Det, jeg har ønsket til mors dag i de sidste 10 år, er ikke materielt. Ingen blomster. Ingen smykker. Ingen spa-dag. Jeg kan ærligt sige, at jeg ikke har et enkelt materielt ønske. Hvad jeg virkelig ønsker for denne ferie - og det har ikke engang at gøre med mine egne børn - er for samfund at anerkende mødre med handicap. Jeg er en mor med multipel sklerose, og for denne specielle dag vil jeg bare gerne se et par enkle ting ske.
Ingen dom, bare forståelse
Jeg vil parkere i handicappede sektioner uden en ældre person, der tilfældigvis også har et handicap plakat, der giver mig det stink øje, fordi jeg tog det markerede sted. Jeg kan se ud som om jeg har det bedre end dem, men hvordan ser syge alligevel ud? Hvis vi går efter stereotyper, skulle jeg være den dæmpede - jeg er yngre og blev slået ned med en quadriplegia-diagnose i mine tredive.
Men jeg lader det gå, fordi jeg ikke kender denne anden persons historie, ligesom de ikke kender min. Selvom jeg ville elske, at andre mennesker vinker og smiler, snarere end at antage, når de ser mig parkere på handicappede stedet med mine børn.
Mere kropsværdsættelse
Et andet mirakel, jeg ville elske at modtage på mors dag, er kraften til at forvise udsagnet, "jeg keder mig." Kronisk træthed er reel. Jeg er 110 pund, men min skal føles let som 500. Jeg kan ikke løfte mit højre ben. Tag det fra en, der plejede at løbe maraton og arbejde to job. Nu tillader min sygdom ikke min krop at gøre meget efter kl. 17.00. Jeg kan ikke lege med mine børn, som de vil have mig for det meste. Det stinker, sikker. Men mit motto er: bare lev. Der er ingen grund til nogensinde at kede sig. Tag dig selv udenfor. Farverne ændrer sig. Der er så meget at se. Leg med dine babyer. Tag dine teenagere til shows.
Det går også ud over kedsomhed. Hvis du har en krop, der elsker dig, så elsk det tilbage. Elsker det hele vejen. Elsk din krop, uanset hvad den vejer. Vær venlig med det.
Jeg blev kun tynd, da jeg fik diagnosen MS. Og det har ikke været den nemmeste ting at navigere.
Nu, det er sygt. Det er hvad ægte sygdom kan gøre. Det er ikke altid fysisk.
Ingen konkurrence
Jeg vil leve i en verden, hvor folk ikke bliver skeptiske over for min sygdom eller sammenligner sygdomme. Her er et spørgsmål, som jeg hører alt for ofte:
“Er du virkelig DET syg?”
Jeg håndterer min tilstand hver dag. Den sidste ting, jeg skal gøre, er at bevise for dig, hvor syg jeg er. Sygdom er ikke en konkurrence. Jeg ville elske, at konkurrencen skulle gå væk (og holde sig væk) fra mig på morsdag.
Gaver fra familien
Åh, skal jeg tale om, hvad jeg vil have fra min familie? Jeg mener, hvad kan de muligvis give, som de ikke allerede har?
Mine børn tilpassede deres spilletid til mig, når jeg ikke kunne flytte. Jeg blev broen i deres Lego-spil, liggende på gulvet, mens de muntert byggede omkring mig. Dette er kun et lille eksempel på mange. De siger også de søde ting til mig og taler altid med mig med den viden, at jeg er mere end min sygdom. Deres drømme har løftet min.
De inspirerede endda mine børnebøger om dem, "Zoe Bowie synger, trods triste ting."
Min mand giver også så meget. Han arbejder hjemmefra, når han kan, og rækker altid armen, når vi går, så jeg ikke falder. Han åbner min dør og sætter mig i bilen. Advokater for dem, der er syge ved siden af mig. Dances!
Så selvom mit ene ønske er mere opmærksomhed omkring mødre, der lever med handicap, antager jeg, at jeg ikke har brug for noget andet fra min familie.
Selvom … chokolade altid er god, ikke?
Jamie Tripp Utitus er en mor med MS. Hun begyndte at skrive efter sin diagnose, hvilket førte til, at hun blev fuldtids freelance skribent. Hun skriver om sin oplevelse af at tackle MS på sin blog Ugly Like Me. Følg hendes rejse på Facebook @JamieUglyLikeMe.
