Multipelt myelom er en sjælden sygdom. Kun 1 ud af hver 132 mennesker får denne kræft i deres levetid. Hvis du har fået diagnosen myelomatose, er det forståeligt at føle sig ensom eller overvældet.
Når du ikke har nogen til at besvare dine daglige spørgsmål eller nogen, der deler din frygt og frustrationer, kan det føles meget isolerende. En måde at finde bekræftelse og støtte på er ved at besøge et myelomatose eller en generel kræftstøttegruppe. Hvis der ikke er nogen supportgrupper, hvor du bor, eller du ikke ønsker at rejse, kan du finde den komfort og det samfund, du søger, i et online forum.
Hvad er et forum?
Et forum er en online diskussionsgruppe eller et bestyrelse, hvor folk sender beskeder om et bestemt emne. Hver meddelelse og dens svar er samlet i en enkelt samtale. Dette kaldes en tråd.
På et forum for multiple myelomer kan du stille et spørgsmål, dele personlige historier eller få de seneste nyheder om myelombehandlinger. Emner er typisk opdelt i kategorier. For eksempel ulmende myelomatose, forsikringsspørgsmål eller supportgruppemødemeddelelser.
Et forum adskiller sig fra et chatrum, idet meddelelserne arkiveres. Hvis du ikke er online, når nogen sender et spørgsmål eller besvarer en af dine spørgsmål, kan du læse det senere.
Nogle fora giver dig mulighed for at være anonym. Andre kræver, at du logger ind med en e-mail-adresse og adgangskode. Normalt overvåger en moderator indholdet for at sikre, at det er passende og sikkert.
Flere myelomeforum og opslagstavler
Her er et par gode myelomeforum, som du kan besøge:
- Cancer Survivors Network. American Cancer Society tilbyder dette diskussionsforum for personer med myelomatose og deres familier.
- Smart patienter. Dette online forum er en ressource for mennesker, der er berørt af mange forskellige sundhedsmæssige tilstande, herunder myelomatose.
- Myeloma Beacon. Dette forum, der er udgivet af en almennyttig organisation i Pennsylvania, har tilbudt information og support til mennesker med flere myelomer siden 2008.
- Patienter som mig. Dette forum-baserede websted dækker næsten 3.000 medicinske tilstande og har mere end 650.000 deltagere, der deler information.
Flere myelom blogs
En blog er et tidsskriftslignende websted, hvor en person, almennyttig organisation eller virksomhed poster korte informationsartikler i en samtale stil. Kræftorganisationer bruger blogs for at holde deres patienter ajour om nye behandlinger og fundraisers. Mennesker med myelomatose skriver blogs som en måde at dele deres oplevelse på og til at tilbyde information og håb til dem, der nyligt er diagnosticeret.
Hver gang du læser en blog, skal du huske, at de sandsynligvis ikke gennemgås for medicinsk nøjagtighed. Alle kan skrive en blog. Det kan være svært at vide, om de oplysninger, du læser, er medicinsk gyldige.
Det er mere sandsynligt, at du finder nøjagtige oplysninger på en blog fra en kræftorganisation, et universitet eller en medicinsk specialist, såsom en læge eller kræftsygeplejerske, end på en, der er sendt af en person. Men personlige blogs kan give en værdifuld følelse af komfort og medfølelse.
Her er et par blogs, der er afsat til multiple myelomer:
- International Myeloma Foundation. Dette er den største organisation med flere myelomer med mere end 525.000 medlemmer i 140 lande.
- Multiple Myeloma Research Foundation (MMRF). MMRF tilbyder en patientskrevet blog på sin hjemmeside.
- Myeloma Crowd. Denne patientdrevne nonprofit har en blogside med historier om flere myelom-fundraising-begivenheder og andre nyheder.
- Indsigt fra Dana-Farber. Et af landets førende kræftcentre bruger sin blog til at dele nyheder om forskningsfremskridt og gennembrudsterapier.
- MyelomaBlogs.org. Dette sted konsoliderer blogs fra mange forskellige mennesker med myelomatose.
- Margaret's Corner. På denne blog kronikerer Margaret de daglige kampe og succeser med at leve med ulmende myelom. Hun blogger aktivt siden 2007.
- TimsWifesBlog. Efter at hendes mand, Tim, fik diagnosen myelomatose, besluttede denne kone og mor at skrive om deres liv "på MM-rullebanen."
- Dial M for Myeloma. Denne blog startede som en måde for forfatteren at holde familie og venner ajour, men det endte med at det var en ressource for mennesker med denne kræft i hele verden.
Tag væk
Hvis du har følt dig ensom siden din multiple myelomediagnose, eller du bare har brug for nogle oplysninger for at hjælpe dig med at styre dig gennem behandlingen, finder du det på et af de mange fora og blogs, der er tilgængelige online. Når du ser på disse websider, skal du huske at bekræfte de oplysninger, du finder på en blog eller et forum med din læge.
