At have multipel sklerose (MS) kan undertiden få dem af os, der lever med det, til at føle sig magtesløse. Når alt kommer til alt er betingelsen progressiv og uforudsigelig, ikke?
Og hvis sygdommen går videre til sekundær progressiv MS (SPMS), kan der eksistere et helt nyt usikkerhedsniveau.
Vi får det. Vi begge har levet med sygdommen i de sidste to årtier. Jennifer bor hos SPMS, og Dan lever med MS, der kaster sig tilbage. Uanset hvad fortælles der ikke, hvad MS vil gøre med os, eller hvordan vi skal føle os fra den ene dag til den næste.
Disse realiteter - usikkerheden, manglen på kontrol - gør det meget vigtigere for dem af os, der lever med SPMS, at sætte mål for os selv. Når vi sætter mål, tager vi et stort skridt mod ikke at lade sygdommen forhindre os i at nå det, vi ønsker.
Så hvordan sætter du dig og holder dig til dine mål, når du lever med SPMS? Eller nogen kronisk sygdom for den sags skyld? Her er et par af de vigtigste strategier, der har hjulpet os med at sætte mål og forblive i mål for at nå dem.
Sæt rimelige og opnåelige mål
Mål betyder noget for os begge, især da Jennifer's MS er kommet frem i løbet af de sidste 10 år. Målene har fokuseret vores behov, mission og hvad vi prøver at opnå. Mål har også hjulpet os med at kommunikere bedre som et plejepar.
Jennifer hentede nogle nyttige vejledninger fra sine år i WW, wellness- og livsstilsprogrammet, der formelt er kendt som Weight Watchers. Her er nogle af de tip, der fulgte med hende:
- Et mål uden en plan er bare et ønske.
- Du skal navngive det for at gøre krav på det.
Sådanne råd er ikke begrænset til Jennifer's søgen efter at styre hendes vægt og helbred. De har anvendt mange af de mål, hun har sat sig selv, og de mål, vi har sat sammen som et par.
Når du bevæger dig fremad, gør dig selv solide, detaljerede og beskrivende handlingsplaner for de mål, du ønsker at nå. Sigt højt, men vær realistisk omkring dine energier, interesser og evner.
Mens Jennifer ikke længere kan gå, og ikke ved, om hun nogensinde vil igen, udøver hun fortsat sine muskler og arbejder for at forblive så stærk som hun kan. For med SPMS ved du aldrig, hvornår et gennembrud vil ske. Og hun vil være sund, når man gør det!
Bliv beslutsom, men foretag justeringer efter behov
Når du først har navngivet og erklæret dit mål, er det vigtigt at være fokuseret og holde sig til det så længe du kan. Det er let at blive frustreret, men lad ikke den første hastighedsbump fjerne dig helt fra kursen.
Vær tålmodig og forstå, at stien til dit mål muligvis ikke er en lige linje.
Det er også OK at revurdere dine mål, når situationer ændrer sig. Husk, at du lever med en kronisk sygdom.
For eksempel, kort efter at Jennifer var kommet sig efter halespinden i sin MS-diagnose, satte hun sine synspunkter på at optjene en kandidatgrad fra sit alma mater, University of Michigan-Flint. Det var et opnåeligt mål - men ikke i de første par år med tilpasning til de stadigt skiftende nye normaler for en progressiv sygdom. Hun havde nok på sin plade, men mistede aldrig synet af sin ønskede grad.
Da Jennifer's helbred til sidst stabiliserede sig og efter meget hårdt arbejde og beslutsomhed modtog hun sin Master of Arts in Humanities fra Central Michigan University. Næsten 15 år efter at have sat sin uddannelse på pause, afsluttede hun sit livslange mål, mens hun boede med SPMS.
Bed om hjælp og støtte
MS kan være en isolerende sygdom. Efter vores erfaring er det ofte udfordrende at finde den support, du har brug for på daglig basis. Det er undertiden vanskeligt for familie og venner at yde denne form for følelsesmæssig, åndelig og fysisk støtte, fordi de - og endda dem af os, der lever med MS! - ikke fuldt ud forstår, hvad der er nødvendigt fra dag til dag.
Men alt dette kan ændre sig, når vi sætter og præciserer de mål, vi håber at nå. Dette gør det lettere for folk at forstå og pakke deres hjerner omkring, hvad vi ønsker at gøre. Og det gør det mindre skræmmende for dem af os, der lever med en kronisk tilstand, fordi vi er klar over, at vi ikke har at gøre med det alene.
Vi havde begge et mål at skrive en bog om vores liv med MS, og hvordan vi stiger over de udfordringer, det giver. Som om det ikke var nok til at skrive og trække alle kopierne sammen, var vi nødt til at gøre vores ark med skrevne ord til en attraktiv, omhyggeligt redigeret publikation.
Alt dette af os selv? Ja, et ret højt mål.
Heldigvis har vi nogle utrolige venner, der er professionelle forfattere og designere, og som helhjertet var med om bord på at dele deres talenter for at hjælpe os med at nå dette mål. Deres støtte gjorde bogen til trods for MS to Spite MS mindre om bare os og mere om en fælles vision om venner og familie.
Fejr hvert vellykket øjeblik
De fleste mål kan virke skræmmende i starten. Derfor er det vigtigt at skrive det ud, udvikle en plan og opdele dit ultimative mål i mindre segmenter.
Hver præstation, du foretager dig, får dig så meget tættere på at realisere dit mål, så fejr alt! For eksempel var hun meget tættere på at få sin kandidatgrad med hver klasse, Jennifer havde afsluttet.
At fejre de små øjeblikke bygger fart og holder dig energisk og bevæger dig fremad. Og nogle gange mener vi det bogstaveligt!
Vi kører til Iowa hver sommer for at tilbringe tid med Dans familie. Det er en næsten 10 timers kørsel i vores handicapvenlige varevogn, som Dan er nødt til at køre hele tiden. Det er en lang køretur for alle - hvad så meget mere, når du bor med MS.
Der er altid en vis spænding ved at se familie, vi ikke har set på et år, der opkræver os for turen til Hawkeye-staten. Men vores returflyvning til Michigan kan være ganske udmattende.
Vi har dog fundet en måde at holde alt i perspektiv. Vi har små festligheder for at opmuntre os på vores 10-timers vandring. Med hvert minut, vi er på farten, ved vi, at vi er så meget tættere på at være trygt hjemme.
Takeaway
Det er udfordrende at leve med SPMS, men det bør ikke forhindre dig i at have og nå dine personlige mål. Der er meget, som sygdommen har taget fra os, men vi synes, det er vigtigt at holde øje med alt, hvad vi endnu ikke har opnået.
Selv når det bliver frustrerende, er det vigtigt at aldrig opgive at gå efter dine mål. MS er her i lang tid, men endnu vigtigere, det er du også!
