Som småbarn dansede min datter altid om og sang. Hun var bare en meget glad lille pige. Derefter en dag, det hele ændrede sig. Hun var 18 måneder gammel, og ligesom det var det som om noget svækkede sig og tog ånden lige ud af hende.
Jeg begyndte at bemærke mærkelige symptomer: Hun virkede underligt deprimeret. Hun gled over i svingen ved parken i fuldstændig og fuldstændig stilhed. Det var meget nervøs. Hun plejede at svinge og grine, og vi ville synge sammen. Nu stirrede hun bare på jorden, da jeg skubbede hende. Hun reagerede totalt ikke i en mærkelig trans. Det føltes som om hele vores verden svingede ind i mørke
At miste lyset
Uden nogen advarsel eller forklaring gik lyset ud af hendes øjne. Hun holdt op med at tale, smilede og endda leg. Hun svarede ikke engang, da jeg kaldte hendes navn. “Jett, JETT!” Jeg ville løbe hen til hende bagfra og trække hende tæt og omfavne hende hårdt. Hun ville bare begynde at græde. Og så, så ville jeg også. Vi ville bare sidde på gulvet og holde hinanden. Græder. Jeg kunne fortælle, at hun ikke vidste, hvad der foregik i sig selv. Det var endnu mere skræmmende.
Jeg tog hende straks til børnelæge. Han fortalte mig, at alt dette var normalt.”Børn gennemgår ting som dette,” sagde han. Derefter tilføjede han meget nonchalant, "Også har hun brug for sine booster shots." Jeg gik langsomt ud af kontoret. Jeg vidste, at det, min datter oplevede, ikke var "normalt." Der var noget galt. Et bestemt moderinstinkt greb mig, og jeg vidste bedre. Jeg vidste også, at der bestemt ikke var nogen måde, jeg ville lægge flere vacciner i hendes lille krop, da jeg ikke vidste, hvad der foregik.
Jeg fandt en anden læge. Denne læge observerede Jett i bare et par minutter og vidste straks, at der var noget op.”Jeg tror, hun har autisme.” Jeg tror, hun har autisme…. Disse ord gentog og eksploderede i mit hoved igen og igen.”Jeg tror, hun har autisme.” En bombe var lige blevet droppet lige over mit hoved. Mit sind summede. Alt falmede omkring mig. Jeg følte, at jeg forsvandt. Mit hjerte begyndte at blive hurtigere. Jeg var i en døs. Jeg falmede længere og længere væk. Jett bragte mig tilbage og trækkede i min kjole. Hun kunne mærke min nød. Hun ville kramme mig.
Diagnose
”Ved du, hvad dit lokale regionale center er?” spurgte lægen.”Nej,” svarede jeg. Eller var det en anden, der svarede? Intet virkede virkelig.”Du kontakter dit regionale center, og de vil observere din datter. Det tager et stykke tid at få en diagnose.” En diagnose, en diagnose. Hans ord sprang ud af min bevidsthed til høje, forvrængede ekko. Intet af dette var virkelig registrering. Det vil tage måneder for dette øjeblik at virkelig synke ind.
For at være ærlig vidste jeg ikke noget om autisme. Jeg havde selvfølgelig hørt om det. Alligevel vidste jeg virkelig ingenting om det. Var det et handicap? Men Jett havde allerede talt og talt, så hvorfor skete dette med min smukke engel? Jeg kunne føle mig selv drukne i dette ukendte hav. Autismens dybe farvande.
Den næste dag begyndte jeg at undersøge, stadig chokeret. Jeg undersøgte halvdelen, halvdelen var faktisk ikke i stand til at tackle det, der skete. Jeg følte, at min elskede var faldet ned i en frosset sø, og jeg måtte tage en plukkeøks og konstant skære huller i isen, så hun kunne komme op for en åndedrag. Hun blev fanget under isen. Og hun ville komme ud. Hun kaldte til mig i sin stilhed. Hendes frosne stilhed sagde det meget. Jeg var nødt til at gøre noget i min magt for at redde hende.
Jeg kiggede op i det regionale centrum, som lægen anbefalede. Vi kunne få hjælp fra dem. De startede test og observationer. For at være ærlig, hele tiden, når de observerede Jett for at se, om hun virkelig havde autisme, tænkte jeg fortsat, at hun virkelig ikke havde det. Hun var bare anderledes, det var alt! På det tidspunkt kæmpede jeg stadig for virkelig at forstå nøjagtigt, hvad autisme var. Det var noget negativt og skræmmende for mig på det tidspunkt. Du ønskede ikke, at dit barn skulle være autistisk. Alt om det var skræmmende, og ingen syntes at have nogen svar. Jeg kæmpede for at holde min trist i skak. Intet virkede virkelig. Muligheden for en diagnose over os ændrede alt. Følelsen af usikkerhed og tristhed var over vores daglige liv.
Vores nye normale
I september 2013, da Jett var 3, modtog jeg et telefonopkald uden nogen advarsel. Det var psykologen, der havde observeret Jett i de sidste flere måneder.”Hej,” sagde hun med en neutral, robot stemme.
Min krop frøs. Jeg vidste, hvem det straks var. Jeg kunne høre hendes stemme. Jeg kunne høre min hjerteslag. Men jeg kunne ikke finde ud af noget, hun sagde. Det var småprat i starten. Men jeg er sikker på, at da hun gennemgår dette hele tiden, ved hun, at forælderen i den anden ende af linjen venter. Rædselsslagen. Så jeg er sikker på, at det faktum, at jeg ikke reagerede på hendes småprat, ikke var noget chok. Min stemme dirrede, og jeg kunne næppe endda sige hej.
Så fortalte hun mig:”Jett har autisme. Og den første ting du…”
"HVORFOR?" Jeg eksploderede lige midt i hendes sætning. "Hvorfor?" Jeg brød sammen i tårer.
”Jeg ved, at dette er svært,” sagde hun. Jeg kunne ikke holde min trist tilbage.
"Hvorfor tror du, at … at hun har det … autisme?" Jeg var i stand til at hviske gennem mine tårer.
”Det er min mening. Baseret på hvad jeg har observeret…”Hun startede i.
Men hvorfor? Hvad gjorde hun? Hvorfor tror hun, at hun gør det?” Jeg blæste ud. Jeg forskrækkede os begge med mit vredeudbrud. Stærke følelser hvirvlede omkring mig hurtigere og hurtigere.
Jeg blev taget ind af en stærk undertow af den dybeste sorg jeg nogensinde har følt. Og jeg overgav mig til det. Det var faktisk ganske smukt, som jeg forestiller mig, at døden skulle være. Jeg overgav mig. Jeg overgav mig til min datters autisme. Jeg overgav mig til døden af mine ideer.
Jeg gik ind i en dyb sorg efter dette. Jeg sørgede over datteren, jeg havde holdt i mine drømme. Datteren jeg havde håbet på. Jeg sørgede over, at en idé blev død. En idé, jeg gætter på, hvem jeg troede Jett kunne være - hvad jeg ville have, hun skulle være. Jeg vidste ikke rigtig, at jeg havde alle disse drømme eller forhåbninger om, hvem min datter måtte vokse op til at blive. En ballerina? En sanger? En forfatter? Min smukke lille pige, der tællede og talte, dansede og sang, var væk. Forsvundet. Nu ville jeg bare have lyst og sundt alt, hvad jeg ville have. Jeg ville se hende smile igen. Og helvede, jeg ville bringe hende tilbage.
Jeg slåede ned lugerne. Jeg tager mine blinds på. Jeg pakket min datter i mine vinger, og vi trak sig tilbage.
