Oversigt
Efter en diagnose med multipel sklerose (MS) kan du muligvis søge råd hos mennesker, der gennemgår de samme oplevelser som dig. Dit lokale hospital kan introducere dig for en supportgruppe. Eller måske kender du en ven eller slægtning, der er diagnosticeret med MS.
Hvis du har brug for et bredere samfund, kan du henvende dig til internettet og de mange fora og supportgrupper, der er tilgængelige gennem MS-organisationer og patientgrupper.
Disse ressourcer kan være et godt sted at starte med spørgsmål. Du kan også læse historier fra andre med MS og undersøge alle elementer i sygdommen, fra diagnose og behandling til tilbagefald og progression.
Hvis du finder dig selv i behov for støtte, er disse otte MS-fora et godt sted at starte.
MS-forbindelse
Hvis du for nylig er blevet diagnosticeret med MS, kan du oprette forbindelse til mennesker, der lever med sygdommen ved MS Connection. Der finder du også personer, der er trænet til at besvare dine spørgsmål. Disse peer support-forbindelser kan være en stor ressource kort efter din diagnose.
Undergrupper i MS Connection, ligesom den nyligt diagnosticerede gruppe, er designet til at forbinde mennesker, der søger support eller information om specifikke emner relateret til sygdommen. Hvis du har en elsket, der hjælper dig eller yder pleje, kan de finde Carepartner Support Group nyttigt og informativt.
For at få adgang til gruppens sider og aktiviteter skal du oprette en konto med MS Connection. Foraene er private, og du skal logge ind for at se dem.
MSWorld
MSWorld startede i 1996 som en gruppe på seks personer i et chatrum. I dag drives webstedet af frivillige og betjener mere end 220.000 personer med MS over hele kloden.
Ud over chatrum og opslagstavler tilbyder MSWorld et wellnesscenter og et kreativt center, hvor du kan dele ting, du har oprettet, og finde tip til at leve godt. Du kan også bruge stedets liste over ressourcer til at søge information om emner fra medicin til adaptive hjælpemidler.
MyMSTeam
MyMSTeam er et socialt netværk for mennesker med MS. Du kan stille spørgsmål i deres spørgsmål om spørgsmål og svar, læse indlæg og få indsigt fra andre mennesker, der lever med sygdommen. Du kan også finde andre i nærheden af dig, der bor med MS og se de daglige opdateringer, de udsender.
PatientsLikeMe
PatientsLikeMe-stedet er en ressource for mennesker med mange medicinske tilstande og sundhedsmæssige problemer.
MS-kanalen er specielt designet til mennesker med MS til at lære af hinanden og udvikle større forvaltningsevner. Mere end 70.000 medlemmer er en del af denne gruppe. Du kan filtrere gennem grupper dedikeret til MS-type, alder og endda symptomer.
Dette er MS
For det meste har ældre diskussionsfora givet plads til sociale netværk. Diskussionsrådet This Is MS forbliver imidlertid meget aktivt og engageret i MS-samfundet.
Afsnit dedikeret til behandling og liv giver dig mulighed for at stille spørgsmål og svare til andre. Hvis du hører om en ny behandling eller et mulig gennembrud, kan du sandsynligvis finde en tråd i dette forum, der hjælper dig med at forstå nyhederne.
Facebook-sider
Mange organisationer og samfundsgrupper er vært for individuelle MS Facebook-grupper. Mange er låste eller private, og du skal anmode om at blive medlem og modtage godkendelse for at kommentere og se andre indlæg.
Denne offentlige gruppe, der er vært for Multiple Sclerosis Foundation, fungerer som et forum for folk at stille spørgsmål og fortælle historier til et samfund på næsten 30.000 medlemmer. Administratorer til gruppen hjælper med at moderere indlæg. De deler også videoer, giver ny indsigt og poster emner til diskussion.
Skift MS
ShiftMS sigter mod at reducere den isolation, som mange mennesker med MS føler. Dette livlige sociale netværk hjælper sine medlemmer med at søge information, forskningsbehandlinger og træffe beslutninger om at styre tilstanden gennem videoer og fora.
Hvis du har et spørgsmål, kan du skrive for de mere end 20.000 medlemmer. Du kan også rulle gennem de mange emner, der allerede er diskuteret. Mange opdateres rutinemæssigt af medlemmer af ShiftMS-samfundet.
Tag væk
Det er ikke usædvanligt at føle sig alene efter at have modtaget en diagnose af MS. Der er tusinder af mennesker online, som du kan oprette forbindelse til, der oplever de samme ting som dig og dele deres historier og råd. Bogmærke disse fora, så du kan vende tilbage til dem, når du har brug for support. Husk altid at diskutere alt, hvad du læser online med din læge, før du prøver det.
