Multipel sklerose (MS) er en autoimmun sygdom, der påvirker hjernen og rygmarven. Dette er de vigtigste komponenter i centralnervesystemet. Det centrale nervesystem styrer næsten alt, hvad vi gør, fra at gå til at udføre et komplekst matematisk problem.
MS kan manifestere sig i mange forskellige typer komplikationer. Det påvirker dækningen af nerveenderne i det centrale nervesystem. Dette kan resultere i nedsat syn, motorisk funktion, prikken og smerter i ekstremiteterne.
MS kan være en udfordrende tilstand, men mange mennesker med sygdommen lever sunde og aktive liv. Her er hvad nogle berømtheder har at sige om at leve med MS.
1. Joan Didion
Joan Didion er en prisvindende amerikansk forfatter og manuskriptforfatter. Didion, der er kendt for sine livlige beskrivelser, bidende ironi og lyshed, skrev om sin diagnose i "Det hvide album." Essayet er fra hendes nonfiction-samling "Slouching mod Bethlehem." Hun skrev, "Jeg havde … en skarp forståelse af, hvordan det var at åbne døren for den fremmede og opdage, at den fremmede virkelig havde kniven."
Didions arbejde var en kanal for de usikkerheder, hun følte, mens hun tilpassede sig til sin tilstand. På 82 skriver Didion stadig. I 2013 tildelte præsident Obama hende den nationale medalje for kunst og humaniora.
2. Rachel Miner
Rachel Miner er en amerikansk skuespillerinde, der er bedst kendt for sin skildring af Meg Masters i CW Network-serien "Supernatural."
Miner talte om sin diagnose på Dallas Comic Convention i 2013. Hun fortsætter med at håndtere sine symptomer, men i 2009 måtte hun forlade showet på grund af de fysiske komplikationer af MS.”De fysiske begrænsninger var på det tidspunkt, hvor jeg frygtede, at jeg ikke kunne gøre Meg eller skriveretfærdigheden,” fortalte hun til en fanblog.
Selvom hun fastholder, at hun ikke officielt forlader showet på grund af sygdommen, hævder hun også vigtigheden af at kende dine grænser og lytte til din krop.
3. Jack Osbourne
Jack Osbourne, søn af den britiske rockestjerne Ozzy Osbourne, blev introduceret til amerikanske publikum i begyndelsen af 2000'erne som teenager på MTV-realityshowet om hans familie. Han annoncerede offentligt, at han havde multipel sklerose i 2012.
Siden hans diagnose er Osbourne's motto "Tilpas og overvinde." Han bruger hashtaggen #Jackshaft på Twitter for at tale om sin oplevelse med MS.”Jeg vil aldrig sige, at jeg er taknemlig for MS,” sagde han i et åbent brev.”Men jeg vil sige, at uden MS, ved jeg ikke, om jeg ville have foretaget de nødvendige ændringer i mit liv, der har ændret mig til det bedre.”
4. Clay Walker
I en alder af 26 modtog countrymusikstjernen Clay Walker en diagnose af recidiverende-gentagende multippel sklerose efter at have oplevet kribling og rykninger i ansigtet og ekstremiteterne. Walker siger, at han kæmpede, efter at han først blev diagnosticeret:”Jeg indså, at jeg var nødt til at stoppe med at blive ved at blive diagnosticeret med en kronisk sygdom og i stedet fokusere på at finde en rille.”
Han brugte tid på at arbejde sammen med sin neurolog. Og med hjælp fra sin familie er han bosat i en rutine, der gør det muligt for ham at styre sine symptomer bedre.
Aktivisme er en vigtig komponent i Walker's rutine. Han startede Band Against MS, en organisation, der hjælper med at uddanne andre med MS.
5. Ann Romney
Ann Romney er hustru til politikeren Mitt Romney. I sin bog "I denne sammen: Min historie" delte hun, at hendes liv ændrede sig i 1997, da hun blev diagnosticeret med MS. Siden da arbejder hun hårdt for ikke at lade hendes tilstand definere hende.
”At finde glæde i dit liv er en anden virkelig vigtig komponent,” sagde hun i et interview med PBS. "Og at miste dig selv ved at gøre noget andet og ikke altid dvæle ved din sygdom er meget vigtigt."
6. Jamie-Lynn Sigler
“Sopranos” -stjernen blev diagnosticeret med MS i 2002, bare 20 år gammel. Hun offentliggjorde ikke sin diagnose før i 2016 efter at hun blev en ny kone og mor.
I dag ønsker Sigler at være en talsmand for MS.”Jeg tænker meget på den tid, hvor mennesker har at gøre med enhver kronisk sygdom, du kan føle dig meget isoleret, du kan føle dig alene, du har lyst til, at folk ikke forstår,” sagde hun i et interview.”Jeg ønskede at være nogen, der siger: 'Jeg får den, jeg føler dig, jeg hører dig, jeg går igennem, hvad du går igennem, og jeg forstår.'”
Hun deler personlige oplevelser på Twitter ved hjælp af hashtaggen #ReimagineMySelf.
Hun har også samarbejdet med Biogen om Reimagine Myself-kampagnen, der søger at vise, hvordan mennesker, der lever med MS, lever opfyldende og produktive liv.
7. Richard Pryor
Richard Pryor får æren for at være en inspirationskilde for mange af dagens mest succesrige komikere. I de sidste tre årtier er han bredt blevet anerkendt som en af de største komiske stemmer gennem tidene.
I 1986 modtog Pryor en diagnose af MS, der bremsede hans komiske karriere, indtil han blev pensioneret af sundhedsmæssige årsager. I 1993 fortalte han New York Times “… jeg tror på Gud og magien og livets mysterium, det er som om Gud siger:” Du bremser. Så hvad du går sjovt. Tag fem.' Og det er hvad jeg laver.”
Han døde af et hjerteanfald i 2005 i en alder af 65.
8. Frasier C. Robinson III
USA's tidligere første dame og sundheds- og fitnessadvokat Michelle Obamas far levede med multipel sklerose. Under sin kampagne Reach Higher i 2014 turnerede fru Obama gymnasier i hele USA og talte ærligt om at være vidne til sin fars kamp med MS.”At se min far smertefuldt, se ham kæmpe, se på, at det hver dag brød min hjerte,” sagde hun. Fru Obama krediterer sin far som hendes inspiration til at opnå den succes, hun har i dag.
9. Gordon Schumer
Gordon Schumer er far til komiker, skuespillerinde og forfatter Amy Schumer. Han modtog en diagnose af MS i middelalderen. Colin Quinn portrætterede ham i Amy Schumer's debutfilm 2015 "Trainwreck." Schumer taler og skriver ofte om sin fars kamp med sygdommen, så meget, at MS-samfundet nu anerkender hende som en vigtig aktivist. Hun citerer sin fars gode sans for humor og bitende sarkasme i lyset af hans tilstand som inspiration til hendes egen komedie.”Jeg elsker at grine. Jeg søger latter hele tiden. Jeg tror, det er noget, der også følger med at have en syg forælder,”sagde hun i et interview.
10. Præsident Bartlett fra 'The West Wing'
Hollywood og medierne har længe kæmpet for nøjagtigt at fremstille mennesker med handicap. Men det længe politiske drama, "The West Wing", ser ud til at have fået det rigtigt.
Hovedpersonen, præsident Josiah Bartlett, har MS. Showet krøniker hans trængsler med betingelsen, mens han jonglerer med sin meget succesrige politiske karriere. National Multiple Sclerosis Society gav programmet en pris for sin skildring af sygdommen.
11. Jason DaSilva
Jason DaSilva er en amerikansk dokumentarist og skaber af”When I Walk”, en dokumentar, der følger hans liv efter hans diagnose i en alder af 25 år. DaSilva har primær progressiv multipel sklerose. I modsætning til andre former for MS har primær progressiv MS ingen remissioner. Han begyndte at filme sit liv for at fange alle sine triumfer og kampe og begyndte på et nyt liv som filmskaber. Som kørestolsbruger bruger han sin platform som dokumentar til at tackle stigmatiseringen af handicap. Hans arbejde hjælper ham med at tackle udfordringerne fra MS.”Det handler om frihed,” sagde han til New Mobility.”Så længe jeg kan fortsætte med at gøre tingene kreativt eller gøre tingene, er jeg i orden.”
