Antallet af kliniske forsøg udført i USA er steget med over 190% siden 2000.
For at hjælpe læger og forskere med behandling, forebyggelse og diagnose af nutidens mest udbredte sygdomme studerer vi dem. Dette involverer test af nye lægemidler eller enheder. Mens disse medikamenter og enheder gennemgår streng test, før de går videre til næste trin, er kliniske forsøg en vigtig del af forskningsprocessen.
Vi undersøgte næsten 180 kliniske forsøgsdeltagere og næsten 140 ikke-deltagere om deres oplevelser og tanker omkring kliniske forsøg. Uanset om du har deltaget i et klinisk forsøg før eller overvejer at deltage for første gang, kan vi hjælpe dig med at forstå, hvad du kan forvente - fra økonomisk kompensation til sandsynligheden for at deltage igen. Fortsæt med at læse for at lære mere.
Klinisk forsøgsdemografi
Del på Pinterest
Af de over 170 nuværende og tidligere deltagere, der blev undersøgt, var næsten to tredjedele kvinder, og næsten 80 procent var kaukasiske. Mens forskning antyder, at kliniske forsøg - især dem, der fokuserer på kræftbehandlinger - kunne være mere etnisk forskellige, fandt vi næsten dobbelt så mange latinamerikanske (syv procent) end asiatisk-amerikansk eller afroamerikansk (fire procent).
Næsten 40 procent boede i det sydlige, hvor 18 procent deltog i kliniske forsøg boede i nordøst. Nationalt bor over 17 procent af befolkningen i det nordøstlige, og næsten 38 procent bor i det sydlige. Endelig var det mest sandsynligt, at deltagere i kliniske forsøg var tusinder og baby boomers.
Hvorfor folk bliver involveret
Del på Pinterest
Vi spurgte respondenterne, hvad der inspirerede dem til at deltage i de undersøgelser, som de tilmeldte sig. Mens over en fjerdedel ønskede at få den nyeste behandling for en medicinsk bekymring eller sygdom, ville over en tredjedel hjælpe videnskabelig forskning. Mange kliniske forsøg har haft livreddende virkninger på dem, der deltager, og dem, der er sunde og deltager i disse forsøg, har en betydelig indflydelse på resultaterne af disse undersøgelser.
Mens næsten 60 procent af dem, der deltog i forsøg, havde en tilstand, valgte næsten 26 procent at engagere sig som sunde deltagere. Fordi mange forsøg mislykkes på grund af manglende deltagelse, kan indsatsen for dem, der er sunde og ønsker at hjælpe med at fremme videnskabelig forskning, være en givende oplevelse. Som en person fortalte os:”Min grund var todelt; det ene, for at hjælpe nogen, der kommer efter mig og to, til at give mig selv en ekstra chance for at slå sygdommen.”
Finansielle tendenser blandt kliniske forsøg
Del på Pinterest
Mens mange deltagere i kliniske forsøg modtog kompensation, fik mange ikke betalt for deres deltagelse i kliniske forsøg. Fra dem, der identificerede sig som sunde eller deltager for at hjælpe med videre videnskabelig forskning, til dem, der var syge og havde brug for den nyeste eller mest hjælpsomme medicinske support, modtog ikke 30 procent nogen økonomisk kompensation for deres tid. Imidlertid modtog mange deltagere i kliniske forsøg gratis behandling, som ville være blevet faktureret til deres forsikring.
Næsten 70 procent modtog dog økonomisk kompensation for deltagelse i kliniske forsøg. Betalt forskning kan hjælpe med at henlede opmærksomheden på et klinisk forsøg og tilskynde til rettidig tilmelding, men sikrer ikke altid en forskellig studiegruppe. Den mest almindelige kompensation var mellem $ 100 og $ 249, mens nogle rapporterede at have modtaget meget højere beløb. Lidt over 30 procent sagde, at de modtog $ 250 eller mere.
Positive opfattelser
Del på Pinterest
Vi spurgte dem, der havde erfaring med kliniske forsøg, hvordan de følte sig om processen. Fra lægebesøg på modtagne behandlinger og efterfølgende behandling efterfølgende rangerede over en tredjedel deres oplevelse en fem ud af fem (meget positiv).
Kliniske forsøg hjælper ikke kun med at bevæge det medicinske samfund fremad. De kan også være en overvældende positiv oplevelse for deltagerne, uanset deres sundhedsbehov.
Mere end halvdelen vurderede deres oplevelse enten en tre eller fire på vores skala, hvor alle deltagere blev klassificeret i gennemsnit på 3,8. Faktisk ville 86 procent deltage i et klinisk forsøg igen.
Regeringens indflydelse
Del på Pinterest
På dette tidspunkt var præsident Donald Trumps budgetforslag ikke blevet vedtaget af kongressen, men nedskæringer til nøgleprogrammer, der understøtter medicinske og videnskabelige forskningsbureauer, kunne ifølge nogle kritikere have en dybtgående indflydelse på fremme af medicinsk forskning. I betragtning af disse foreslåede ændringer såvel som potentialet for rejseforbud og begrænsninger til at påvirke det medicinske samfund negativt, spurgte vi dem, der tidligere har deltaget i kliniske forsøg, om de var bekymrede over Trump-administrationens indflydelse på fremtidige studier.
Et flertal (58 procent) sagde, at de var bekymrede over den potentielle påvirkning, som ændringer fra den nye administration kunne have, og over to tredjedele af de yngre end 50 følte sig bekymrede over ændringer i kliniske forsøg.
Oplevelser med kliniske forsøg, efter køn
Del på Pinterest
Mens tidligere undersøgelser muligvis har fundet et kønsforskel i mangfoldighed blandt kliniske forsøg, fandt vores undersøgelse ikke kun, at kvinder var mere udbredte deltagere, de blev betalt mere for deres deltagelse og var meget mere tilbøjelige til at bedømme oplevelsen meget sammenlignet med mænd.
Næsten to tredjedele af kvinderne deltog i kliniske forsøg for at håndtere eller behandle specifikke sundhedsmæssige bekymringer sammenlignet med lidt over halvdelen af mændene. Halvdelen af dem vurderede deres oplevelse en fem ud af fem, mens kun 17 procent af mændene sagde det samme. Kvinder var også mere tilbøjelige til at deltage i yderligere forsøg (93 procent) sammenlignet med mænd (77 procent).
Virkningen af kræft på kliniske forsøg
Del på Pinterest
Hvert år diagnosticeres næsten 1,7 millioner mennesker med kræft i USA, og næsten 600.000 dør af sygdommen. På trods af udbredelsen af kræft i USA deltager kun ca. 3 procent af de voksne, der er diagnosticeret med kræft, i kliniske forsøg for at hjælpe med at håndtere symptomerne på deres tilstand. Dette begrænsede engagement får 1 ud af 5 kræftfokuserede forsøg til at mislykkes på grund af manglende deltagelse.
Vi fandt, at kræftkvalificerede vurderede deres kliniske forsøgsoplevelse mere gunstigt end dem, der ikke var diagnosticeret. Deltagere med kræft var mere tilbøjelige til at bedømme kvaliteten af deres oplevelse enten en fire eller en fem ud af fem sammenlignet med dem, der var kræftfri.
Næsten halvdelen af de, der blev diagnosticeret med kræft, deltog også i kliniske forsøg uden tilbud om kompensation, og de, der fik penge, fik i gennemsnit mindre end $ 249. De, der ikke blev diagnosticeret, var næsten tre gange så sandsynlige, at de modtog mellem $ 750 og $ 1.499 for deres deltagelse i kliniske forsøg.
Klinisk forsøgsdeltagelse, efter alder
Del på Pinterest
Over en tredjedel af deltagere yngre end 50 udtrykte deltagelse i disse undersøgelser for at få den nyeste behandling for en bestemt sygdom, og mere end 20 procent gjorde det for at få yderligere pleje og opmærksomhed.
De over 50 år var mere end dobbelt så sandsynlige at deltage i kliniske forsøg for at hjælpe videnskabelig forskning sammenlignet med dem yngre end 50; og var mindre tilbøjelige til at indikere, at du gjorde det for penge. 50-pluss-gruppen var også mere tilbøjelige til at deltage i kliniske forsøg for at hjælpe andre, der måtte være syge.
Mens de yngre end 50 kvitterede for at deltage oftere for deres helbred, var de fem gange mindre tilbøjelige til at deltage i et klinisk forsøg igen sammenlignet med dem over 50 år.
Fremtidige deltagere
Del på Pinterest
Vi undersøgte også 139 personer, der aldrig har deltaget i et klinisk forsøg for at måle deres vilje til at deltage i fremtiden. Af de adspurgte ville 92 procent overveje et klinisk forsøg på et tidspunkt i deres liv.
For over en tredjedel af dem, der svarede positivt, var deres primære motivation at hjælpe videnskabelig forskning, og for mere end 26 procent var det at få den nyeste medicinske behandling. Mindre end 10 procent ville gøre det for penge.
