blodplader).
8. Nej, ITP er ikke smitsom. Autoimmune sygdomme er undertiden genetiske, men du får måske ikke altid den samme type autoimmune tilstand som dine familiemedlemmer.
9. ITP får også purpura til at vises på din hud. En masse.
10. Purpura er en fancy måde at sige "blå mærker."
11. Nogle gange forårsager ITP også rødligt-lilla prikkede udslæt kaldet petechiae.
12. Klumper af koaguleret blod under din hud kaldes hæmatomer.
13. Din hæmatolog er en af dine nærmeste allierede. Denne type læge er specialiseret i blodsygdomme.
14. Du fortæller dine kære, at du får akut medicinsk hjælp, hvis du har en skade, der ikke stopper blødningen.
15. Dit tandkød har en tendens til at blø for meget, når du går til tandlægen for rengøring.
16. Du er måske bange for at nyse af frygt for at starte endnu en næseblod.
17. Menstruationsperioder kan være ganske tunge, hvis du er en kvinde med ITP.
18. Det er en myte, at kvinder med ITP ikke kan få babyer. Du kan dog være i risiko for blødning, når du føder.
19. Bortset fra blødning, er du ekstremt træt, når dine blodplader er lave.
20. Du har mistet oversigten over de gange, folk har tilbudt dig ibuprofen eller aspirin for hovedpine. Dette er uden for grænserne, fordi de kan få dig til at blø mere.
21. Du er vant til lejlighedsvis kortikosteroider og immunoglobinemedicin.
22. Du har eller måske ikke har din milt længere. Nogle gange er mennesker med ITP nødt til at få deres milt fjernet, fordi det kan fremstille antistoffer, der yderligere ødelægger dine blodplader.
23. Man får undertiden underligt udseende efter den ekstra polstring på albuer og knæ, mens man cykler. Du er bedre sikker end undskyld!
24. Dine venner er måske ikke klar over, at du ikke kan spille fodbold, baseball og andre kontaktsport med høj intensitet. Du har altid en sikkerhedskopi plan til rådighed. (Race rundt om blokken, nogen?)
25. Walking er din valgte aktivitet, men du kan også lide svømning, vandreture og yoga. Du er ude efter alt, hvad der er lavt.
26. Du er vant til at være den udpegede driver. At drikke alkohol er simpelthen ikke værd at risikoen.
27. At rejse kan være mere stressende, end det er afslappende. Bortset fra at sikre, at du har dine meds, ID-armbånd og lægehenvisninger, har du også et lager af kompressionsindpakninger, i tilfælde af at du bliver såret.
28. ITP kan være kronisk og vare over en levetid. Men du kan opleve remission, når du har opnået og opretholdt et sundt blodpladetælling.
29. Kvinder har op til tre gange større sandsynlighed for at have kroniske former for ITP.
30. Blødning i hjernen er også en reel frygt, selvom du fortæller dine kære, at risikoen er lav.
