Jeg var 25 år gammel, da jeg først fik diagnosen endometriose. Ødelæggelsen, der fulgte, kom hårdt og hurtigt. I store dele af mit liv havde jeg haft regelmæssige perioder og meget lidt erfaring med ukontrollerbar fysisk smerte.
I det, der føltes som en flash, ændrede det sig alle.
I løbet af de næste tre år havde jeg fem omfattende abdominale operationer. Jeg overvejede at ansøge om handicap på et tidspunkt. Smerten var så stor og så hyppig, at jeg kæmpede for at komme ud af sengen og arbejde hver dag.
Og jeg forsøgte to runder med invro-befrugtning (IVF), efter at jeg fik at vide, at min fertilitet hurtigt var ved at falme. Begge cyklusser mislykkedes.
Til sidst fik den højre kirurg og den rigtige behandlingsprotokol mig tilbage på fødderne. Og fem år efter mine første diagnoser blev jeg velsignet med muligheden for at adoptere min lille pige.
Men jeg havde stadig endometriose. Jeg havde stadig smerter. Det var (og forbliver) mere overskueligt end i de tidlige år, men det er aldrig bare forsvundet.
Det vil det aldrig.
Taler med min datter om endometriose
Hvor jeg plejede at tackle ekstreme smerter praktisk talt hver dag, tilbragte jeg det meste af mine dage smertefrit nu - med undtagelse af de første to dage af min periode. I disse dage har jeg en tendens til at blive slået ned lidt.
Det er intet tæt på den uærlige smerte, som jeg plejede at opleve. (For eksempel kaster jeg ikke længere op af kvalerne.) Men det er nok til at give mig lyst til at blive i sengen, pakket ind i en varmepude, indtil det er forbi.
Jeg arbejder hjemmefra i disse dage, så det at bo i sengen er ikke et problem for mit job. Men det er undertiden for mit barn - en 6-årig lille pige, der elsker at gå på eventyr sammen med sin mor.
Som enlig mor efter eget valg, uden andre børn i hjemmet for at holde min datter besat, har min pige og jeg været nødt til at have nogle seriøse samtaler om min tilstand.
Dette skyldes delvis, at der ikke er noget som f.eks. Privatliv i vores hjem. (Jeg kan ikke huske sidste gang, jeg var i stand til at bruge badeværelset i fred.) Og det er delvis fordi min meget opmærksomme datter genkender de dage, hvor mor bare ikke helt er sig selv.
Samtalerne startede tidligt, måske endda så små som 2 år gamle, da hun først gik ind på mig med det rod, min periode havde forårsaget.
For et lille barn er så meget blod skræmmende. Så jeg begyndte med at forklare, at "Mor har owies i maven," og "Alt er i orden, dette sker bare nogle gange."
I årenes løb har denne samtale udviklet sig. Min datter forstår nu, at disse penge i min mave er grunden til, at jeg ikke kunne bære hende i min mave, før hun blev født. Hun anerkender også, at mor undertiden har dage, hun har brug for at blive i sengen - og hun klatrer ind hos mig for snacks og en film, hver gang disse dage rammer hårdt.
At tale med min datter om min tilstand har hjulpet hende til at blive et mere empatisk menneske, og det har tilladt mig at fortsætte med at tage sig af mig, mens jeg stadig er ærlig med hende.
Begge disse ting betyder verden for mig.
Tip til andre forældre
Hvis du leder efter måder, der kan hjælpe dit barn med at forstå endometriose, er dette det råd, jeg har til dig:
- Hold samtalealderen passende, og husk, at de ikke behøver at kende alle detaljerne med det samme. Du kan starte med det enkle, som jeg gjorde med forklaringen på "owies" i min mave, og udvide det, efterhånden som dit barn bliver ældre og har flere spørgsmål.
- Tal om de ting, der hjælper dig med at føle dig bedre, hvad enten det ligger i sengen, tager et varmt bad eller pakker op i en varmepude. Sammenlign det med de ting, der hjælper dem med at føle sig bedre, når de bliver syge.
- Forklar dit barn, at endometriose nogle dage begrænser dig til sengen - men inviter dem til at være med til brætspil eller film, hvis de er klar til det.
- For børn 4 og ældre kan ske-teorien begynde at være fornuftig, så tag nogle skeer ud og forklar: på hårde dage, for hver opgave, du udfører, giver du en ske ske, men du har kun så mange skeer til overs. Denne fysiske påmindelse hjælper børn med at forstå bedre, hvorfor nogle dage du er ude på at løbe rundt med dem i haven, og andre dage, du bare ikke kan.
- Besvar deres spørgsmål, stræb efter ærlighed og vis dem, at der overhovedet ikke er noget tabu ved dette emne. Du har intet at være flov over, og de skal ikke have nogen grund til at frygte at komme til dig med deres spørgsmål eller bekymringer.
Takeaway
Børn ved typisk, hvornår en forælder skjuler noget, og de kan blive mere bekymrede end nødvendigt, hvis de ikke ved, hvad den ting er. At have åbne samtaler fra tidligt af hjælper dem ikke kun med at forstå din tilstand bedre, det hjælper dem også med at genkende dig som en, de kan tale med om noget.
Men hvis du stadig føler dig usikker på at diskutere din tilstand med dit barn, er det også OK. Alle børn er forskellige, og kun du virkelig ved, hvad dine kan håndtere. Så hold dine samtaler på dette niveau, indtil du tror, at dit barn er klar til mere, og tøv aldrig med at nå ud til en professionel for at få deres mening og vejledning, hvis du tror, det kan hjælpe.
Leah Campbell er en forfatter og redaktør, der bor i Anchorage, Alaska. Hun er enlig mor efter valg efter en serendipitøs række af begivenheder, der førte til adoption af hendes datter. Leah er også forfatteren af bogen “Single Infertile Female” og har skrevet omfattende om emnerne infertilitet, adoption og forældre. Du kan oprette forbindelse til Leah via Facebook, hendes hjemmeside og Twitter.