Efter min erfaring er en af de mest lumske ting ved leddegigt (RA), at det er en usynlig sygdom. Dette betyder, at selvom du har RA og din krop kan være i en konstant tilstand af at kæmpe med sig selv, kan folk måske ikke vide om din kamp bare ved at se på dig.
Dette er vanskeligt, for selv om du føler dig forfærdelig, ser du muligvis fint ud på samme tid. På sin side kan folk afvise din smerte og dine vanskeligheder, simpelthen fordi du ikke "ser" syg ud.
Flere tags på sociale medier - # usynlig og # usynlig bevidsthed - hjælper med at skabe opmærksomhed omkring dette spørgsmål.
Her er et par grunde til, at de betyder noget for mig og andre mennesker med RA:
Kommer ud af skyggerne
Disse tags giver folk, der lever med en kronisk tilstand som mig, mulighed for at dele åbent om vores sygdomme og hjælpe med at vise andre, at bare fordi vi ikke ser syge ud, betyder det ikke, at vi ikke kæmper. Hvad du ikke kan se, kan skade dig. Og hvad andre mennesker ikke kan se, kan betyde, at du konstant skal kæmpe for legitimitet: Du er nødt til at bevise, at du er syg på indersiden, fordi du ser fin udefra.
Opbygning af samfund med andre, der bor med RA
Disse tags giver folk med RA mulighed for at opbygge samfund og blive sammen med andre, der har RA til at binde sig sammen om fælles oplevelser. Nogle gange er det vanskeligt at sætte ord på, hvad vi går igennem, og at se andres oplevelser kan hjælpe os med at beskrive vores egen virkelighed med at leve med RA.
Forbindelser med dem med andre usynlige sygdomme
Fordi disse tags ikke er unikke for RA-samfundet og spredes over mange sygdomme, der er usynlige, kan brugen af disse tags hjælpe dem i RA-samfundet med at oprette forbindelse til dem, der lever med andre kroniske tilstande. For eksempel bruges tags også ofte af mennesker, der lever med diabetes og Crohns sygdom.
I årenes løb har jeg lært, at trods at have forskellige sygdomme, er oplevelsen af kronisk sygdom og oplevelsen af at leve med usynlig sygdom ens, uanset sygdommen.
At give en måde at kronikere sygdomsoplevelsen på
Siden min diagnose har jeg boet med RA i mindst 11 år. I løbet af den tid har disse tags givet mulighed for ikke kun at dele, men også til at kronikere de oplevelser, jeg har haft.
Det er svært at holde styr på alle de procedurer, jeg har haft, alle de behandlinger, jeg har været på, og alle detaljer undervejs. Men ved at give et åbent forum kan disse tags også give en nyttig måde at se tilbage på, hvad jeg har været igennem over tid.
Bevidstgørelse for dem uden for samfundet med kronisk sygdom
Disse tags giver dem uden for samfundet med kronisk sygdom et vindue til, hvordan vores liv virkelig ser ud. F.eks. Kan personer i medicinalfaget og farmaceutisk industri følge disse tags for at få en idé om, hvordan det er at leve med en sygdom som RA. Mens folk i disse sektorer hjælper med at behandle sygdom, forstår de ofte ikke, hvordan det er at leve med sygdommen, eller hvordan behandlinger påvirker vores liv.
Takeaway
Det er almindeligt at høre folk tale om, hvordan sociale medier har overtaget vores liv - ofte på en negativ måde. Men sociale medier har gjort en enorm forskel for dem af os, der lever med kroniske og især usynlige sygdomme. Det er virkelig fantastisk, hvad sociale medier har til at forbinde mennesker og de ressourcer, det giver.
Hvis du lever med RA eller nogen anden usynlig sygdom, kan du synes, at disse tags er nyttige. Og hvis du ikke har brugt dem endnu, skal du tjekke dem ud og prøve dem.
Leslie Rott blev diagnosticeret med lupus og reumatoid arthritis i 2008 i en alder af 22, i løbet af sit første år på kandidatskolen. Efter at have diagnosticeret fortsatte Leslie med en ph.d. i sociologi fra University of Michigan og en kandidatgrad i sundhedsadvokater fra Sarah Lawrence College. Hun forfatter bloggen At komme tættere på mig selv, hvor hun deler sine oplevelser med at tackle og leve med flere kroniske sygdomme, ærligt og med humor. Hun er en professionel patientadvokat, der bor i Michigan.
