At have primær progressiv multipel sklerose (PPMS) kan garantere justeringer af forskellige aspekter af dit liv, inklusive dit job. I alvorlige tilfælde kan PPMS gøre det udfordrende at arbejde. Ifølge en artikel i International Journal of MS Care forårsager PPMS en større sandsynlighed for ikke at være i stand til at arbejde i sammenligning med andre former for MS.
Dette betyder dog ikke nødvendigvis, at du skal stoppe med at arbejde helt. Her er svarene på nogle af de mest almindelige arbejdsrelaterede spørgsmål om PPMS.
Skal jeg afslutte mit job efter min diagnose?
Nej. Faktisk antyder National MS Society, at dette er en af de mest almindelige fejl, der er begået af dem, der lige har fået en diagnose. Symptomer kan gradvist forværres med denne type MS, men det betyder ikke nødvendigvis, at du skal forlade dit job med det samme.
Din læge vil tilbyde vejledning, når det kommer til din karriere og PPMS. Hvis de føler, at dit job er usikkert af en eller anden grund, giver de råd i forvejen.
Hvordan ved jeg, om jeg bliver nødt til at skifte job?
En selvvurdering kan være uvurderlig ved at tage denne beslutning. Liste først dine jobkrav sammen med hvad du bringer til bordet. Lav derefter en liste over dine symptomer. Se om nogen af dine symptomer direkte påvirker din evne til at udføre nogen af de arbejdsrelaterede opgaver, du udfører regelmæssigt. Hvis du tror, at PPMS-symptomer begynder at forstyrre dit job, kan du overveje at tale med din chef om at ændre din rolle, før du forlader din karriere helt.
Skal jeg videregive min tilstand til min arbejdsgiver?
Der er ikke noget juridisk krav til at videregive en PPMS-diagnose til din arbejdsgiver. Du er måske tøvende med at afsløre, især hvis du lige har modtaget en diagnose.
Dog kunne du opdage, at afsløring af din tilstand vil føre til indkvartering, du muligvis har brug for på jobbet. Det er imod loven for en arbejdsgiver at diskriminere eller skyde nogen på grund af et handicap - dette inkluderer PPMS.
Vej denne beslutning omhyggeligt, og spørg din læge om råd.
Hvordan anmoder jeg om arbejdspladser?
Afsnit I i Amerikanerne med Handicap Act (ADA) forbyder ikke kun forskelsbehandling på grund af handicap, men kræver også, at arbejdsgivere sørger for rimelig indkvartering. For at få ophold skal du tale med din arbejdsgiver eller en repræsentant for menneskelige ressourcer på arbejdet.
Hvad betragtes som rimelig indkvartering?
Nogle eksempler på indkvartering på arbejdspladsen, der kan være nyttige med PPMS, inkluderer:
- valgmuligheder for arbejde hjemmefra
- mulighed for at arbejde deltid
- hjælpemidler
- parkeringsplads ændringer
- kontorændringer til at rumme kørestole
- tilføjelser til toiletter, såsom grabbar og automatisk tørretumbler
ADA kræver dog ikke, at en arbejdsgiver foretager ændringer, der kan forårsage vanskeligheder. Eksempler inkluderer ny jobskabelse og tilvejebringelse af en personlig mobilitetsenhed.
Hvordan ellers kan mit job blive påvirket?
Symptomer på PPMS såsom svær træthed, depression og kognitiv svækkelse kan forårsage fravær. Det kan også være nødvendigt, at du går glip af en del af din arbejdsdag på grund af lægeudnævnelser, fysioterapi og ergoterapi.
Vil jeg være i stand til at gå på arbejde?
PPMS forårsager flere læsioner på rygsøjlen end hjernen sammenlignet med andre former for MS. Dette kan betyde, at du kan være tilbøjelig til flere gåproblemer, når sygdommen skrider frem. Imidlertid varierer den nøjagtige timing heraf, og ikke alle vil have vanskeligheder med at gå. Fysioterapi kan hjælpe dig med at bevare din evne til at gå. Så du kan måske ikke møde nogen udfordringer med arbejdsrelateret vandring.
Hvor hurtigt kan PPMS påvirke mit job?
I betragtning af det faktum, at PPMS kan tage et par år at diagnosticere nøjagtigt, og at det er progressivt, har du sandsynligvis allerede oplevet symptomer, mens du er på jobbet. Handicapfrekvensen er højere med denne form for MS, men tidlig indgriben kan hjælpe med at bremse en tidlig debut. Alt i alt afhænger virkningerne af dit job i sidste ende af den type arbejde, du udfører, samt sværhedsgraden af dine symptomer.
En undersøgelse fra 2013 af MS-patienter i Norge fandt, at omkring 45 procent stadig arbejdede to årtier efter, at de oprindeligt blev diagnosticeret. På grund af handicap var procentdelen af PPMS-patienter, der arbejdede, mindre, ca. 15 procent.
Hvad er de bedste karrieremuligheder for mennesker med PPMS?
Der er ingen særlige karrierer bedst for mennesker med PPMS. Din ideelle karriere er en, du nyder, har evnerne til og kan optræde komfortabelt. Disse kan omfatte en række karrierer, fra forretning til gæstfrihed, service og akademia. Teknisk set er noget job ikke begrænset. Nøglen er at vælge en karriere, du nyder, og at du føler dig sikker.
Hvad hvis jeg ikke kan arbejde mere?
At forlade dit job på grund af PPMS er en vanskelig beslutning, og det er ofte en sidste udvej, efter at boliger ikke længere hjælper.
Mennesker med PPMS har ofte brug for social sikring af invaliditetsforsikring (SSDI). SSDI kan hjælpe med at betale for grundlæggende leveomkostninger, hvis du ikke længere kan arbejde.
Tal med din læge om andre ressourcer, der kan være tilgængelige for dig, hvis du ikke længere kan arbejde.
