Multipel sklerose (MS) er en progressiv og potentielt deaktiverende tilstand, der påvirker det centrale nervesystem, som involverer hjernen og rygmarven. MS er en type autoimmun sygdom, hvor immunsystemet angriber myelin, et fedtbeskyttende overtræk omkring nervefibre.
Dette fører til betændelse og nerveskader, hvilket resulterer i symptomer som:
- følelsesløshed
- snurren
- svaghed
- kronisk træthed
- synsproblemer
- svimmelhed
- tale og kognitive problemer
Ifølge National MS Society bor omkring 1 million voksne i USA med MS. Cirka 85 procent af mennesker med MS har gentagne gange-gentagende multipel sklerose (RRMS) til at begynde med. Dette er en type MS, hvor enkeltpersoner oplever perioder med tilbagefald efterfulgt af perioder med remission.
At leve med RRMS kan byde på nogle langsigtede udfordringer, herunder mobilitetsproblemer. Der er flere ressourcer til rådighed for at hjælpe dig med at tackle denne sygdom.
Fra at gøre dit hjem mere tilgængeligt for at forbedre din daglige liv, her er hvad du har brug for at vide om at leve med RRMS.
Gør dit hjem mere tilgængeligt
Det er vigtigt at tilpasse dit hjem for at forbedre tilgængeligheden for at bevare din uafhængighed. RRMS kan gøre hverdagens opgaver vanskelige, såsom at klatre op ad trappen, bruge badeværelset og gå. Under tilbagefald kan disse opgaver være særlig generende.
Ændringer på den anden side giver dig mulighed for at bevæge dig lettere. Desuden skaber de et sikrere miljø og reducerer din risiko for kvæstelser.
Hjemændringer varierer afhængigt af dine behov, men kan omfatte:
- udvide din døråbning
- hæve dine toiletsæder
- montering af tagstænger nær dit brusebad, badekar og toilet
- sænke tællernes højde
- skaber plads under tællere i køkkenet og badeværelserne
- sænke lysafbrydere og termostaten
- udskiftning af tæppe med hårde gulve
Det kan også være nyttigt at installere en kørestol- eller scooterampe, hvis du har brug for et mobilitetshjælpemiddel. Når du har en dårlig dag på grund af betændelse eller træthed, kan mobilitetshjælpemidler hjælpe dig med at komme ind og ud af huset let og oftere.
Kontakt et lokalt selskab med hjemmemobilitet i dit område for at diskutere muligheder og priser. Ramper varierer i størrelse og design. Vælg mellem semi-permanente strukturer og sammenfoldelige, lette strukturer. Du kan endda tilføje en mobilitetsscooter-lift til dit køretøj.
Programmer, der hjælper dig med at finde tilgængelige hjem
Hvis du leder efter et tilgængeligt hjem, kan programmer som Home Access forbinde dig med en ejendomsmægler, der kan finde passende lister til dig.
Eller du kan bruge et program som Barrier Free Homes. Denne organisation har information om tilgængelige lejligheder og huse til salg. Du kan se oversigter over boliger, byhuse og lejligheder i dit område, der inkluderer fotografier, beskrivelser og mere. Med et tilgængeligt hjem kan du flytte ind og foretage få eller ingen ændringer.
Finansieringsmuligheder til hjemmemodifikationer
Det kan koste dyrt at foretage ændringer i et hjem eller et køretøj. Nogle mennesker betaler for disse opdateringer med penge fra en sparekonto. Men en anden mulighed er at bruge dit hjem egenkapital.
Dette kan omfatte at få en cash-out refinansiering, som indebærer refinansiering af dit realkreditlån og derefter låne mod dit hjem egenkapital. Eller du kan bruge et andet realkreditlån som et boligkapitallån (engangsbeløb) eller et kreditkort på hjemmemarkedet (HELOC). Hvis du banker på din egenkapital, skal du sørge for, at du kan betale tilbage det, du låner.
Hvis hjemmekapital ikke er en mulighed, kan du muligvis kvalificere dig til en af flere tilskud eller programmer for økonomisk bistand til rådighed for personer med MS. Du kan søge efter tilskud til hjælp med husleje, værktøjer, medicin samt ændringer i hjemmet og køretøjet. Du kan finde et program ved at besøge Multiple Sclerosis Foundation.
Ergoterapi
Sammen med at ændre dit hjem kan du arbejde med en ergoterapeut for at gøre det daglige arbejde lettere. Efterhånden som din tilstand skrider frem, kan andre enkle opgaver som knapning på dit tøj, madlavning, skrivning og personlig pleje blive mere en udfordring.
En ergoterapeut kan lære dig måder at tilpasse dit miljø til bedre at passe til dine behov samt strategier til at imødekomme mistede funktioner. Du kan også lære, hvordan du bruger hjælpemidler til at gøre selvplejeaktiviteter lettere.
Disse kan omfatte håndfri drikkesystemer, knapkroge og spiseværktøjer eller redskaber. AbleData er en database med hjælpteknologiløsninger, der kan hjælpe dig med at finde information om disse typer produkter.
En ergoterapeut vil først vurdere dine evner og derefter udvikle en plan, der er unik for din situation. For at finde en ergoterapeut i dit område, skal du bede din læge om en henvisning. Du kan også kontakte National MS Society på 1-800-344-4867 for at finde en terapeut med ekspertise inden for RRMS.
Hjælpemidler til arbejde
Arbejdet medfører muligvis ikke problemer for dig i perioder med remission. Men under et tilbagefald kan det være udfordrende at arbejde i visse erhverv.
Så symptomerne ikke forstyrrer din produktivitet, drage fordel af hjælpemidler, der kan hjælpe dig med at udføre visse opgaver. Programmer som Essential Accessibility, som du kan downloade direkte til din computer, er nyttige, når du har svært ved at skrive, læse eller manøvrere en computermus.
Programmer varierer, men kan omfatte værktøjer som stemmekommandoer, tastaturer på skærmen, tekst-til-tale-funktioner og endda en håndfri mus.
Takeaway
RRMS er en uforudsigelig sygdom, og symptomerne har en tendens til at forværres, jo længere du lever med tilstanden. Selvom der ikke er nogen kur mod MS, er der flere ressourcer, der kan forbedre livskvaliteten og hjælpe dig med at bevare din uafhængighed. Tal med din læge for at lære mere om hjælp, der er tilgængelig for dig.
