Michelle Mandere, 24
Hvordan var din diagnose, og hvordan påvirkede den dig?
Oprindeligt var der meget forvirring med hensyn til min tilstand. Min mor tog mig med til mange læger, og ingen af dem vidste nøjagtigt, hvad jeg havde. Dette førte til unødvendig behandling, hvilket irriterede min hud endnu mere.
Senere blev jeg henvist til en hudlæge, der til sidst diagnosticerede mig med psoriasis. Min diagnose påvirkede mig ikke først, fordi jeg kun var 7. Men når jeg blev ældre, begyndte jeg at bemærke forskelle mellem mig og mine kammerater.
Da andre begyndte at bemærke min hudtilstand, ville de stille mig en masse spørgsmål. Nogle ville endda ikke forbinde sig med mig, fordi de syntes, det var smitsom. Folk reagerede på forskellige måder på min psoriasis, som til tider følte sig isolerende.
Hvad har været nogle af de største udfordringer, du har været udsat for, mens du levede med psoriasis?
Det mest udfordrende ved at have psoriasis til mig er det konstante ubehag, jeg oplever, uanset hvad jeg bærer eller vejret. Jeg oplever også alvorlig træthed og bivirkninger fra min medicin, som kvalme og mavesår.
At have psoriasis tæller min selvtillid og selvtillid, især under en opblussen. Uanset hvor selvsikker jeg er, eller hvor fyldt jeg er med selv kærlighed, er der altid dage, hvor jeg føler mig for usikker til at forlade mit hus eller at være i nærheden af mennesker.
Dette er svært for mig at tackle, fordi jeg ved, at mine kære ikke er ligeglade med og altid vil være omkring mig. Men psoriasis kan ødelægge dig og få dig til at isolere dig fra andre. Det bliver et dybt hul, som til tider kan være vanskeligt at komme ud af.
Hvad er dine bedste tip til opblussen eller dårlige dage?
Min favorit ting at gøre er at køre et varmt bad og suge det i et stykke tid. Jeg gør også mit bedste for at tale med folk inden for mit støttesystem om, hvordan jeg har det. Dette hjælper mig med at tilpasse mine tanker igen og jordet mig tilbage til jorden igen. Som et resultat begynder jeg at være mindre isoleret.
Hvad ønsker du, at andre mennesker vidste om psoriasis?
Mennesker med psoriasis kan leve et normalt liv og forfølge alt, hvad de vil. Betingelsen fjerner ikke den, du er. Det definerer dig heller ikke.
Jeg ønsker også, at folk vidste, at det ikke er smitsom. De fleste mennesker, jeg støder på, går ud af deres måde at undgå at komme i nærheden af mig på grund af frygt. Jeg formoder, at det bare er en frygt for det ukendte, men jeg kan forsikre alle mennesker om, at psoriasis ikke er smitsom.
Janelle Rodriguez, 27
Hvordan var din diagnose, og hvordan påvirkede den dig?
Jeg fik diagnosen psoriasis ved 4 år gammel, så jeg var for ung til at forstå min diagnose først. I stedet påvirkede det min mor mest.
Hun tog mig for at se hudlæger, og jeg prøvede forskellige medicin og hjemmemedicin. Min mor lærte mine søstre, hvordan man anvender mine aktuelle medicin, hvis hun ikke kunne en dag. Jeg tror, en del af hende vidste, at diagnosen psoriasis kunne have en negativ indflydelse på mit liv.
Jeg er meget overbevist om, at min mor fra tidligt af gjorde alt, hvad hun kunne for at forhindre, at jeg står over for disse forhindringer. De siger, at uvidenhed er lykke, og i mine ungdomsår, jo mindre jeg vidste, jo bedre. Men jeg kunne ikke leve i min uvidenhedsboble for længe.
Som teenager bemærkede jeg negativ opmærksomhed, der blev henledt til mig, hver gang jeg viste min hud. Jeg kan huske afskyets udseende og de kommentarer, folk fremsatte. Det var som om, hvad jeg havde var smitsom, og folk var bange for at komme for tæt på. Det føltes aldrig godt. Jeg skammede mig over min egen hud.
Jeg holdt min hud dækket så meget jeg kunne, fordi jeg troede, at jeg gjorde andre til fordel. Da jeg endelig talte med en hudlæge, var mit eneste spørgsmål:”Hvordan slipper jeg af med dette?” Han forklarede, at det, jeg havde, var kronisk, og at der ikke var nogen kur. Jeg ville have dette i en levetid, og jeg bliver nødt til at lære at leve med det og kontrollere det.
Fra det øjeblik, disse ord slap væk fra hans læber, var aftalen slut for mig. Jeg blev overvældet af nyheden. Alt jeg kunne tænke på var hvordan resten af mit liv ville se ud. Det føltes som om et meget langt og elendigt liv var foran mig.
Hvad har været nogle af de største udfordringer, du har været udsat for, mens du levede med psoriasis?
Min kamp med mental sygdom var min største udfordring. Ikke kun påvirkede de negative oplevelser mig personligt, men det var som om nogen havde taget lykken ud af mig, og alt håb var væk.
Som et resultat af dette oplevede jeg depression som teenager. Det var en stille kamp. Jeg undertrykte en masse af mine følelser, mine tanker, og jeg behandlede min situation gennem isolering. Mit værelse og min sorte trøje blev min sikre havn.
Jeg prøvede mit bedste for altid at holde et stærkt pokeransigt i skolen og derhjemme. Jeg ville ikke henlede opmærksomheden på mig selv. Jeg ville ikke blive set. Jeg følte, at ingen ville forstå, hvad jeg følte indeni.
Hvordan kunne jeg få andre til at forstå, at det var mere end bare en hudsygdom? Hvordan kan nogen, der ikke er nødt til at stå over for hindringerne dagligt, at forstå, hvordan dette har påvirket mig mentalt?
Jeg vidste ikke, hvordan jeg skulle kommunikere, hvad jeg følte indeni for at hjælpe min familie og nære venner med at forstå mig bedre. Det var udfordrende at ikke have nogen, som jeg kunne forholde mig til. Jeg foretrækkede at forblive stille og behandle det alene.
Hvad er dine bedste tip til opblussen eller dårlige dage?
Husk at være venlig og tålmodig med dig selv. Healing er en rejse, og du kan ikke skynde dig. Søg trøst i dem, der giver dig glæde og positivitet. Skam dig aldrig for at søge hjælp.
Det er OK at føle sorg, og det er OK at være sårbar. Husk at passe dig selv mentalt og fysisk. Du er en forbløffende og modstandsdygtig person, og du kommer igennem dette. Det vigtigste er, at du ikke er alene.
Du er elsket af dine venner og din familie, og der er et så forbløffende samfund af mennesker med psoriasis, der er opløftende, motiverende og venlige. Jeg ved, at det kan være vanskeligt at se lyset i slutningen af tunnelen, når din hud lyser, eller når du har en dårlig dag. Men der er en sølvforing til dette.
Du kigger inden for og lærer så meget om dig selv. Du vil opdage denne styrke og modstandsdygtighed, som du måske aldrig forestillet dig at have. Når din hud begynder at heles igen, eller når du føler dig bedre, vil du sætte pris på de små ting, der ofte kan overses. Det er en rejse, der har sine op- og nedture, men den er en smuk, når du begynder at opdage dig selv.
Hvad ønsker du, at andre mennesker vidste om psoriasis?
Jeg ville ønske, at der var en måde at hjælpe folk med at forstå kompleksiteten af psoriasis. Det er let at se det som bare en hudsygdom, men det er så meget mere.
Psoriasis kan påvirke en persons livskvalitet. Det er vigtigt at ændre den måde, vi reagerer på, og se på dem, der har psoriasis eller enhver hudtilstand. Arbejd sammen for at skabe opmærksomhed og normalisere den. På denne måde kan vi få en generation af børn til at vokse op uden den negative stigma, som mange af os har følt.
Ashley Featherson, 29
Hvordan var din diagnose, og hvordan påvirkede den dig?
Jeg var 4 år gammel, da jeg fik diagnosen psoriasis. I årenes løb ville mine symptomer komme og gå, da jeg prøvede forskellige behandlinger. På gymnasiet var det under kontrol, men det blussede igen i løbet af min junior [skoleår].
Det har været en rutsjebane lige siden jeg fik diagnosen. Jeg har klar hud et år og derefter blusse. Derefter har jeg blusset hud i et år, så bliver det klart. I de sidste 2 år har det været konsekvent til stede, hvilket er det længste, jeg har oplevet en bluss.
Hvad har været nogle af de største udfordringer, du har været udsat for, mens du levede med psoriasis?
Selvkærlighed har været min største udfordring. Jo ældre jeg blev, jo mere usikker blev jeg.
Det var først det sidste år, at jeg sagde, at jeg ikke skulle tillade psoriasis at kontrollere mig mere. Jeg prøver ikke at lade det påvirke mit valg af tøj, hvordan jeg interagerer med mennesker og hvordan jeg ser på mig selv. Jeg har stadig hårde dage, men jeg omfavner min rejse.
Hvad er dine bedste tip til opblussen eller dårlige dage?
Jeg er virkelig stor på en holistisk tilgang. Jeg har bemærket en ændring i opblussen efter brug af husholdnings- og hudplejeprodukter med rent ingrediens. Jeg blødgør salt i Dødehavet, hvilket gør vidundere! Jeg kæmper stadig fra tid til anden med hovedbundens fakkel, men jeg er i færd med at prøve forskellige produkter for at se, hvad der fungerer.
Jeg har også ændret min diæt enormt og kan allerede se en forskel. Jeg har fjernet mejeriprodukter, sukker og hvidt mel. Meditering og journalisering hjælper også regelmæssigt, især når jeg har en dårlig dag. Jeg skriver om, hvordan jeg har det, og hvad jeg er taknemmelig for.
Hvad ønsker du, at andre mennesker vidste om psoriasis?
Jeg ville ønske, at andre mennesker vidste, at der er mere ved psoriasis end bare misfarvning. Der er andre fysiske og mentale symptomer ud over hvad øjet kan se.
Hvis du også lever med psoriasis, så kend din værdi, og at der er bedre dage fremover. Forstå, at det er en proces, men du kan heles med dedikation og hårdt arbejde.
