Det virkede næsten et grusomt trick, at jeg, den langsomste forælder i enhver park eller legeplads, ville opdrage et så vågt barn.
Min smerte har været mange ting for mig. Siden 17-årsalderen har det været en næsten konstant ledsager, en byrde, en sparringspartner.
Det var den kamp, jeg var sikker på, at jeg kunne vinde, og den største lektion i accept også. Selvom jeg ikke tabte kampen (hvilket vil sige, jeg har ikke givet op), har jeg måttet nøjes med den dybe viden om, at fysisk smerte vil ledsage mig, uanset hvor jeg går.
Dette er min krop. Jeg har lært at elske det, lært at leve i det. Harmonien er ikke altid perfekt, men hver dag prøver jeg. Jeg kan stadig opleve glæde og fornøjelse og nåde, mens jeg føler mine knogler slibes, mine muskler spasmerer, mine nerver skyder signaler hurtigt til tider ned fra min nedre rygsøjle til bagsiden af mine knæ til mine hæle.
Jeg har lært mine begrænsninger, hvor mange trapper jeg kan tage om dagen, hvilke sko jeg skal have, hvor mange skum Epsom-salt jeg har brug for i mit bad for at føle mig som om jeg flyder i Dødehavet, for at være fritflydende nok til at jeg kan trække vejret dybt.
Jeg har lært at bede min mand om hjælp; Jeg har lært, at jeg ikke er en byrde i hans liv. Hvad angår sygdom og sundhed, sagde vi, og han mente det.
Men hvad med et barn? Før jeg var gravid, bekymrede jeg mig for, hvordan min smerte ville påvirke dem, hvilke begrænsninger det ville sætte på deres liv, hvilke byrder
Den første person, jeg fortalte, at jeg var gravid, bortset fra min mand, var min fysiater. Der var medicin, der skulle diskuteres, sådanne, som jeg var nødt til at stoppe med at tage, og andre, jeg ville begynde. Dette var blevet planlagt, siden min mand og jeg først begyndte at forsøge at blive gravid.
Og dette var ikke anderledes end nogen anden del af mit liv. Min læges input bærer meget vægt i vores families beslutninger. Så meget som jeg kun ønsket at tænke på min datter, mens hun voksede inde i mig, tog mit eget sundhedsvæsen ofte centrum.
Jeg blev ved med mine smertestillende medicin under opsyn af flere læger og afvikledes på sengeleje, da min smerte skubbede mit blodtryk til tå linjen mellem mellemhøj og bare for høj.
Ville min datter være bedre, hvis jeg dagligt gik på løbebåndet? Tænkte jeg ofte. Ville der være langtidsvirkninger på hendes udviklende krop, fordi jeg havde fortsat min medicin?
Jeg ville gøre alt, hvad jeg kunne for at forhindre, at min datter holdt vægten af min smerte, og alligevel var hun ikke engang født, da jeg indså, at der ikke var nogen måde at holde det fra hende på.
Ligesom hun var en del af mig, så var min smerte. Det kunne ikke skjules på loftet, så hvordan kunne jeg bedst minimere den effekt, det ville have på hende?
Ville det at have en mor, der ikke kunne spille fodbold med hende, svække vores forhold? Hvad hvis jeg ikke kunne bygge blokke på gulvet. Ville hun stoppe med at bede mig om at spille?
Min datter blev født perfekt og sund og ferskenerosa. Den kærlighed, jeg følte for hende, var så altomfattende, at det så ud til, at selv en fremmed, der gik forbi, kunne se dybden af den.
Jeg havde aldrig i mit liv følt en sådan følelse af tilhørighed, mig til hende, på nogen måde hun havde brug for, så længe hun havde brug for og videre.
De tidlige dage af forældreskabet var næsten let for mig. Jeg havde haft to tidligere hofteoperationer, så min bedring i C-sektionen fik mig ikke så meget, og jeg havde allerede brugt meget af mit voksne liv på at arbejde hjemmefra og var ofte begrænset til min lejlighed på grund af min handicap.
Tidlig forælderskab følte sig ikke ensom, da jeg blev advaret om, at det ville gøre. Det føltes som en smuk boble af varme og limning, hvor jeg var i stand til at imødekomme min voksende datters behov.
Men da hendes runde, bøjelige form begyndte at tage form, hendes muskler blev stærkere, hendes knogler hårdere, og hun begyndte at bevæge sig, mine begrænsninger blev mere tydelige. Min datter gik fra at gå til at løbe inden for en uge, og al den frygt, jeg havde for at holde op, blev virkelig for mine øjne.
Jeg græd om natten, efter at hun sov, så ked af det, at jeg måske ikke var alt, hvad hun havde brug for den dag. Ville det altid være sådan? Jeg undrede mig.
Inden længe skalerede hun boghylder og sprang ud af glideplatformen i parken, som om hun øvede sig for at optræde på "American Ninja Warrior."
Jeg så mine venners børn, da de bevægede sig med en vis trængsel i den store verden, de nu beboede, men min datter kastede hendes krop gennem rummet, hver chance hun fik.
Det virkede næsten et grusomt trick, at jeg, den langsomste forælder i enhver park eller legeplads, ville opdrage et så vågt barn.
Men jeg har aldrig en gang ønsket et andet barn, aldrig ønsket, at mit barn var anderledes end hun er. Jeg har kun ønsket, at jeg måske var anderledes, at jeg måske kunne være mere af det, hun havde brug for.
I de første par år af hendes liv besatte disse tanker regelmæssigt min hjerne. Jeg kunne kun se, hvad min datter måtte mangle, ikke hvad hun vindede
Og så gik jeg ind til min tredje hofteoperation. Min datter var 2 1/2 år, da min familie flyttede til Colorado i en måned, så jeg kunne have en vanskelig og ganske lang (8 timers) procedure på min venstre hofte, hvor mit IT-bånd blev høstet og indbygget i mit led for at hjælpe med at give stabilitet.
Jeg skulle forlade hende natten over for første gang og ville også være nødt til at stoppe med at amme hende, noget, som jeg ville have sket på hendes tidslinje, bestemt ikke på grund af mine smerter eller skader.
Det hele føltes så egoistisk, og jeg var fuld af frygt: frygt for, at vi ville miste vores bånd, frygt for, hvad der opror hende fra sit hjem kunne gøre, en overvældende frygt for at dø under en så intens operation, en frygt for, at behandlingen måske i sidste ende tage mig fra hende.
Mødre får at vide, at vi skal være uselvisk for at være gode, skal altid placere vores børn foran os selv (mor er lig martyr), og selvom jeg ikke tror på denne trætte trope og stærkt føler, at det kun gør ondt i mødre til sidst, prøvede jeg at minde mig selv at denne operation ikke kun var til gavn for mig, den ville også gavne min datters liv.
Jeg var begyndt at falde regelmæssigt. Hver gang jeg kiggede op på hende fra jorden, hvor jeg pludselig befandt mig liggende, så jeg en sådan terror i øjnene.
Jeg ville holde hendes hånd, ikke en stok. Jeg ønskede mere end noget andet at føle, som om jeg kunne løbe efter hende sikkert uden følelsen af panik, at hun altid var uden for mig, at jeg altid var et skridt fra at smuldre til jorden. Denne operation lovede at give mig det.
Min datter blev født med et stort hjerte - venlig og at give er simpelthen en naturlig tilstand for hende - men selv at vide, at kendskab til hende, den empati, hun viste under min bedring, kom som en sand overraskelse
Jeg havde undervurderet, hvad min datter kunne håndtere. Hun ville hjælpe hver dag; hun ville være en del af "Mor føler sig bedre."
Hun hjalp med at skubbe min kørestol, når hun fik chancen. Hun ville kæle med mig, da jeg lå i sengen, stryg på mit hår og gned mine arme. Hun sluttede sig til fysioterapi så ofte som muligt, vendte drejeknappen på ismaskinen.
I stedet for at skjule min smerte for hende, som jeg havde gjort så længe eller i det mindste forsøgt at gøre det, hilste jeg hende velkommen til min oplevelse, og hun svarede ved at ville lære mere.
Der var sådan ægte overvejelse i alle hendes handlinger, selv de mindste af bevægelser. Vores obligation blev ikke brudt, den blev styrket.
Vi begyndte at have samtaler om, hvordan "Mommys krop" var anderledes og havde brug for særlig pleje, og da nogle af skyldene, jeg følte for, hvad hun måtte gå glip af, gik væk, dukkede en uventet stolthed op.
Jeg lærte min datter medfølelse, og jeg så, da den tankevækkende spredte sig i hele sit liv. (Første gang hun så de store ar på mit ben fra operationen, spurgte hun, om hun kunne røre ved dem, og fortalte mig derefter, hvor smukke de var, hvor smukke jeg var.)
Min datter, nu 5, er altid den første, der spørger, hvordan hun kan hjælpe, hvis jeg har en dårlig smerte dag. Det er en følelse af stolthed for hende, at hun kan hjælpe med at tage sig af mig
Og selvom jeg ofte minder hende om, at det ikke er hendes job at tage sig af mig -”Det er mit job at passe på dig,” siger jeg hende - hun fortæller mig, at hun kan lide at gøre det, for det er hvad folk der elsker hinanden gør.
Hun er ikke længere hjælpeløs, når jeg ikke kan komme ud af sengen. Jeg ser hende springe i handling, bevæger mine ben forsigtigt for mig og beder mig om at give hende mine hænder. Jeg har set hendes tillid vokse i disse øjeblikke. Disse opgaver har hjulpet hende med at føle sig stærk, føle, at hun kan gøre en forskel, og at se, at forskellige kroppe og vores unikke udfordringer ikke er noget at skjule.
Hun forstår, at kroppe ikke alle er ens, at nogle af os har brug for mere hjælp end andre. Når vi tilbringer tid med venner og andre, der er handicappede, hvad enten det drejer sig om fysisk, udviklingsmæssigt eller intellektuelt, er der en synlig modenhed og accept i hende, noget der ønsker i mange af hendes kammerater.
Sidste sommer havde jeg min fjerde operation, denne på højre hofte. Min datter og jeg skrev poesi og spillede spil sammen i sengen, så så meget film om hunde og pingviner og flere hunde og farvet ved siden af hinanden, en pude støbt under begge ben. Hun bragte mig yoghurt til at spise med min medicin og fortalte mig historier fra lejren hver dag, da hun vendte hjem.
Vi har fundet en rytme, der fortsat vil tjene os i fremtiden - jeg vil have mindst to yderligere operationer i de næste 10 år - og vi finder konstant nye måder at være sammen på, som ikke involverer højt niveau fysisk aktivitet.
Jeg lade hendes far håndtere den slags sjov.
Når jeg spørger min datter, hvad hun vil være, når hun bliver voksen, siger hun oftest en læge
Det er det samme svar, som hun har fået, da vi rejste til Colorado for min operation.
Nogle gange vil hun sige, at hun ønsker at være en kunstner, eller en forfatter som mig. Nogle gange vil hun være ingeniør for robotter eller videnskabsmand.
Men uanset hvilket job hun forestiller sig at have, er hun altid sikker på at påpege mig, at uanset hvad hendes fremtid ser ud, uanset hvilken karrierevej hun i sidste ende tager, er der en ting, hun absolut ved, at hun vil fortsætte med: hjælpe mennesker.
”Fordi det er, når jeg har det bedst,” siger hun, og jeg ved, at det er sandt.
Thalia Mostow Bruehl er en essayist, fiktion og freelance skribent. Hun har offentliggjort essays i The New York Times, New York Magazine, Another Chicago Magazine, TalkSpace, Babble og mere, og har også arbejdet for Playgirl og Esquire. Hendes fiktion er blevet offentliggjort i 12th Street og 6S, og hun er blevet vist på NPRs The Takeaway. Hun bor i Chicago med sin mand, datter og evigt hvalp, Henry.
