Velkommen til Tissue Issues, en rådgivningskolonne fra komikeren Ash Fisher om bindevævsforstyrrelse, Ehlers-Danlos syndrom (EDS) og andre lidelser ved kronisk sygdom. Ash har EDS og er meget bossy; at have en rådgivningskolonne er en drøm. Har du et spørgsmål til Ash? Nå ud via Twitter eller Instagram @AshFisherHaha.
Kære vævsproblemer
En af mine venner blev diagnosticeret med EDS for nylig. Jeg havde aldrig hørt om det, men da jeg læste op om det, føltes det som om jeg læste om mit eget liv! Jeg har altid været meget fleksibel og bliver træt meget og har haft ledssmerter så længe jeg husker
Jeg talte med min læge til primærpleje, og hun henviste mig til en genetiker. Efter en 2-måneders ventetid havde jeg endelig min aftale. Og hun sagde, at jeg ikke har EDS. Jeg føler mig ødelagt. Det er ikke det, at jeg vil være syg, det er at jeg vil have et svar på, hvorfor jeg er syg! Hjælp! Hvad gør jeg derefter? Hvordan går jeg fremad?
Tilsyneladende ikke en zebra
Kære tilsyneladende ikke en zebra, Jeg kender alt for godt bøn, ønsker og håb om, at en medicinsk test kommer positivt tilbage. Jeg var bange for at gøre mig opmærksom på en hypokondriac.
Men så indså jeg, at jeg ville have et positivt resultat, fordi jeg ville have svar.
Det tog mig 32 år at få min EDS-diagnose, og jeg er stadig lidt vred på, at ingen læge regnede ud med det før.
Mit laboratoriearbejde kom altid negativt tilbage - ikke fordi jeg falske, men fordi rutinemæssigt blodarbejde ikke kan opdage genetiske bindevævssygdomme.
Jeg ved, at du troede, at EDS var svaret, og at tingene ville blive lettere herfra. Jeg er så ked af, at du har ramt en anden vejspærring.
Men lad mig tilbyde dig et andet perspektiv: dette er gode nyheder. Du har ikke EDS! Det er endnu en diagnose, du har fjernet, og du kan fejre, at du ikke har denne særlige kroniske sygdom.
Så hvad skal du gøre næste? Jeg foreslår, at du aftaler en aftale med din læge i den primære pleje.
Inden du går ind, lav en liste over alt, hvad du vil tale om. Vælg derefter dine tre største bekymringer, og sørg for, at du adresserer dem.
Hvis der er tid, skal du tale om alt andet. Vær ærlig med din læge om din frygt, dine frustrationer, din smerte og dine symptomer. Bestil bestemt en fysisk terapi-henvisning. Se hvad hun ellers anbefaler.
Men her er det: Den mest overraskende ting, jeg har lært, er, at den bedste smertelindring ikke nødvendigvis er tilgængelig efter recept
Og jeg ved, at suuuuucks. Og hvis det lyder nedlatende, er jeg ked af det, og vær venlig at bære med mig.
Da jeg fik diagnosen EDS, var pludselig så meget af mit liv fornuftigt. Da jeg arbejdede med at behandle denne nye viden, blev jeg lidt besat.
Jeg læser indlæg fra EDS Facebook-grupper dagligt. Jeg havde konstante åbenbaringer om denne dato i min historie eller den ene skade eller den anden skade, åh, gosh! Det var EDS! Det hele er EDS!
Men sagen er, at det ikke er alt EDS. Selvom jeg er taknemmelig for at vide, hvad der er roden til en levetid med ulige symptomer, er EDS ikke min definerende egenskab.
Nogle gange gør min hals ondt, ikke fra EDS, men fordi jeg altid bøjer mig over for at se på min telefon - ligesom alle andres hals gør ondt, fordi de altid bøjer over for at se på deres telefoner.
Desværre får du nogle gange aldrig en diagnose. Jeg formoder, at det måske er en af dine største frygt, men hør mig ud!
Jeg udfordrer dig til at fokusere på behandling og bedring snarere end at negle, hvad der nøjagtigt er galt. Du ved måske aldrig. Men der er så meget, du kan gøre, på din egen, derhjemme, med venner eller en partner.
Min meget kloge ortopæde har fortalt mig, at”hvorfor” af smerter ikke er så vigtigt som “hvordan man behandler det.”
Du kan føle dig bedre og blive stærkere, selvom du ikke ved nøjagtigt, hvad der forårsager dine symptomer. Der er så meget hjælp derude, og jeg tror virkelig, at du snart kan begynde at blive bedre.
Jeg kan varmt anbefale appen Curable, der bruger forskellige teknikker, herunder kognitiv adfærdsterapi, til behandling af kroniske smerter. Jeg var skeptisk, men jeg har været forbløffet over, hvad jeg har lært om, hvor smerter kommer fra, og hvordan jeg rent faktisk kan styre det ved kun at bruge mit sind. Prøv det.
Hærdelig lærte mig, at diagnostisk billedbehandling ofte er uhensigtsmæssig med hensyn til at vise årsagen til smerter, og at jagten efter diagnoser og årsager ikke vil hjælpe din smerte. Jeg opfordrer dig til at prøve det. Og hvis du hader det, er du velkommen til at sende mig en e-mail for at give noget om det!
For nu skal du fokusere på, hvad vi ved, fungerer ved kroniske smerter: regelmæssig træning, muskelstyrke, PT, få god regelmæssig søvn, spise god mad og drikke masser af vand.
Gå tilbage til det grundlæggende: bevægelse, sove, behandling af din krop, som om den er dyrebar og dødelig (det er faktisk begge dele).
Hold mig opdateret. Jeg håber du snart finder en vis lettelse.
wobbly, Aske
Ash Fisher er en forfatter og komiker, der lever med hypermobile Ehlers-Danlos syndrom. Når hun ikke har en wobbly-baby-hjort-dag, vandrer hun med sin Corgi, Vincent. Hun bor i Oakland. Lær mere om hende på hendes hjemmeside.
