Primær progressiv multipel sklerose (PPMS) er en kompleks sygdom, der varierer mellem individer. Med andre ord, ikke alle vil have de samme symptomer eller oplevelser. Udviklingshastigheden varierer også.
Mysterierne omkring PPMS har genereret mange myter om denne tilstand. Dette kan skabe megen forvirring, når du prøver at forske i multipel sklerose (MS) og dens primære former. Lær om nogle af de mest almindelige myter om PPMS her, samt de virkelige fakta.
Myte: Der vil aldrig være en kur mod PPMS
Fakta: Der pågår forskning i medicin
Fra 2017 er MS ikke hærdelige. Visse medikamenter er godkendt af US Food and Drug Administration (FDA) til gentagne overførselsformer af MS, men de fleste af disse ser ikke ud til at fungere i PPMS. For nylig er et nyt lægemiddel, Ocrevus (ocrelizumab), godkendt til PPMS.
Dette betyder ikke, at der aldrig vil være en kur. Faktisk er der igangværende forskning med hensyn til medicin mod PPMS samt mulige kurer for alle former for MS. Fordi genetik og miljø menes at bidrage til MS-udvikling, undersøger vi, hvordan man kan forhindre, at nogle af disse variabler påvirker voksne senere i livet.
Myte: PPMS forekommer primært hos kvinder
Fakta: PPMS påvirker kvinder og mænd i samme takt
Nogle former for MS forekommer oftere hos kvinder end mænd - nogle gange tre gange så meget. Ifølge National MS Society ser PPMS imidlertid ud til at påvirke både kvinder og mænd lige så mange.
Det kan være vanskeligt at diagnosticere PPMS, men du skal ikke antage, at du har en bestemt form for MS bare på grund af din køn.
Myte: PPMS er en ældres sygdom
Fakta: Tilstanden kan forekomme før middelalderen
Starten af PPMS har en tendens til at forekomme senere end andre former for MS. Der synes dog at være en misforståelse om, at det er en ældres sygdom. Dette kan delvis skyldes, at handicapets begyndelse er forbundet med alderen. Ifølge University of Rochester Medical Center er gennemsnitsalderen for begyndelse for PPMS mellem 30 og 39 år.
Myte: En PPMS-diagnose betyder, at du bliver deaktiveret
Fakta: Handicaprater varierer i PPMS
Fysisk handicap er en risiko med PPMS - måske mere end andre former for MS. Dette skyldes, at PPMS forårsager flere læsioner på rygsøjlen, hvilket igen kan skabe gangproblemer. Nogle mennesker med PPMS har muligvis brug for hjælpemidler til at gå, f.eks. Stokke eller kørestole. National MS Society vurderer, at ca. 25 procent af mennesker med MS har brug for denne type hjælp.
Det betyder stadig ikke, at du skal forvente handicap, når du er blevet diagnosticeret med PPMS. Handicaprater varierer meget på samme måde som symptomerne gør. Du kan hjælpe med at forhindre, at gangproblemer begynder ved at træne regelmæssigt som en del af en aktiv livsstil. Tal med din læge om andre muligheder for at hjælpe med at bevare din uafhængighed, såsom fysisk og ergoterapi.
Myte: At have PPMS betyder, at du er nødt til at forlade dit job
Fakta: At arbejde vil ikke forværre PPMS
Det er en myte, at du skal stoppe med at arbejde, bare fordi du har PPMS. Nogle symptomer kan gøre arbejdet vanskeligt, såsom træthed, kognitiv svækkelse og gåproblemer. Men de fleste mennesker med PPMS kan mindst arbejde deltid uden væsentlige problemer. Det er sandt, at PPMS kan resultere i mere arbejdsrelaterede udfordringer sammenlignet med andre former for MS. Men det betyder ikke, at alle med betingelsen skal stoppe med at arbejde.
Hvis du har sikkerhedsproblemer i forbindelse med dit job, kan du overveje at tale med din arbejdsgiver om mulige boliger. Din læge kan også give anbefalinger til at gøre det lettere at arbejde med PPMS.
Myte: Ingen medicin hjælper PPMS, så du bør undersøge naturlige lægemidler
Fakta: Der er en ny medicin godkendt til PPMS, og naturlige MS-behandlinger er ikke nødvendigvis sikre
Indtil for nylig var der ingen FDA-godkendte medicin til rådighed for PPMS. Den 28. marts 2017 blev et nyt lægemiddel kaldet Ocrevus (orelizumab) imidlertid godkendt til tilbagefald og PPMS. I en undersøgelse af 732 deltagere behandlet med Ocrevus var der længere tid, før handicap blev forværret sammenlignet med deltagere, der fik placebo.
Derudover kan din læge muligvis ordinere andre typer medicin, der kan hjælpe med at lindre symptomerne. For eksempel kan et antidepressivt middel lindre depression og angst, mens muskelafslappende midler kan hjælpe med lejlighedsvis spasmer.
Nogle henvender sig til naturlige midler i håbet om at finde en der kan hjælpe med at behandle deres symptomer. Der arbejdes løbende på nogle af disse metoder, såsom cannabis, urtebehandlinger og akupunktur. Imidlertid er der i øjeblikket ingen bevis for, at disse er sikre eller effektive for nogen form for MS.
Hvis du beslutter at prøve naturlige midler, skal du først spørge din læge. Dette er især vigtigt, hvis du allerede tager receptpligtige medicin.
Myte: PPMS er i sidste ende en isolerende sygdom - ingen vil forstå, hvad du går igennem
Fakta: Du er ikke alene
The National MS Society estimerer, at omkring 400.000 amerikanere "anerkender at have MS." Næsten en fjerdedel har progressive former for sygdommen. Takket være øget diskussion om MS er der flere støttegrupper end nogensinde før. Disse er tilgængelige personligt og online.
Hvis du ikke ønsker at diskutere dine oplevelser med andre, er det okay. Du kan i stedet overveje at tale med en rådgiver eller en elsket. Dette kan hjælpe med at forhindre de følelser af isolering, som mange mennesker med PPMS står overfor.
Myte: PPMS er dødbringende
Fakta: PPMS er en progressiv sygdom, men ikke nødvendigvis dødelig
Kognitive og mobilitetsspørgsmål kombineret med manglen på kur mod PPMS har vundet plads for myten om, at denne tilstand er dødbringende. Faktum er, at mens PPMS skrider frem over tid, er det sjældent dødeligt. National MS Society rapporterer, at størstedelen af dem med MS når gennemsnitlige levetid.
Livsstilsændringer kan forbedre din generelle livskvalitet markant samt hjælpe med at forhindre komplikationer fra PPMS.
