En diagnose af hepatitis C kan betyde forskellige ting for forskellige mennesker. Nogle patienter mødes med udfordringen, ligesom de ville have nogen anden sygdom. De taler med deres læge, gennemgår deres behandlinger og går videre. For andre er det dog ikke så let. Livsstil, afhængighed eller familieansvar kan komme i vejen for behandlingen, og det kan være vanskeligt at se en vej ud.
Interviewene
Healthline interviewede to hepatitis C-patienter med meget forskellige, lige så indsigtsfulde oplevelser: Lucinda K. Porter, RN, sygeplejerske, sundhedspædagog og forfatter af Free from Hepatitis C og Hepatitis C Treatment One Step ad gangen og Crystal Walker (navn ændret kl. patientens anmodning).
Lucinda Porter, RN
Lucinda ved, at hun fik HCV i 1988, fordi hun havde klassiske symptomer efter en blodoverføring. En pålidelig test var ikke tilgængelig før 1992, men da hun var sikker på, at hun havde den, havde hun ikke en bekræftende test før i 1996. På det tidspunkt havde hun en genotest, som er et vigtigt stykke information til behandling beslutninger. Hun lærte at hun havde genotype 1a.
Hendes første behandling var interferon monoterapi i 1997. Da hun ikke svarede på denne terapi, blev denne stoppet efter tre måneder. Den anden behandling, hun modtog, var 48 ugers peginterferon og ribavirin i 2003. Det gik godt, indtil hun kom tilbage i efterbehandlingsstadiet. Den tredje behandling var et 12-ugers klinisk forsøg ved anvendelse af sofosbuvir, ledipasvir og ribavirin. Dette var i 2013, og Lucinda er nu fri for HCV.
Lucindas oplevelser med hendes medicin var typiske. De to første behandlinger med interferon førte til depression, og alt tørrede op, især hendes mund, hud og øjne. Hun oplevede muskelsmerter, ledsmerter og lejlighedsvis kuldegysninger og feber. Hendes sind var så tåget, at hun var upålidelig. Hun kunne ikke koncentrere sig om noget. Behandlingerne, der inkluderede ribavirin, resulterede i de sædvanlige ribavirin-relaterede bivirkninger: træthed, søvnløshed, hæmolytisk anæmi, irritabilitet, søvnløshed, udslæt, lethed og hovedpine.
På trods af bivirkningerne opretholdt Lucinda et entydigt fokus og var fast besluttet på at blive sund. Hun tilbyder følgende fremragende råd til dem, der begynder deres hepatitis C-rejse:
”Bivirkninger er problemer, som der findes løsninger til. Vær ikke bange for bivirkninger. Arbejd med dit medicinske team for at finde måder at komme igennem dem. Hold øje med målet, som er fri for hepatitis C … Vi dør også for tidligt af andre dødsårsager, såsom hjertesygdomme, kræft og slagtilfælde. Du behøver ikke at dø - hepatitis C er en gevinstbar kamp, hvis du henter våben og kæmper. Våbenene bliver bedre, og den næste generation af hepatitis C-behandling har milde og korte bivirkninger. Tal med din læge og find ud af, hvordan du kan leve fri for hepatitis C.”
Crystal Walker
Crystal blev diagnosticeret med hepatitis C-virus (HCV) i 2009, da hun var gravid med sit andet barn. Hun er en langvarig narkoman, hun ved alt for godt, hvordan hun smittede virussen. I begyndelsen ordinerede hendes læge interferon. Det kan have hjulpet; det har måske ikke. På grund af sin graviditet måtte hun komme hurtigt ud af stoffet og stoppede med at se sin læge.
Efter fødslen opdagede Crystal, at hendes læge ikke længere arbejdede på det samme hospital. Uden penge, og kun Medicaid for at hjælpe hende, kæmpede hun med at finde en anden læge, der ville se hende. Da hun endelig fandt nogen, så han hende længe nok til at skrive en recept på roferon-A og fulgte aldrig op. Bivirkningerne af medicinen var for meget for Crystal til at bære, og hun søgte en anden læge. Denne nægtede at behandle hendes HCV, indtil Crystal gennemgik en psykiatrisk evaluering og deltog i terapi i otte måneder. På dette tidspunkt var Crystal's infektion fremskredet fra akut til kronisk, og hun måtte underkaste sig regelmæssig lægemiddelafprøvning.
Crystal kunne ikke gennemføre en lægemiddelprøve, men mistede sine Medicaid-fordele og er ikke længere berettiget til behandling. Frustreret, bange og i konstant smerte kæmper hun for at opretholde nøgternhed og frygter for sine børns sikkerhed. Hun har lært dem, at hendes blod er "gift" og at altid være forsigtig med mamma. Crystal frygter, at hendes muligheder er løbet ud. At det nu er for sent for hende. Men hun vil gerne tilbyde lidt rådgivning til dem, der lige er begyndt, og for hvem det endnu ikke er for sent:”Uanset hvad du gør, hold dig ren. Sug det op, stikk det ud og bede til Gud, at det fungerer.”
