For omkring syv uger siden fik jeg at vide, at min datter muligvis havde juvenil arthritis (JIA). Det var det første svar, der gav mening - og skræmmede mig ikke helt - efter måneders hospitalbesøg, invasiv test og at være overbevist om, at min datter havde alt fra meningitis til hjernesvulst til leukæmi. Her er vores historie, og hvad man skal gøre, hvis dit barn har lignende symptomer.
Jeg vidste bare, at der var noget galt …
Hvis du skulle spørge mig, hvordan det hele begyndte, ville jeg tage dig tilbage til den sidste uge i januar, da min datter begyndte at klage over nakkesmerter. Kun hun klagede ikke rigtig. Hun ville nævne noget om, at halsen har ondt og derefter løbet af for at lege. Jeg regnede med, at hun måske havde sovet sjovt og trukket noget. Hun var så glad og ellers undeterred af hvad der foregik. Jeg var bestemt ikke bekymret.
Det var indtil ca. en uge efter, at de oprindelige klager startede. Jeg hentede hende i skolen og vidste straks, at der var noget galt. For det første løb hun ikke for at hilse på mig, som hun plejede at gøre. Hun havde denne lille halte foregående, da hun gik. Hun fortalte mig, at hendes knæ gjorde ondt. Der var en note fra hendes lærer, hvor hun nævnte, at hun havde klaget over halsen.
Jeg besluttede at ringe til lægen for en aftale næste dag. Men da vi kom hjem, kunne hun fysisk ikke gå op ad trappen. Min aktive og sunde 4-årige var en pøl af tårer og bad mig om at bære hende. Og efterhånden som natten gik, blev tingene bare værre. Helt op til det punkt, da hun kollapsede på gulvet og græd om, hvor hårdt hendes nakke gjorde ondt, hvor meget det gjorde ondt at gå.
Straks tænkte jeg: Det er meningitis. Jeg scoopede hende op og af til den ER, vi gik.
Da hun først var der, blev det klart, at hun overhovedet ikke kunne bøje sin hals uden at vine af smerter. Hun havde stadig den halte også. Men efter en indledende undersøgelse, røntgen- og blodarbejde var den læge, vi så, overbevist om, at dette ikke var bakteriel meningitis eller en nødsituation.”Følg op med sin læge næste morgen,” fortalte hun os ved udskrivning.
Vi kom ind for at se min datters læge med det samme næste dag. Efter at have undersøgt min lille pige bestilte hun en MR af hovedet, halsen og ryggen.”Jeg vil bare sikre mig, at der ikke sker noget derinde,” sagde hun. Jeg vidste, hvad det betød. Hun ledte efter tumorer i min datters hoved.
For enhver forælder er dette kval
Den næste dag blev jeg skræmt, da vi forberedte os på MR. Min datter skulle sættes under bedøvelse på grund af sin alder og de to timer, hun havde brug for at forblive helt stille. Da hendes læge ringede til mig en time efter, at proceduren var afsluttet for at fortælle mig, at alt var klart, indså jeg, at jeg havde holdt vejret i 24 timer.”Hun har sandsynligvis en eller anden underlig virusinfektion,” fortalte hun mig.”Lad os give hende en uge, og hvis hendes hals stadig er stiv, vil jeg se hende igen.”
I løbet af de næste par dage syntes min datter at blive bedre. Hun holdt op med at klage over sin hals. Jeg har aldrig lavet den opfølgende aftale.
Men i de følgende uger fortsatte hun med mindre klager over smerter. Hendes håndled gjorde ondt den ene dag, hendes knæ den næste. Det virkede som normale voksesmerter for mig. Jeg regnede med, at hun måske stadig var ved at overvinde uanset hvilken virus, der havde forårsaget hendes nakkesmerter i første omgang. Det var indtil dagen i slutningen af marts, da jeg hentede hende fra skolen og så det samme kvaler i hendes øjne.
Det var en anden nat med tårer og smerter. Den næste morgen var jeg i telefon med hendes læge og bad om at blive set.
Ved den faktiske aftale virkede min lille pige fint. Hun var glad og legende. Jeg følte mig næsten fjollet for at være så fast ved at få hende ind. Men så begyndte hendes læge undersøgelsen, og det blev hurtigt klart, at min datters håndled var låst fast.
Hendes læge forklarede, at der er forskel mellem gigt (ledssmerter) og gigt (ledbetændelse). Det, der skete med min datters håndled, var helt klart sidstnævnte.
Jeg følte mig forfærdelig. Jeg havde ingen idé om, at hendes håndled endda havde mistet noget bevægelsesområde. Det var ikke det, hun havde klaget over mest, hvilket var hendes knæ. Jeg havde ikke lagt mærke til, at hun undgik at bruge hendes håndled.
Nu, da jeg vidste det, så jeg selvfølgelig måderne, hvor hun overkompenserede for sit håndled i alt, hvad hun gjorde. Jeg ved stadig ikke, hvor længe det havde gået. Denne kendsgerning alene fylder mig med større mor skyld.
Hun har måske at gøre med dette resten af sit liv …
Et andet sæt røntgenstråler og blodarbejde kom for det meste normalt tilbage, og derfor var vi tilbage til at finde ud af, hvad der kunne ske. Som min datters læge forklarede det for mig, er der en masse ting, der kan forårsage gigt hos børn: adskillige autoimmune tilstande (inklusive lupus og Lyme sygdom), juvenil idiopatisk arthritis (hvoraf der er flere typer) og leukæmi.
Jeg ville lyve, hvis jeg sagde, at den sidste ikke stadig holder mig op om natten.
Vi blev straks henvist til en pædiatrisk reumatolog. Min datter blev påsat to gange dagligt naproxen for at hjælpe med smerten, da vi arbejder på at finde en officiel diagnose. Jeg ville ønske jeg kunne sige, at alene har gjort alt bedre, men vi har haft flere ret intense smerteepisoder i ugerne siden. På mange måder synes min datters smerter kun at blive værre.
Vi er stadig i diagnosetrinnet. Lægerne er temmelig sikre på, at hun har en form for JIA, men det kan tage op til seks måneder fra det originale symptomdebut at vide det med sikkerhed og at kunne identificere hvilken type. Det er muligt, hvad vi ser, stadig er en reaktion på nogle virus. Eller hun kunne have en af de typer JIA, som de fleste børn får efter nogle år.
Det er også muligt, at dette kan være noget, hun har at gøre med resten af sit liv.
Her er, hvad du skal gøre, når dit barn begynder at klage over ledssmerter
Lige nu ved vi ikke, hvad der kommer næste. Men i løbet af den sidste måned har jeg lavet en masse læsning og research. Jeg lærer, at vores oplevelse ikke er helt ualmindelig. Når børn begynder at klage over ting som ledssmerter, er det svært at tage dem alvorligt i starten. De er trods alt så lidt, og når de kaster en klage og derefter løber af for at lege, er det let at antage, at det er noget mindre eller de berygtede voksensmerter. Det er især nemt at antage, at der er noget mindre, når blodarbejdet kommer normalt tilbage, hvilket kan ske i de første par måneder af JIA-starten.
Så hvordan ved du, hvornår den smerte, de klager over, ikke bare er noget normalt, alle børn gennemgår? Her er mit eneste råd: Stol på dine instinkter.
For os kom meget af det ned til morens tarm. Mit barn håndterer smerter temmelig godt. Jeg har set hende løbe først ind i et højt bord, falde tilbage på grund af styrken, kun for at hoppe lige op og griner og klar til at fortsætte. Men da hun blev reduceret til faktiske tårer på grund af denne smerte … Jeg vidste, at det var noget virkelig.
Der kan være mange årsager til leddsmerter hos børn med en masse ledsagende symptomer. Cleveland Clinic indeholder en liste til vejledning af forældre i at skelne voksesmerter fra noget mere alvorligt. Symptomer man skal passe på inkluderer:
- vedvarende smerter, smerter om morgenen eller ømhed eller hævelse og rødme i et led
- led smerter forbundet med skade
- haltende, svaghed eller usædvanlig ømhed
Hvis dit barn oplever nogen af disse symptomer, skal de ses af deres læge. Ledsmerter kombineret med en vedvarende høj feber eller udslæt kan være et tegn på noget mere alvorligt, så få dit barn med det samme.
JIA er noget sjældent og rammer næsten 300.000 spædbørn, børn og teenagere i USA. Men JIA er ikke det eneste, der kan forårsage ledssmerter. Når du er i tvivl, skal du altid følge din tarm og få dit barn til at blive set af en læge, der kan hjælpe dig med at vurdere deres symptomer.
Leah Campbell er en forfatter og redaktør, der bor i Anchorage, Alaska. En enlig mor efter valg efter en serendipitøs række af begivenheder førte til adoption af hendes datter, Leah er også forfatter til bogen "Single Infertile Female" og har skrevet omfattende om emnerne infertilitet, adoption og forældre. Du kan oprette forbindelse til Leah via Facebook, hendes hjemmeside og Twitter.
