Jeg har kæmpet en kamp med psoriasis i 20 år. Da jeg var 7 år gammel, havde jeg skoldkopper. Dette var en trigger for min psoriasis, der dækkede 90 procent af min krop på det tidspunkt. Jeg har oplevet mere af mit liv med psoriasis, end jeg har uden det.
Psoriasis har spillet mange roller i mit liv
At have psoriasis er som at have et irriterende familiemedlem, som du ikke kan undgå. Til sidst bliver du vant til, at de er i nærheden. Med psoriasis lærer du blot, hvordan du tilpasser dig til din tilstand og forsøger at se det gode i det. Jeg har brugt det meste af mit liv på at tilpasse mig min psoriasis.
På den anden side føltes det sommetider som om jeg var i et følelsesmæssigt voldeligt forhold til psoriasis. Det førte til, at jeg troede, at jeg var forbandet og udelukket, og det kontrollerede alt, hvad jeg gjorde, og hvordan jeg gjorde det. Jeg blev plaget af tanker om, at jeg ikke kunne bære visse ting, fordi folk stirrede, eller jeg skulle undgå at gå steder, fordi folk ville synes, jeg var smitsom.
Lad os ikke glemme, hvordan det føltes som om jeg “kom ud af skabet”, hver gang jeg satte mig en ven eller en potentiel romantisk partner for at forklare, hvorfor jeg var så bange for at deltage i en bestemt begivenhed eller være intim.
Der var også øjeblikke, hvor psoriasis var min interne mobber. Det ville få mig til at isolere mig for at undgå at få mine følelser såret. Det medførte frygt for, hvad andre omkring mig ville synes. Psoriasis bange mig og forhindrede mig i at gøre en masse ting, som jeg ønskede at gøre.
Bagefter er jeg klar over, at jeg udelukkende var ansvarlig for disse tanker, og jeg lod psoriasis kontrollere mig.
Og så skete det …
Endelig 18 år senere, efter at have set 10-plus læger og prøvet 10-plus-behandlinger, fandt jeg en behandling, der fungerer for mig. Min psoriasis er forsvundet. Desværre gjorde medicinen ikke noget for de usikkerheder, som jeg altid har behandlet. Du spørger måske: "Efter alle de år, hvor du er blevet dækket af psoriasis, hvad skal du være bange for nu, når du har opnået 100-procentig clearance?" Det er et gyldigt spørgsmål, men disse tanker drager stadig i mine sind.
Hvad hvis min behandling ophører med at fungere?
Jeg er ikke en af de mennesker, der kan finde en trigger. Min psoriasis kommer eller går ikke afhængigt af mine stressniveauer, hvad jeg spiser eller vejret. Uden behandling er min psoriasis omkring 24/7 uden nogen grund. Det betyder ikke noget, hvad jeg spiser, hvilken dag det er, mit humør eller hvem der går på nervene - det er altid der.
På grund af dette frygter jeg den dag, min krop bliver vant til behandlingen, og den holder op med at virke, hvilket er sket med mig en gang før. Jeg var på en biolog, der ophørte med at arbejde efter to år, hvilket tvang mig til at skifte. Nu har jeg en ny bekymring: Hvor længe vil denne nuværende medicin arbejde, indtil min krop bliver vant til det?
Jeg bekymrer mig om min mentale tilstand
I det meste af mit liv har jeg kun vidst, hvordan det var at leve med psoriasis. Jeg vidste ikke, hvad det var at have klar hud betød. Jeg var ikke en af de mennesker, der ikke stødte på psoriasis før i voksen alder. Psoriasis har været en del af min hverdag siden den tidlige barndom.
Nu hvor min hud er klar, ved jeg, hvordan livet er uden psoriasis. Jeg ved, hvad det betyder at tage på shorts og en ærmeløs skjorte uden at blive stirret på eller latterliggjort. Jeg ved nu, hvad det betyder at bare tage tøj ud af skabet i stedet for at skulle overtænke, hvordan man ser sød ud, mens jeg dækker over min sygdom. Hvis min hud vendte tilbage til sin tidligere tilstand, tror jeg, min depression ville være værre nu end før medicinen. Hvorfor? For nu ved jeg, hvordan livet er uden psoriasis.
Hvad hvis jeg møder nogen speciel?
Da jeg første gang mødte min nu mand, var jeg 90 procent dækket af sygdommen. Han kendte mig kun med psoriasis, og han vidste nøjagtigt, hvad han forpligtede sig til, da han besluttede at være sammen med mig. Han forstod min depression, angst, flager, hvorfor jeg havde lange ærmer om sommeren, og hvorfor jeg undgik visse aktiviteter. Han så mig på mine laveste punkter.
Hvis jeg møder en mand, vil han se den psoriasisfrie Alisha. Han vil ikke være opmærksom på, hvor dårlig min hud virkelig kan blive (medmindre jeg viser ham billeder). Han ser mig på mit højeste, og det er skræmmende at tænke på at møde nogen, mens min hud er 100 procent klar, når det potentielt kan vende tilbage til at blive dækket af pletter.
Hvordan påvirker bivirkningerne mig?
Tidligere var jeg imod biologi, fordi de ikke har eksisteret længe, og vi har ingen idé om, hvordan de vil påvirke folk 20 år fra nu. Men så havde jeg en samtale med en kvinde, der havde psoriasisygdom og var biologisk. Hun sagde følgende ord til mig, som stak ud:”Det er livskvaliteten, ikke mængden. Da jeg havde psoriasisygdom, var der dage, hvor jeg næppe kunne komme ud af sengen, og med det levede jeg ikke rigtigt.”
For mig gjorde hun et godt punkt. Jeg begyndte at tænke over det mere. Folk går ind i bilulykker hver dag, men det forhindrer mig ikke i at komme ind i en bil og køre. Så selvom bivirkningerne af disse medicin kan være skræmmende, lever jeg i øjeblikket. Og jeg kan sige, at jeg virkelig lever uden de begrænsninger, som psoriasis engang placerede på mig.
