Der er masser af oplysninger og støtte til mennesker med brystkræft. Men som en person, der lever med metastatisk brystkræft, kan dine behov være noget anderledes end dem, der har brystkræft tidligere.
Din bedste ressource til medicinsk information er dit onkologeteam. De kan give dig uddannelsesmateriale, der er specifikt for avanceret brystkræft. Chancerne er, at du sandsynligvis også vil have information om en række andre aspekter af livet med metastatisk brystkræft.
Flere organisationer leverer nyttige materialer specifikt til mennesker med avanceret brystkræft. Her er nogle gode steder at starte:
- Avanceret brystkræftfællesskab
- American Cancer Society
- BreastCancer.org
- Metastatisk brystkræftnetværk
Følelsesmæssig og social støtte
Når du lever med avanceret brystkræft, har du uden tvivl meget på dit sind. Med alle behandlingsbeslutninger, fysiske ændringer og bivirkninger ville det overhovedet ikke være usædvanligt, hvis du til tider føler dig overvældet.
Uanset hvilke følelser du føler, har de ikke forkert. Du behøver ikke at leve op til andres forventninger til, hvordan du skal føle dig, eller hvad du skal gøre. Men du vil måske have nogen til at tale med.
Du har muligvis ikke en ægtefælle, familie eller venner, der kan yde følelsesmæssig og social støtte. Selv hvis du gør det, kan du stadig drage fordel af at forbinde med andre, der også lever med metastatisk kræft. Dette er en gruppe mennesker, der vil "få det til."
Uanset om det er online eller personligt, tilbyder supportgrupper en unik mulighed for at dele fælles oplevelser. Du kan få og give støtte på samme tid. Medlemmer af støttegrupper danner ofte stærke venskabsbånd.
Du kan finde støttegrupper i dit område gennem dit onkologkontor, et lokalt hospital eller et gudshus.
Du kan også tjekke disse online fora:
- BreastCancer.org Forum: KUN Fase IV og metastatisk brystkræft
- CancerCare Metastatisk brystkræft Patientstøttegruppe
- Lukket metastatisk (avanceret) brystkræftstøttegruppe (på Facebook)
- Inspire.com avanceret brystkræft samfund
- TNBC (triple-negativ brystkræft) Metastase / Recidrence Discussion Board
Onkologiske socialarbejdere er kun et telefonopkald væk. De er tilgængelige for at hjælpe dig med at tackle de følelsesmæssige og praktiske udfordringer ved brystkræft.
Sundheds- og hjemmetjenester
Mange spørgsmål opstår, når du lever med avanceret brystkræft. Hvem hjælper, når du ikke kan køre dig selv til behandling? Hvor kan du købe medicinske produkter? Hvordan finder du den hjælp, du har brug for hjemmehjælp?
Dit onkologikontor får disse spørgsmål hele tiden. De kan sandsynligvis give en liste over tjenester og udbydere i dit område. Her er et par flere gode ressourcer at prøve:
-
American Cancer Society Services leverer information om en række tjenester og produkter, herunder:
- finansielle ressourcer
- hårtab, mastektomiprodukter og andre medicinske produkter
- lokale patientnavigatorer
- logi, mens du får behandling
- kørsel til behandling
- at klare udseendemæssige bivirkninger
- online samfund
-
CancerCare økonomisk bistand hjælper med:
- behandlingsrelaterede omkostninger såsom transport, hjemmepleje og børnepasning
- forsikringshjælp til dækning af omkostningerne ved kemoterapi og målrettede behandlinger
- Cleaning for a Reason tilbyder gratis rengøringstjenester for kvinder i behandling af brystkræft, tilgængelig i hele USA og Canada
Hvis du finder ud af, at du har brug for hjemmepleje eller hospice-pleje, her er et par søgbare databaser, der hjælper dig med at finde disse tjenester:
- National Association for Home Care National Agency Location Service
- National Hospice and Palliative Care Organization - Find et hospital
Dit læge kan også henvise til tjenester i dit område. Det er en god ide at undersøge dette, inden behovet opstår, så du er forberedt.
Kliniske forsøg
Kliniske forsøg er en vigtig del af kræftforskningen. De giver dig en mulighed for at prøve nye behandlinger, der ellers ikke er tilgængelige for dig. Disse forsøg har ofte strenge kriterier for inklusion.
Hvis du er interesseret i at deltage i et klinisk forsøg, skal du starte med at tale med din læge. De kan muligvis finde en retssag, der passer til din situation. Du kan også tjekke disse søgbare databaser:
- ClinicalTrials.gov
- Metastatisk undersøgelse af brystkræftalliansen
- Metastatisk brystkræft Network Clinical Trials Finder
- National Cancer Institute
Omsorgspleje support
Primære plejepersonale kan også blive lidt overvældede. I processen med at tage sig af en elsket, forsømmer de ofte deres eget velbefindende. Opmuntr dem til at bede om hjælp.
Her er et par måder at hjælpe med at lette belastningen:
- Caregiver Action Network: information og værktøjer til at blive organiseret
- Caring.com - At være en caregiver supportgruppe: tip og råd om pleje af plejepersonalet
- Family Caregiver Alliance: information, tip og support til plejepersonale
- Lotsa Hjælpende Hænder: værktøjer til “Opret et plejefællesskab” til at organisere hjælp til plejeopgaver såsom måltider
Ud over deres plejeopgaver kan disse mennesker også påtage sig ansvaret for at holde alle andre i løkken. Men der er kun så mange timer om dagen.
Det er her organisationer som CaringBridge og CarePages kommer ind. De giver dig mulighed for hurtigt at oprette din egen personlige webside. Derefter kan du nemt opdatere venner og familie uden at skulle gentage dig selv eller foretage snesevis af telefonopkald. Du kan kontrollere, hvem der har adgang til dine opdateringer, og medlemmer kan tilføje deres egne kommentarer, som du kan læse på din fritid.
Disse sider har også værktøjer til at oprette en hjælpeplan. Frivillige kan tilmelde sig at udføre bestemte opgaver på en bestemt dag og et tidspunkt, så du kan planlægge at tage en pause.
Det er let at gå tabt ved pleje. Men plejere gør et bedre job, når de også tager sig af sig selv.
