Mellem tilbagefald har mennesker, der har recidiverende remitterende multipel sklerose (RRMS), muligvis ikke nogen synlige symptomer eller måske endda forbedret. Nogle føler sig godt nok til at gå af med medicin.
At tage en pause fra behandlingen kan dog have indflydelse på dit langsigtede resultat.
MS er en autoimmun lidelse, hvor kroppens immunsystem angriber sin egen myelin. Dette beskyttende skjold isolerer foringen af nervefibre. Myelin er afgørende for, at nervesystemet fungerer korrekt.
MS-lægemidler fungerer ved at undertrykke noget af aktiviteten i kroppens immunsystem. Dette beskytter myelin og forhindrer yderligere ødelæggelse af myelinskeden.
Når du holder op med at tage din MS-medicin, kan dit immunsystem blive overaktivt og angribe din myelin igen. Du har muligvis ikke noget tegn på, at dette langsomt sker, indtil det er for sent, og du har et tilbagefald.
Hvad sker der, når du springer over dine medicin
Din medicin helbreder ikke MS, men de skal reducere hyppigheden og sværhedsgraden af angreb og forhindre udvikling af nye hjernelæsioner. Nogle medikamenter kan også bremse udviklingen af MS, hvilket reducerer fremtidig handicap.
”Kliniske undersøgelser viser, at patienter, der havde huller i terapi, der varede 90 dage eller mere, næsten dobbelt så sandsynligt havde en alvorlig tilbagefald,” siger Dr. Gabriel Pardo, direktør for Oklahoma Medical Research Foundation Multiple Sclerosis Center of Excellence.
”Det er vigtigt for patienter at finde en rutine, der fungerer for dem, og at de kan overholde,” siger han.
”Patienter føler sig måske godt mellem tilbagefald, men i virkeligheden udvikler sygdommen sig, og de kan muligvis ikke komme sig efter deres næste tilbagefald. Sygdommen skrider stadig frem, selvom patienten ikke kender den. Hjernen har en stor evne til at reparere sig selv og finde nye veje. Men hvis du opretter en vejspærring, kan hjernen omgå det noget af tiden, men ikke hele tiden.”
Sådan forbedres dit forhold mellem læge og patient
God kommunikation med din læge er vigtig for korrekt håndtering af din MS.
”Et primært problem for MS-patienter er at sikre, at der er åben kommunikation mellem patient og læge,” hævder Dr. Karen Blitz fra Holy Name Medical Center i Teaneck, New Jersey.
”Spørgsmålet er, at folk ønsker at være gode patienter og behage lægen og måske ikke bringe problemer op, der skal udforskes mere direkte.”
”For eksempel kan en patient være uoverensstemmende, fordi hun har injektionsudmattelse eller hudproblemer fra gentagne injektioner, og det kan være en god mulighed at skifte til oral medicin,” tilføjer Dr. Blitz.
”Læger er nødt til at stille de rigtige spørgsmål og undersøge patientens funktion, ikke kun foretage rutinetests eller måle muskelstyrke.”
”Din læge skal spørge dig, hvad dine mål er,” siger Dr. Saud Sadiq, direktøren og forskningschef for Tisch MS Center i New York City. Derefter kan du lave en behandlingsplan, som du begge kan blive enige om med veldefinerede mål.
”Når patienter klager eller ikke følger en behandlingsplan, er det normalt fordi disse mål er grumsete, og de forstår ikke, hvad der sker,” siger Dr. Sadiq.
”De rejser hjem, ikke sikre på, hvordan den nyeste ordinerede medicin vil fungere; der er ingen opfølgning.
”Hvis du kommer til mig med smerter, vil jeg spørge dig, hvor det er i smerteskalaen. Hvis det er en 8, vil målet være at få det til en 2. Jeg vil prøve et par medicinske tilgange og fortælle dig at ringe til mig om 2 uger. Hvis det ikke er bedre, øger jeg dosis eller skifter medicin.”
Følg disse tip for at forbedre dit forhold til din læge og kommunikere mere effektivt:
- Før journal over dine symptomer og spørgsmål. Tag det med dig til hver aftale, så du har en guide til samtale med din læge, og du vil ikke glemme noget vigtigt.
- Forsøg at være så åben som muligt med din læge. Selvom nogle emner kan være pinlige at diskutere, har din læge sandsynligvis hørt dem alle før og er der for at hjælpe dig.
- Stil spørgsmål. Hver gang din læge foreslår en ny test eller behandling, så spørg, hvordan det vil hjælpe dig, og hvilke bivirkninger det kan forårsage.
- Sørg for, at du forstår. Hvis nogen af dine lægeres anbefalinger ikke er klare, bed dem om at forklare dem igen.
Søg behandling mod depression
Depression er langt mere almindelig hos mennesker med MS end hos mennesker med andre sygdomme, endda kræft.
”Vi ved ikke hvorfor,” siger Dr. Pardo.”Cirka 50 procent af MS-patienterne bliver deprimerede på et eller andet tidspunkt.”
Bliv ikke skamme eller flov over at tale med din læge om dine humørproblemer. Antidepressiva som Prozac og andre SSRI'er kan hjælpe dig med at føle dig bedre. Taleterapi eller kognitiv adfærdsterapi (CBT) kan også være meget nyttige.
Bliv medlem af en MS supportgruppe. Deling af tip, information og følelser om at klare sig med MS forhindrer dig i at føle dig isoleret. Dit nationale MS Society-kapitel kan hjælpe dig med at finde en lokal gruppe eller online forum.
