En morgen i april 1998 vågnede jeg dækket af tegnene på min første psoriasisflare. Jeg var kun 15 år gammel og en gymnasium i gymnasiet. Selvom min bedstemor havde psoriasis, optrådte pletterne så pludselig, at jeg troede, det var en allergisk reaktion.
Der var ingen episk trigger, som en stressende situation, sygdom eller livsændrende begivenhed. Jeg vågnede lige dækket af røde, skællende pletter, der helt overtog min krop, hvilket forårsagede mig intens ubehag, frygt og smerter.
Et besøg hos hudlægen bekræftede en psoriasis-diagnose og startede mig på en rejse med at prøve nye medicin og lære min sygdom at kende. Det tog mig meget lang tid at virkelig forstå, at dette var en sygdom, jeg ville leve med for evigt. Der var ingen kur - ingen magisk pille eller lotion, der ville få pletterne til at forsvinde.
Det tog år med at prøve ethvert aktuelt sted under solen. Jeg prøvede cremer, lotioner, geler, skum og shampoo, selv indpakket mig i plastfolie for at holde medicinen på. Derefter gik det over på lysbehandling tre gange om ugen, og alt dette, før jeg kom til Driver's Ed.
Navigering i teenageidentitet
Da jeg fortalte mine venner i skolen, støttede de meget min diagnose og stillede mange spørgsmål for at sikre, at jeg havde det godt. For det meste var mine klassekammerater meget venlige over det. Jeg synes, at den sværeste del af det var reaktionen fra andre forældre og voksne.
Jeg spillede på lacrosse-holdet, og der var bekymringer fra nogle af de modstående hold om, at jeg spillede med noget smitsomt. Min træner tog initiativet til at tale med den modsatte coach om det, og det afviklede normalt hurtigt med et smil. Stadig så jeg udseendet og hvisken og ville krympe bag min pind.
Min hud føltes altid for lille til min krop. Uanset hvad jeg bar, hvordan jeg sad eller lå, følte jeg mig ikke ret i min egen krop. At være teenager er akavet nok uden at være dækket af røde pletter. Jeg kæmpede med selvtillid gennem gymnasiet og ind på college.
Jeg var temmelig god til at skjule mine pletter under tøj og makeup, men jeg boede på Long Island. Somrene var varme og fugtige, og stranden var kun 20 minutters kørsel væk.
Håndtering af offentlig opfattelse
Jeg kan tydeligvis huske et tidspunkt, hvor jeg havde min første offentlige konfrontation med en fremmed om min hud. Sommeren før mit gymnasium gik jeg med nogle venner på stranden. Jeg beskæftigede stadig med min første flare nogensinde, og min hud var temmelig rød og plettet, men jeg så frem til at få lidt sol på mine pletter og indhente mine venner.
Næsten så snart jeg fjernede min strandcoverup, ødelagde en utroligt uhøflige kvinder min dag ved at gå op for at spørge, om jeg havde vandkopper eller "noget andet smitsom."
Jeg frøs, og inden jeg kunne sige noget at forklare, fortsatte hun med at give mig et utroligt højt foredrag om, hvor uansvarlig jeg var, og hvordan jeg satte alle omkring mig i fare for at få min sygdom - især hendes små børn. Jeg blev mordet. Når jeg holder tårer tilbage, kunne jeg næppe få ord ud over en svag hvisking om, at "jeg bare har psoriasis."
Jeg gentager det øjeblik nogle gange og tænker over alle de ting, jeg skulle have sagt til hende, men jeg var ikke så komfortabel med min sygdom, som jeg er nu. Jeg lærte stadig bare at leve med det.
Accepterer den hud, jeg er i
Efterhånden som tiden gik, og livet skred frem, lærte jeg mere om, hvem jeg var, og hvem jeg ville blive. Jeg indså, at min psoriasis var en del af den jeg er, og at det at lære at leve med det ville give mig kontrol.
Jeg har lært at ignorere stirrene og ufølsomme kommentarer fra fremmede, bekendte eller kolleger. Jeg har lært, at de fleste mennesker bare ikke har undervisning i, hvad psoriasis er, og at fremmede, der fremsætter uhøflige kommentarer, ikke er værd at bruge min tid eller energi. Jeg lærte, hvordan man tilpasser min livsstil til at leve med fakkel, og hvordan man klæder mig rundt, så jeg føler mig selvsikker.
Jeg har været heldig, at der har været år, hvor jeg kan leve med klar hud, og jeg styrer i øjeblikket mine symptomer med en biolog. Selv med klar hud er psoriasis stadig på mit sind dagligt, fordi det kan ændre sig hurtigt. Jeg har lært at værdsætte de gode dage og startet en blog for at dele min oplevelse med andre unge kvinder, der lærte at leve med deres egen psoriasisdiagnose.
Takeaway
Så mange af mine største livsbegivenheder og præstationer er blevet foretaget med psoriasis med på rejsen - eksamener, proms, opbygning af en karriere, forelskelse, gift og gift med to smukke døtre. Det tog tid at opbygge min selvtillid med psoriasis, men jeg voksede op med den og tror, at det at delvis have diagnosen gjort mig til den jeg er i dag.
Joni Kazantzis er skaberen og bloggeren af justagirlwithspots.com, en prisbelønnet psoriasis-blog, der er dedikeret til at skabe opmærksomhed, uddanne om sygdommen og dele personlige historier om hendes 19 år lange rejse med psoriasis. Hendes mission er at skabe en følelse af samfund og at dele information, der kan hjælpe hendes læsere med at tackle de daglige udfordringer ved at leve med psoriasis. Hun mener, at mennesker med psoriasis med så meget information som muligt kan få beføjelse til at leve deres bedste liv og træffe de rigtige behandlingsvalg i deres liv.
