Breast Cancer Healthline er en gratis app for mennesker, der har haft en brystkræftdiagnose. Appen er tilgængelig i AppStore og Google Play. Download her
Ericka Hart var bare 13 år gammel, da hendes mor døde af brystkræft.
”Det var svært at gennemgå som barn. Min mor fik diagnosen brystkræft i begyndelsen af 30'erne.”
Mens hun forstod sygdommen, som hendes mor havde, lærte Hart i ung alder, at billedet af brystkræft ikke omfattede kvinder, der lignede sin mor.
”På det tidspunkt, da jeg ville fortælle folk, at min mor havde brystkræft, ville de sige 'ingen måde', fordi de troede, at brystkræft så ud på en bestemt måde. De troede det så ud som at være skaldet, tynd og skrøbelige, men selv med kort hår så min mor godt ud, og trods hun var syg, arbejdede hun stadig på fuld tid,”siger Hart.
At hendes mor var en sort kvinde udfordrede også opfattelsen. Hart peger på en lang historie med sorte mennesker, der får substandard opmærksomhed inden for det medicinske system og undrer sig over, om hendes mor fik den bedste pleje tilbage i 80'erne og 90'erne.
Heldigvis lærte Hart's mor hende tidligt, hvordan hun skulle passe sig selv og sine bryster.
”Hun viste mig, hvordan jeg foretager selvbrystundersøgelser og bad mig om at gøre dem i bruser. Jeg begyndte, da jeg var omkring 13 år gammel,”husker Hart.
Femten år efter, at hun begyndte med selveksamen, fandt Hart en klump i brystet.
”Jeg følte noget mærkeligt,” siger Hart.”Jeg var forlovet på det tidspunkt, og nogle få måneder før jeg følte det selv, følte min partner det under en seksuel interaktion.”
Hart identificerede sig som biseksuel i gymnasiet, og da hun var på college, omtalte hun sig selv som queer.
Hun forklarer, at det ofte er "i forhold mellem samme køn, hvordan brystkræft findes - gennem berøring. Det var først, før jeg følte det [efter min partner gjorde det], at jeg besluttede at få det tjekket ud.”
Del på Pinterest
Hart aftalte en aftale med en brystspecialist i Bronx, New York, der tilfældigvis også var hendes ven. Efter at have fået mammogrammer, ultralyd og biopsier blev hun diagnosticeret med bilateral brystkræft i maj 2014, 28 år gammel. Hun var HER2-positiv fase 0 i det ene bryst og tredobbelt-negativt fase 2 i det andet.
”Mit originale spørgsmål var, om jeg ville miste mit hår, og hvis jeg skulle gennem kemo,” siger Hart.”Jeg kan huske, at min mor havde svært ved at miste sit hår. Som sorte, feminine mennesker er vi meget knyttet til vores hår, og der er meget kulturel betydning omkring hår. Jeg havde mere tilknytning til mit hår end bryster.”
Hart's læge anbefalede en dobbelt mastektomi i 2014, efterfulgt af cirka et års kemoterapi. Hun gjorde begge dele.
Mens hun ikke tøvede med operationen, fordi hun troede, at det var hendes bedste chance for at overleve, siger hun, at det først var efter operationen, at hun indså, at hun aldrig kunne amme.
”Jeg har aldrig tilknyttet mine bryster som ting, der gjorde mig feminin eller som jeg er, eller hvordan jeg tiltrækker partnere. De var lige der og så fine ud i skjorter. Jeg kunne godt lide, at mine brystvorter føltes godt, men det at miste mine bryster samlet set var ikke et hårdt tab for mig på mange måder,”deler Hart.”Jeg er dog nogen, der vil have babyer, og efter at have mistet mine bryster, var jeg nødt til at sørge over, at jeg aldrig kunne få amm.”
Hun var også bekymret for, hvordan rekonstruktionsoperationer med brystimplantater skulle vise sig.
”Min mor havde en lumpektomi, ikke mastektomi, så jeg har aldrig set en sort person med en dobbelt mastektomi,” siger Hart.”Da jeg ikke længere ville have brystvorter, spekulerede jeg på, om arene ville være under mit bryst eller over dem.”
Hart spurgte hendes plastikkirurg, om hun kunne vise hende et foto af, hvad arene vil have på en sort person. Det tog kirurgen to uger at finde et billede. Dette ramte hjem for Hart og gav hende drevet til at gå til talsmand.
”Billedet af brystkræft er en hvid kvinde, der er i middelklassen, har tre børn, driver en minivan og bor i forstæderne. Det er sådan, enhver reklamer i oktober [måned med brystkræftbevidsthed] vil se ud,”siger hun.
”Det er nedslående, for hvad der sker, er, at sorte mennesker dør af brystkræft i højere sats end hvide mennesker.” En del af konflikten, mener Hart, er at "ikke se mig selv i en advokatindsats."
Del på Pinterest
Som ung, sort, queer-overlevende besluttede hun at tage sagerne i egne hænder i 2016 på Afropunk Fest, en musikfestival, hun havde været på mange gange, herunder når hun var i kemoterapi.
Denne særlige tid, Hart følte sig bevæget til at tage sin top og bare hendes ar.
”Da jeg så en mand gå forbi med sin skjorte væk, tænkte jeg også,” siger hun.”Jeg besluttede at gå topløs for at skabe opmærksomhed og for at bestride denne idé om, at folk med feminine kroppe ikke kan gå rundt uden skjorter, når det er varmt udenfor. Hvorfor er det, at vi dækker over vores skjorter og bærer en bh, når vi er varme, men en mand kan være uden en skjorte, og det er normalt? Alle har brystvæv.”
Hun håbede også, at udsættelse af hendes ar ville hjælpe sorte, queer mennesker ved, at de kan få brystkræft.
”Vores kroppe og liv betyder noget, og vi skal være centreret i fortalervirksomhed. Vi har haft en lang historie med at blive glemt, og jeg tror, det er på tide, at vi bliver taget hånd om,”siger Hart.
Handlingen i Afropunk var dybtgående, men den var også sand for Hart's indre aktivist. På det tidspunkt havde hun 10 år under sit bælte som seksualitetspædagog. Før det tjente hun i Peace Corps som en hiv / aids-frivillig i Etiopien.
”Jeg har undervist i et stykke tid, og jeg har lyst til at [at vise mine ar] er lidt som at undervise, men at bruge din krop i stedet for din mund. Jeg er den mest tilstedeværende, når jeg underviser, så jeg følte mig meget til stede og i min krop mere end jeg nogensinde havde haft,”siger hun.”Jeg var også opmærksom på andre omkring mig. Jeg følte mig lidt bekymret for, at folk ville komme op til mig, og jeg ville blive mobbet. Men det var så smukt. Folk ville bare spørge mig, hvad der skete, og det var skuffende, fordi det viser, at vi ikke ved, hvordan brystkræft ser ud.”
Siden 2016 har Hart været på en mission for at ændre opfattelse med sit unikke mærke "topløs aktivisme." Hun deler fotos af sig selv på Instagram (@ihartericka) og sin hjemmeside (ihartericka.com).
”Jeg har altid følt, at ingen andre vil rejse sig og sige noget, så er jeg det. Du kan ikke vente på, at en anden siger det eller tager billeder af personen med brystkræft. Du er den. Du er nødt til at placere dig selv der,”siger Hart.
Hendes seneste bestræbelse er at samarbejde med Healthline for at repræsentere den gratis app for brystkræft, der forbinder overlevende brystkræft baseret på deres fase af kræft, behandling og livsstilsinteresser. Brugere kan gennemse medlemsprofiler og anmode om at matche med ethvert medlem i samfundet. De kan også deltage i en gruppediskussion, der afholdes dagligt, ledet af en guide til brystkræft. Diskussionsemner inkluderer behandling, livsstil, karriere, forhold, behandling af en ny diagnose og leve med trin 4.
Derudover indeholder appen livsstils- og nyhedsindhold, der er gennemgået af medicinske fagfolk, der inkluderer information om diagnose, kirurgi, kliniske forsøg og den nyeste brystkræftforskning samt information om selvpleje og mental sundhed og personlige historier fra overlevende.
”Da muligheden med appen kom op, syntes jeg den var fantastisk,” siger Hart.”De fleste fortalere omkring brystkræft ser en bestemt måde ud, og Healthline var ikke interesseret i det. De var interesseret i at høre min oplevelse som en sort, queer person og indarbejde det i en situation, som vi ofte ikke er indarbejdet i,”siger hun.
Breast Cancer Healthline (BCH) tilbyder et sikkert sted for alle, der gennemgår brystkræft, og giver medlemmerne 35 måder at identificere deres køn på. Appen fremmer et samfund, der er fokuseret på at matche medlemmer ud over deres tilstand. Enkeltpersoner matches med andre ting, de er interesseret i, fra fertilitet og religion, til LGBTQIA-rettigheder og balance mellem arbejdsliv og liv. Medlemmer kan møde nye mennesker hver dag og matche nye venner for at dele erfaringer.
Måske vigtigst af alt tilbyder BCH øjeblikkelig support gennem sit engagerede samfund, herunder seks grupper, hvor medlemmer kan interagere, stille spørgsmål og finde hjælp.
”Jeg vil have folk til at vide, at din identitet ikke vil beskytte dig mod brystkræft,” siger Hart.”Jeg håber, at [folk, der bruger appen],… vil få mere information om deres sygdom og de muligheder, de har, så de kan bringe den tilbage til deres læge og advokere for sig selv, som brystkræftpatienter mange gange må gør, især folk med farver.”
Cathy Cassata er en freelance skribent, der er specialiseret i historier omkring sundhed, mental sundhed og menneskelig adfærd. Hun har en evne til at skrive med følelser og forbinde med læserne på en indsigtsfuld og engagerende måde. Læs mere om hendes arbejde her.
