Jeg er 35 år gammel og har reumatoid arthritis.
Det var to dage før min 30-års fødselsdag, og jeg var på vej til Chicago for at fejre med nogle venner. Mens jeg sad i trafik, ringede min telefon. Det var min sygeplejerske.
Et par dage tidligere havde hun kørt endnu en række tests i håb om at finde ud af, hvorfor jeg var så syg. I over et år havde jeg tabt mig (jeg savner den del), feberkraftig, løbet ned, åndenød og sov konstant. Min eneste fælles-relaterede klage var lejlighedsvis, at jeg ikke kunne bevæge min arm i en dag. Alle mine symptomer var vage.
Jeg tog telefonen.”Carrie, jeg har dine testresultater. Du har reumatoid arthritis.” Min sygeplejerske praktiserede rundt om, hvordan jeg skulle få røntgenstråler den uge og se specialister så hurtigt som muligt, men dette var en slør i det øjeblik. Mit hoved drejede. Hvordan fik jeg en gammel persons sygdom? Jeg var endnu ikke 30! Mine hænder ondt undertiden, og jeg følte, at jeg altid havde influenza. Jeg troede, at min sygeplejerske måtte udvise forkert.
Efter dette telefonopkald tilbragte jeg de næste par uger med på undskyld over mig selv eller i afvisning. Billeder, jeg havde set i farmaceutiske reklamer for gamle kvinder med deformerede hænder, dukkede jævnligt op i mit hoved. Da jeg begyndte at søge på internettet efter et glimt af håb, var det mest undergang og mørke. Historier om deformerede led, immobilitet og tab af daglig funktion var overalt. Dette var ikke den jeg var.
Jeg var syg, ja. Men jeg var sjov! Jeg bartender på et bryggeri, laver hår til lokale teaterproduktioner og var lige ved at begynde på sygeplejeskole. Jeg sagde til mig selv,”Ikke en chance for at jeg opgiver lækre IPA'er og hobbyer. Jeg er ikke gammel, jeg er ung og fuld af liv. Jeg vil ikke lade min sygdom tage kontrol. Jeg bestemmer! Denne dedikation til at leve et normalt liv gav mig den energi, jeg så desperat havde brug for for at skabe fremad.
Bider kuglen
Efter at have mødt min reumatolog og fået en stabil dosis af steroider og methotrexat i mig, besluttede jeg at prøve at være en stemme for unge kvinder som mig selv. Jeg ville have kvinder til at vide, at tingene ville være i orden: Enhver drøm eller håb, du har, er opnåelig - du er muligvis bare nødt til at ændre et par ting. Mit liv ændrede sig fuldstændigt, men alligevel var det samme.
Jeg gik stadig ud for drinks og middag med mine venner. Men i stedet for at gå ned i en hel flaske vin, begrænsede jeg min drikning til et glas eller to, vel vidende, om jeg ikke gjorde det, ville jeg betale for det senere. Da vi gjorde aktiviteter såsom kajak, vidste jeg, at mine håndled ville træthed hurtigere. Så jeg kunne finde floder, der havde håndterbare strømme eller viklede mine håndled. Da jeg vandrede, havde jeg alle fornødenheder i min pakke: capsaicincreme, ibuprofen, vand, ess-wraps og ekstra sko. Du lærer at tilpasse dig hurtigt for at gøre de ting, du elsker - ellers kan depression tage greb.
Du lærer, at du kan sidde i et rum fyldt med mennesker med lidende smerter i leddene, og ingen ville vide det. Vi holder vores smerter tæt, som kun dem, der lider af denne sygdom, virkelig forstår. Når nogen siger:”Du ser ikke syg ud,” har jeg lært at smile og være taknemmelig, for det er et kompliment. Det er udmattende at prøve at forklare smerterne nogle dage, og at blive fornærmet af den kommentar tjener intet formål.
Kommer til orden
I mine fem år med RA har jeg haft mange ændringer. Min diæt er gået fra at spise alt, hvad jeg vil, til fuldt ud på veganer. At spise vegansk fik mig til at føle sig bedst, forresten! Træning kan være uærlig, men det er afgørende fysisk og følelsesmæssigt. Jeg gik fra en der gik lejlighedsvis til at lave kickboxing, spinning og yoga! Du lærer, når koldt vejr kommer, skal du bedst gøre dig klar. De kolde, våde Midwest-vintre er brutale over de gamle led. Jeg fandt et nærliggende fitnesscenter med en infrarød sauna til de uklare kolde dage.
Siden min diagnose for fem år siden, har jeg uddannet sygeplejeskole, klatret bjerge, forlovet mig, rejst til udlandet, lært at brygge kombucha, begyndt at lave mad sundere, taget yoga, med lynlås og mere.
Der vil være gode dage og dårlige dage. Nogle dage vågner du måske op med smerter uden advarsel. Det kan være samme dag, hvor du har en præsentation på arbejdet, dine børn er syge, eller du har et ansvar, som du ikke kan skubbe til side. Dette er de dage, vi måske ikke gør andet end at overleve, men nogle dage er det alt, hvad der betyder noget, så vær venlig mod dig selv. Når smerten kryber op, og trætheden fortærer dig, skal du vide, at der er bedre dage fremover, og du vil fortsætte med at leve det liv, du altid har ønsket!
Carrie Grundhoefer er RN-BSN på Mercy Hospital i Dubuque, Iowa. Hun bor i Galena, Illinois, med sin forlovede. Hun deltager i øjeblikket på Allen College i forfølgelse af en kandidatgrad i programmet for psykiatrisk sygeplejerske. Hun er med i bestyrelsen for åbning af dørernes kvindelokale og brænder for kvinders empowerment. I løbet af sin fritid administrerer hun TheRAgirl.com i håb om at styrke unge kvinder med RA til at leve deres fulde liv.
