At pleje nogen med multippel sklerose (MS) kan være en vanskelig plads at navigere på.
Tilstanden er uforudsigelig, så det er svært at vide, hvad en person med MS har brug for fra en uge til den næste, inklusive ændringer i hjemmet og følelsesmæssig støtte.
Sådan støttes nogen med MS
En god måde at yde support på er at lære så meget du kan om MS.
Online-ressourcer tilbyder en masse information. Du kan endda gennemføre uddannelsesprogrammer eller deltage i støttegruppemøder eller MS-fokuserede begivenheder sammen.
At være fortrolig med MS kan hjælpe dig med at forstå, hvad personen kan føle, selvom du ikke kan se deres symptomer. Dette kan hjælpe dig med at støtte dem bedre.
Åben kommunikation er også meget vigtig. Det er svært at støtte nogen, hvis du ikke ved, hvad de har brug for. Spørg personen, hvordan du kan hjælpe.
Hvis det er okay med din elskede, skal du tage en aktiv rolle i deres plejeteam. Eksempler på aktivt at engagere sig i din elskedes pleje kan omfatte:
- tager med dem til aftaler
- spørger sundhedspersonale om noget, du ikke forstår
- hjælpe med at administrere medicin og andre behandlinger
Din rolle kan ændre sig over tid, så prøv og tjek regelmæssigt ind med den person, du holder af. Nogle gange har de muligvis brug for mere hjælp, og andre gange ønsker de måske at være mere uafhængige.
At tale gennem spørgsmål hjælper dig med at støtte hinanden og arbejde gennem de udfordringer, der følger med MS.
At leve med nogen med MS
Når du deler et hjem med nogen, der har MS, kan tilpasning til opholdsområder forbedre din kære:
- tilgængelighed
- sikkerhed
- uafhængighed
Disse ændringer kan omfatte:
- bygning ramper
- foretage køkkenrenoveringer
- tilføjelse af håndtag eller andre ændringer i badeværelserne
Mange ændringer kan være nyttige uden at være dyre.
MS er uforudsigelig, så nogle dage kan de have brug for ekstra hjælp, og andre gange vil de ikke. Vær opmærksom på denne foranderlighed og observer eller spørg, når de har brug for hjælp. Vær så klar til at hjælpe dem efter behov.
En 2017-undersøgelse fandt, at mennesker med MS fandt de fysiske ændringer i deres kroppe ubehagelige.
Nogle gange betragtes plejernes forsøg på støtte som overbeskyttende eller påtrængende. Dette kan få mennesker med MS til at føle sig minimeret eller overset. Det kan også forårsage en belastning i familieforhold.
Undersøgelsen antydede, at plejepersonerne undgår at hjælpe med opgaver for hurtigt. Overtagelse kan fortryde følelsen af gennemførelse ved at færdiggøre noget alene, selvom det tager længere tid.
Ikke alle forsøg på at hjælpe blev betragtet som negative. Undersøgelsen indikerede, at når plejepersonale gav hjælp på måder, der fremmede egenværdighed og bevarede uafhængighed, forbedrede forholdet sig.
Undersøgelsen antydede også, at åben kommunikation og at omsorgspersoner trapper tilbage kunne hjælpe med at minimere negative resultater.
Det kan hjælpe din elskede at lave en liste over ting, de har brug for fra dig.
Nogle gange er den bedste måde at tilbyde støtte ved at give en person lidt plads. Hvis de beder om tid på egen hånd, skal du respektere og følge deres anmodning.
Hvad man ikke skal sige til nogen med MS
Det kan være vanskeligt at forstå, hvad nogen med MS går igennem. Nogle gange kan du sige noget sårende eller hensynsløs uden mening.
Her er et par sætninger og emner, du skal undgå, sammen med hvad du kan sige i stedet:
-
"Du ser ikke syg ud," eller "Jeg glemte, at du var syg."
Symptomer på MS er ikke altid synlige. Spørg i stedet: "Hvordan har du det?"
-
”Min ven med MS var i stand til at arbejde.”
Andres oplevelse med MS er ofte ikke relevant. Sig i stedet:”MS påvirker alle anderledes. Hvordan har du haft det?"
-
"Har du prøvet en diæt / medicin for at helbrede MS?"
Der er ingen kur mod MS. I stedet skal du diskutere aktiviteter, der kan hjælpe dem med at føle sig bedre, som motion. Hvis du ikke er sikker, og de er villige til at tale om det, så spørg hvordan MS behandles
Skyld aldrig nogen for at have MS eller antyd, at betingelsen er deres skyld. Årsagen til MS er ukendt, og risikofaktorer, såsom alder og genetik, er ude af personens kontrol.
At støtte dig selv som en plejeperson
Det er vigtigt for dig at passe på dig selv for at bevare dit eget helbred og hjælpe med at undgå udbrændthed. Dette inkluderer ofte:
- at få nok søvn
- tager tid til hobbyer og træning
- få hjælp, når du har brug for det
Det kan hjælpe med at tænke over, hvad du har brug for for at støtte din elskede. Spørge dig selv:
- Har du brug for hjælp med jævne mellemrum eller en lejlighedsvis pause fra stress og ansvar i forbindelse med pleje?
- Er der hjemmeadaptioner, du kan foretage for at hjælpe din elskede og øge deres uafhængighed?
- Har din elskede følelsesmæssige symptomer, som du ikke er sikker på, hvordan du skal håndtere?
- Har du det godt med medicinsk behandling, eller foretrækker du at ansætte hjælp?
- Har du en finansiel plan?
Disse spørgsmål er almindelige, når MS skrider frem. Imidlertid er plejere ofte tilbageholdende med at lette deres egen byrde og tage sig af sig selv.
National MS Society behandler disse problemer i deres vejledning, en guide til supportpartnere. Guiden dækker mange aspekter af MS og er en fremragende ressource for plejepersonale.
Grupper, online ressourcer og professionel rådgivning
Omsorgspersoner har også mange andre ressourcer til rådighed.
Flere grupper tilbyder information om praktisk talt enhver tilstand eller problem, som personer med MS og deres plejere kan støde på. At søge professionel rådgivning kan også være til gavn for din mentale sundhed.
Grupper og ressourcer
Nationale organisationer er tilgængelige for at hjælpe plejere med at føre et mere afbalanceret liv:
- Den Caregiver Action Network vært for en online-forum, hvor du kan forbinde med andre pårørende. Dette er en god ressource, hvis du vil dele råd eller tale med andre, der gennemgår den samme oplevelse.
- Den Familie Caregiver Alliance giver state-by-state ressourcer, tjenester og programmer til hjælp pårørende. Det tilbyder også et månedligt nyhedsbrev for omsorgspersoner.
- De nationale Scleroseforeningen værter MS navigatørerne program, hvor fagfolk kan hjælpe forbinde dig til ressourcer, følelsesmæssige support og wellness strategier.
Nogle fysiske og følelsesmæssige problemer forbundet med MS er vanskelige for plejere at løse. For at hjælpe er informative materialer og tjenester også tilgængelige for plejepersonale gennem disse organisationer.
Professionel terapi
Tøv ikke med at søge professionel taleterapi til din egen mentale sundhed. At se en rådgiver eller en anden professionel inden for mental sundhed for at tale om dit følelsesmæssige velvære er en måde at pleje sig selv på.
Du kan bede din læge om en henvisning til en psykiater, terapeut eller anden mental sundhedsperson.
Hvis du kan, skal du kigge efter nogen med erfaring med kroniske tilstande eller plejepersonale. Din forsikring kan muligvis dække disse typer tjenester.
Hvis du ikke har råd til professionel hjælp, skal du finde en betroet ven eller en online supportgruppe, hvor du åbent kan diskutere dine følelser. Du kan også starte en dagbog for at nedskrive dine følelser og frustrationer.
Genkendelse af tegnene på plejepersonens udbrændthed
Lær at genkende tegn på udbrændthed i dig selv. Disse tegn kan omfatte:
- følelsesmæssig og fysisk udmattelse
- bliver syg
- formindsket interessen for aktiviteter
- sorg
- vrede
- irritabilitet
- problemer med at sove
- føler sig ængstelig
Hvis du genkender nogen af disse tegn i din egen opførsel, skal du ringe til National Multiple Sclerosis Society på 800-344-4867 og bede om at tale med en navigator.
Overvej at tage en pause
Det er okay at tage pauser og bede om hjælp. Der er heller ingen grund til at føle sig skyldig over det.
Husk: Dit helbred er vigtigt, og du behøver ikke gøre alt på egen hånd. At tage lidt tid er ikke et tegn på fiasko eller svaghed.
Andre vil måske gerne hjælpe, så lad dem det. Bed venner eller familiemedlemmer om at komme forbi på et bestemt tidspunkt, så du kan køre ærinder eller udføre en anden aktivitet.
Du kan også lave en liste over mennesker, der har tilbudt at hjælpe i fortiden. Tøv ikke med at ringe til dem, når du har brug for en pause. Hvis det er en mulighed, kan du også afholde familiemøder for at opdele ansvarsområder.
Hvis der ikke er nogen i din familie eller venegruppe til rådighed, kan du leje professionel pustepleje for at give midlertidig pleje. Du kan sandsynligvis finde et lokalt hjemmeplejefirma, der tilbyder denne service mod et gebyr.
Ledsagertjenester kan tilbydes af lokale borgergrupper, såsom det amerikanske departement for veterananliggender, kirker og andre organisationer. Din stat, by eller amts socialkontor kan også være i stand til at hjælpe.
Forbliver afslappet som en plejeperson
En regelmæssig meditationspraksis kan hjælpe dig med at holde dig afslappet og jordforbundet hele dagen. Teknikker, der kan hjælpe dig med at forblive rolige og forblive i spids i stressende tider inkluderer:
- Regelmæssig motion
- holde trit med venskaber
- fortsætter dine hobbyer
- musikterapi
- kæledyrsterapi
- daglige vandreture
- massage
- bøn
- yoga
- havearbejde
Motion og yoga er begge især gode til at fremme dit eget helbred og reducere stress.
Ud over disse teknikker er det vigtigt at sikre dig, at du får nok søvn og spiser en sund kost med mange frugter, grøntsager, fiber og magre proteinkilder.
Forbliver organiseret som en plejer
At holde sig organiseret kan hjælpe dig med at reducere stress og frigøre mere tid til at gøre de ting, du elsker.
Det kan virke tungvint i starten, men at være på toppen af din elskedes information og pleje kan hjælpe med at strømline lægeres aftaler og behandlingsplaner. Dette sparer dig dyrebar tid i det lange løb.
Her er nogle måder at holde sig organiserede, mens du plejer din elskede med MS:
-
Opbevar en medicinallog for at spore:
- medicin
- symptomer
- medicinresultater og eventuelle bivirkninger
- humørsvingninger
- kognitive ændringer
- Har juridiske dokumenter, så du kan træffe beslutninger på sundhedsområdet for din elskede.
- Brug en kalender (enten skriftlig eller online) til aftaler og for at holde styr på, hvornår man skal give medicin.
- Hold en liste over spørgsmål, du kan stille under deres næste medicinske aftale.
- Gem telefonnumre på vigtige kontakter, hvor de er lette at få adgang til.
Prøv at gemme alle oplysningerne på samme sted, så det er let at finde og holde sig opdateret.
Bundlinjen
De daglige udfordringer ved at være en plejeperson kan tilføjes.
Må aldrig nogensinde føle dig skyldig for at tage en pause eller bede om hjælp, når du yder pleje til nogen med MS.
Ved at tage skridt til at reducere stress og pleje dine egne fysiske og følelsesmæssige behov, har du lettere tid til at passe på din elskede.
