Taxien ankom ved daggry, men den kunne være kommet endnu tidligere; Jeg havde været vågen hele natten. Jeg var livredd for den dag, der lå foran os, og hvad det ville betyde for resten af mit liv.
På hospitalet ændrede jeg mig til en højteknologisk kjole, der ville holde mig varm i de lange timer, hvor jeg var bevidstløs, og min kirurg ankom til at foretage en hurtig præoperativ kontrol. Det var først, da hun var ved døren, ved at forlade rummet, at min frygt endelig fandt sin stemme.”Vær venlig,” sagde jeg. Jeg har brug for din hjælp. Vil du fortælle mig endnu en gang: hvorfor har jeg brug for denne mastektomi?”
Hun vendte sig tilbage til mig, og jeg kunne se i hendes ansigt, at hun allerede vidste hvad, dybt inde, jeg havde følt hele tiden. Denne operation kom ikke til at ske. Vi skulle finde en anden måde.
Brystkræft havde opsvulmet mit liv et par uger tidligere, da jeg bemærkede en lille grind nær min venstre brystvorte. Lægen mente, at det ikke var noget - men hvorfor tage risikoen, spurgte hun muntert og bankede på sit tastatur for at organisere henvisningen.
Ti dage senere virkede nyheden optimistisk igen: mammogrammet var klart, konsulenten gætte på, at det var en cyste. Fem dage senere, tilbage på klinikken, blev konsulentens længe fundet forkert. En biopsi afslørede, at jeg havde et invasivt karcinom i klasse 2.
Jeg var chokeret, men ikke ødelagt. Konsulenten forsikrede mig om, at jeg skulle være en god kandidat til det, hun kaldte brystbevarende operationer, for kun at fjerne det berørte væv (dette kaldes ofte lumpektomi). Det skulle vise sig at være endnu en forkert forudsigelse, selvom jeg er taknemmelig for det tidlige håb, det gav mig. Kræft, tænkte jeg, jeg kunne håndtere. At miste mit bryst kunne jeg ikke.
Det spilændrende slag kom den følgende uge. Min tumor havde været sværere at diagnosticere, fordi den befandt sig i brystkronerne i modsætning til kanalerne (hvor ca. 80 procent af invasiv brystkræft udvikler sig). Lobular cancer bedrager ofte mammografi, men det er mere sandsynligt, at det dukker op på en MR-scanning. Og resultatet af min MR-scanning var ødelæggende.
Tumoren, der trådtes gennem mit bryst, var meget større, end ultralyden havde indikeret, op til 10 cm lang (10 cm! Jeg havde aldrig hørt om nogen med en så stor tumor). Lægen, der afslørede nyheden, så ikke på mit ansigt; hans øjne blev smeltet sammen på hans computerskærm, hans rustning mod min følelse. Vi var tommer fra hinanden, men kunne have været på forskellige planeter. Da han begyndte at skyde ord som "implantat", "dorsi flap" og "nippel-rekonstruktion" på mig, var jeg ikke engang begyndt at behandle nyheden om, at jeg resten af mit liv skulle have et bryst manglet.
Denne læge syntes mere opsat på at tale datoer for kirurgi end at hjælpe mig med at give mening om maelstrømmen. Den ene ting, jeg indså, var, at jeg var nødt til at komme væk fra ham. Dagen efter sendte en ven mig en liste over andre konsulenter, men hvor skal jeg starte? Og så bemærkede jeg, at kun et navn på listen var en kvindes. Jeg besluttede at prøve at få en aftale for at se hende.
Fiona MacNeill er et par år ældre end mig i slutningen af 50'erne
Jeg kan næsten ikke huske noget om vores første chat, kun få dage efter at jeg læste hendes navn. Jeg var alt sammen på havet og fløj rundt. Men i stormstyrken 10, som mit liv så pludselig var blevet, var MacNeill mit første syn på tørt land i dage. Jeg vidste, at hun var nogen, jeg kunne stole på. Jeg følte mig så gladere i hendes hænder, at jeg var begyndt at udslette den forfærdelighed ved at miste mit bryst.
Hvad jeg ikke vidste dengang, er, hvor bredt spektret af følelser er, som kvinder har om deres bryster. I den ene ende er de med en take-or-leave-dem-tilgang, der føler, at deres bryster ikke er særlig vigtige for deres følelse af identitet. I den anden er kvinder som mig, for hvilke bryster næsten er lige så vigtige som hjerte eller lunger.
Hvad jeg også har opdaget, er, at der ofte er lidt eller ingen anerkendelse af dette. De fleste kvinder, der har, hvad der vil være livsændrende operationer for brystkræft, har ikke mulighed for at se en psykolog forud for operationen.
Hvis jeg havde fået denne mulighed, ville det have været tydeligt inden for de første ti minutter, hvor desperat ulykkelig jeg var inden i mig selv ved tanken om at miste mit bryst. Og selvom fagfolk med brystkræft ved, at psykologisk hjælp ville være en stor fordel for mange kvinder, gør det store antal af de diagnosticerede dem upraktisk.
I mange NHS-hospitaler er kliniske psykologiressourcer til brystkræft begrænsede. Mark Sibbering, brystkirurg på Royal Derby Hospital og MacNeills efterfølger som præsident for Association of Breast Surgery, siger, at hovedparten bruges til to grupper: patienter, der overvejer risikoreducerende operation, fordi de bærer genmutationer, der disponerer dem for brystkræft, og dem med kræft i det ene bryst, der overvejer mastektomi af deres upåvirkelige.
En del af grunden til, at jeg begravet min ulykke ved at miste mit bryst, var fordi MacNeill havde fundet et meget bedre alternativ end den dorsi-klap-procedure, som den anden kirurg tilbyder: en DIEP-genopbygning. Opkaldt efter et blodkar i maven bruger proceduren hud og fedt derfra til at genopbygge et bryst. Det lovede den næste bedste ting at holde mit eget bryst, og jeg havde lige så stor tillid til plastikkirurgen, der skulle udføre genopbygningen, som jeg gjorde i MacNeill, der skulle udføre mastektomi.
Men jeg er journalist, og her svækkede mine efterforskningsevner. Hvad jeg burde have spurgt var: er der nogen alternativer til en mastektomi?
Jeg stod overfor større operationer, en operation på 10 til 12 timer. Det ville efterlade mig med et nyt bryst, som jeg ikke kunne føle og alvorlig ardannelse på både mit bryst og underliv, og jeg ville ikke længere have en venstre brystvorte (selvom genopbygning af brystvorter er mulig for nogle mennesker). Men med mit tøj på var der ingen tvivl om, at jeg ville se fantastisk ud, med perterpupper og en slankere mave.
Jeg er instinktivt optimist. Men mens jeg syntes, at de omkring mig bevægede sig med sikkerhed mod fixen, var min underbevidsthed tilbage og længere væk. Selvfølgelig vidste jeg, at operationen ville slippe af med kræft, men hvad jeg ikke kunne beregne, var, hvordan jeg ville føle mig om min nye krop.
Jeg har altid elsket mine bryster, og de er vigtige for min følelse af mig selv. De er en vigtig del af min seksualitet, og jeg havde ammet hvert af mine fire børn i tre år. Min store frygt var, at jeg ville blive formindsket af en mastektomi, at jeg aldrig mere ville føle mig hel eller virkelig sikker eller komfortabel med mig selv.
Jeg benægtede disse følelser så længe jeg muligvis kunne, men om morgenen under operationen var der ingen steder at gemme sig. Jeg ved ikke, hvad jeg forventede, da jeg endelig gav udtryk for min frygt. Jeg troede, at MacNeill ville vende tilbage til værelset, sætte sig ned på sengen og give mig en pep-tale. Måske havde jeg simpelthen brug for lidt håndholdelse og forsikring om, at alt skulle vise sig at være okay i sidste ende.
Men MacNeill holdt mig ikke noget. Hun prøvede heller ikke at fortælle mig, at jeg gjorde det rigtige. Hvad hun sagde var:”Du skulle kun have en mastektomi, hvis du er helt sikker på, at det er det rigtige. Hvis du ikke er sikker, bør vi ikke udføre denne operation - fordi det vil ændre sig i livet, og hvis du ikke er klar til den ændring, vil det sandsynligvis have en stor psykologisk indflydelse på din fremtid.”
Det tog en times tid, før vi tog den endelige beslutning om at annullere. Min mand havde brug for nogle overtalelser om, at det var det rigtige handlingsforløb, og jeg var nødt til at tale med MacNeill om, hvad hun kunne gøre i stedet for at fjerne kræft (dybest set ville hun prøve en lumpektomi; hun kunne ikke love, at hun ville være i stand til at fjerne det og efterlade mig med et anstændigt bryst, men hun ville gøre sit absolut bedste). Men fra det øjeblik, hun svarede, som hun gjorde, vidste jeg, at mastektomien ikke ville finde sted, og at det var helt den forkerte løsning for mig.
Hvad der var blevet klart for os alle, var, at min mentale sundhed var i fare. Selvfølgelig ville jeg have kræft væk, men på samme tid ville jeg have min sans for mig selv intakt.
I løbet af de tre og et halvt år siden den dag på hospitalet har jeg haft mange flere aftaler med MacNeill.
Del på Pinterest
En ting, jeg har lært af hende, er, at mange kvinder fejlagtigt mener, at mastektomi er den eneste eller den sikreste måde at håndtere deres kræft på.
Hun har fortalt mig, at mange kvinder, der får en brysttumor - eller endda præ-invasiv brystkræft som f.eks. Duktalt karcinom in situ (DCIS) - mener, at at ofre et eller begge af deres bryster vil give dem, hvad de desperat ønsker: muligheden for at fortsæt med at leve og en kræftfri fremtid.
Det syntes at være den besked, folk tog fra Angelina Jolies stærkt offentliggjorte beslutning i 2013 om at have en dobbelt mastektomi. Men det var ikke for at behandle en faktisk kræft; det var udelukkende en forebyggelsesakt, valgt efter at hun opdagede, at hun bar en potentielt farlig variant af BRCA-genet. Dette var dog en nuance for mange.
Fakta om mastektomi er komplekse, men mange kvinder gennemgår en enkelt eller endda dobbelt mastektomi uden endda at begynde at afsløre dem. Hvorfor? Fordi den første ting, der sker med dig, når du får at vide, at du har brystkræft, er, at du er ekstremt bange. Hvad du er mest bange for, er det åbenlyse: at du kommer til at dø. Og du ved, at du kan fortsætte med at leve uden dit bryst (er), så du tror, at hvis du har fjernet dem er nøglen til at holde sig i live, er du parat til at tage afsked med dem.
Faktisk, hvis du har haft kræft i det ene bryst, er risikoen for at få den i dit andet bryst normalt mindre end risikoen for, at den oprindelige kræft vender tilbage i en anden del af din krop.
Tilfældet for en mastektomi er måske endnu mere overbevisende, når du får at vide, at du kan have en rekonstruktion, der vil være næsten lige så god som den rigtige ting, muligvis med en maveopstramning til at starte. Men her er gnideren: mens mange af dem, der træffer dette valg, mener, at de gør den sikreste og bedste ting for at beskytte sig selv mod død og fremtidig sygdom, er sandheden næsten ikke så klar.
”Mange kvinder beder om dobbelt mastektomi, fordi de tror, det vil betyde, at de ikke får brystkræft igen, eller at de ikke vil dø af den,” siger MacNeill.”Og nogle kirurger rekker bare deres dagbog. Men hvad de skulle gøre, er at spørge: hvorfor ønsker du en dobbelt mastektomi? Hvad håber du at opnå?”
Og på det tidspunkt, siger hun, siger kvinder normalt: "Fordi jeg aldrig vil have det igen," eller "Jeg vil ikke dø af det," eller "Jeg vil aldrig have kemoterapi igen." "Og så kan du føre en samtale," siger MacNeill, "fordi ingen af disse ambitioner kan opnås ved en dobbelt mastektomi."
Kirurger er kun mennesker. De ønsker at koncentrere sig om det positive, siger MacNeill. Den meget misforståede virkelighed af mastektomi, siger hun, er denne: At beslutte, om en patient skal eller ikke skal have en, er normalt ikke forbundet med risikoen, som kræften udgør.”Det er en teknisk beslutning, ikke en kræftbeslutning.
”Det kan være, at kræften er så stor, at du ikke kan fjerne den og efterlade noget bryst intakt; eller det kan være, at brystet er meget lille, og at fjerne tumoren vil betyde at fjerne det meste af [brystet]. Det handler om kræftvolumen kontra brystvolumen.”
Mark Sibbering er enig. De samtaler, en brystkirurg har brug for med en kvinde, der er diagnosticeret med kræft, er, siger han, noget af det sværeste, det er muligt at forestille sig.
”Kvinder, der er diagnosticeret med brystkræft, vil have forskellige niveauer af viden om brystkræft og forudfattede ideer om mulige behandlingsmuligheder,” siger han.”Du har ofte brug for at bedømme de informationer, der er drøftet i overensstemmelse hermed.”
For eksempel, siger han, kan en kvinde med en nyligt diagnosticeret brystkræft anmode om en bilateral mastektomi og rekonstruktion. Men hvis hun har en aggressiv, potentielt livstruende brystkræft, skal behandling af dette være hovedprioriteten. At fjerne det andet bryst ændrer ikke resultatet af denne behandling, men ville, siger Sibbering, "øge kompleksiteten af kirurgi og potentielt øge risikoen for komplikationer, der kan forsinke vigtige behandlinger som kemoterapi".
Medmindre en patient allerede ved, at hun er i øget risiko for en anden brystkræft, fordi hun bærer en BRCA-mutation, siger Sibbering, at han er uærlig med at tilbyde øjeblikkelig bilateral operation. Hans ambition er, at nydiagnosticerede kvinder skal træffe informerede, overvejede beslutninger snarere end at føle behovet for at skynde sig at blive operation.
Jeg tror, jeg kom så tæt som det er muligt at komme til en beslutning, som jeg mener, jeg ville have beklaget. Og jeg tror, der er kvinder derude, der måske havde taget en anden beslutning, hvis de havde vidst, så alt hvad de ved nu.
Mens jeg undersøgte denne artikel, spurgte jeg en kræftorganisation om kræftoverlevende, som de tilbyder som medie talspersoner, om at tale om deres egne sager. Den velgørenhedsorganisation fortalte mig, at de ikke har nogen casestudier af mennesker, der ikke føler sig sikre på de mastektomi valg, de foretog.”Casestudier gik generelt med til at være talspersoner, fordi de føler sig stolte af deres oplevelse og deres nye kropsbillede,” fortalte pressejefen mig.”De mennesker, der føler sig utilfredse har en tendens til at holde sig væk fra rampelyset.”
Og selvfølgelig er der masser af kvinder derude, der er tilfredse med den beslutning, de har taget. Sidste år interviewede jeg den britiske tv-station og journalist Victoria Derbyshire. Hun havde en meget lignende kræft som mig, en lobulær tumor, der var 66 mm, da den blev diagnosticeret, og hun valgte en mastektomi med en brystrekonstruktion.
Hun valgte også et implantat snarere end en DIEP-rekonstruktion, fordi et implantat er den hurtigste og nemmeste måde til en rekonstruktion, omend ikke så naturlig som den operation, jeg valgte. Victoria føler ikke, at hendes bryster definerede hende: hun er i den anden ende af spektret fra mig. Hun er meget tilfreds med den beslutning, hun tog. Jeg kan forstå hendes beslutning, og hun kan forstå min.
Behandling af brystkræft bliver mere og mere personlig
Et ekstremt komplekst sæt af variabler skal vejes op, der har med sygdommen at gøre, behandlingsmulighederne, kvindens følelse af hendes krop og hendes opfattelse af risiko. Alt dette er en god ting - men efter min mening vil det være endnu bedre, når der er en mere ærlig diskussion om, hvad mastektomi kan og ikke kan gøre.
Ser man på de seneste tilgængelige data, har tendensen været, at flere og flere kvinder, der har kræft i det ene bryst, vælger dobbelt mastektomi. Mellem 1998 og 2011 i USA steg antallet af dobbelt mastektomi blandt kvinder med kræft i kun et bryst fra 1,9 procent til 11,2 procent.
Der blev også set en stigning i England mellem 2002 og 2009: blandt kvinder, der havde deres første brystkræftoperation, steg den dobbelte mastektomifrekvens fra 2 procent til 3,1 procent.
Men støtter beviserne denne handling? En Cochrane-gennemgang af undersøgelser fra 2010 konkluderer:”Hos kvinder, der har haft kræft i det ene bryst (og dermed har en højere risiko for at udvikle en primær kræft i det andet), kan fjernelse af det andet bryst (kontralateral profylaktisk mastektomi eller CPM) reducere forekomsten af kræft i det andet bryst, men der er ikke tilstrækkelig dokumentation for, at dette forbedrer overlevelsen.”
Stigningen i USA er sandsynligvis delvis på grund af den måde, hvorpå sundhedsydelser finansieres - kvinder med god forsikringsdækning har mere selvstyre. Dobbelt mastektomier kan også være en mere tiltalende mulighed for nogle, fordi de fleste genopbygninger i USA udføres ved hjælp af implantater snarere end væv fra patientens egen krop - og et implantat i kun et bryst har en tendens til at give et asymmetrisk resultat.
"Men," siger MacNeill, "dobbelt operation betyder dobbelt risikoen - og det er ikke det dobbelte af fordelene." Det er genopbygning snarere end selve mastektomien, der bærer disse risici.
Der kan også være en psykologisk ulempe ved mastektomi som en procedure. Der findes forskning, der antyder, at kvinder, der har gennemgået operationen, med eller uden genopbygning, har en skadelig effekt på deres følelse af selvtillid, femininitet og seksualitet.
I henhold til Englands National Mastectomy and Breast Reconstruction Audit i 2011 var for eksempel kun fire ud af ti kvinder i England tilfredse med, hvordan de så klædte ud efter en mastektomi uden genopbygning, hvilket steg til seks ud af ti af dem, der havde haft øjeblikkelig brystrekonstruktion.
Men det er vanskeligt at drille, hvad der foregår for kvinder efter mastektomi
Del på Pinterest
Diana Harcourt, professor i udseende og sundhedspsykologi ved University of the West of England, har udført masser af arbejde med kvinder, der har haft brystkræft. Hun siger, at det er helt forståeligt, at en kvinde, der har haft en mastektomi, ikke ønsker at føle, at hun begik en fejl.
”Uanset hvad kvinder gennemgår efter mastektomi, har de en tendens til at overbevise sig selv om, at alternativet ville have været værre,” siger hun.”Men der er ingen tvivl om, at det har en enorm effekt på, hvordan en kvinde føler for hendes krop og hendes udseende.
”Mastektomi og rekonstruktion er ikke kun en engangsoperation - man kommer ikke bare over det, og det er det. Det er en betydelig begivenhed, og du lever med konsekvenserne for evigt. Selv den bedste genopbygning bliver aldrig den samme som at have brystet tilbage igen.”
I store dele af det 20. århundrede var fuld mastektomi den guldstandardbehandling for brystkræft. De første skridt til brystbevarende operationer skete i 1960'erne. Teknikken gjorde fremskridt, og i 1990 udsendte de amerikanske nationale institutter for sundhed vejledning, der anbefalede lumpektomi plus strålebehandling for kvinder med tidlig brystkræft. Det var "at foretrække, fordi det giver overlevelse svarende til total mastektomi og axillær dissektion, mens brystet bevares".
I årene siden har nogle undersøgelser vist, at lumpektomi plus strålebehandling kan føre til bedre resultater end mastektomi. For eksempel så en stor befolkningsundersøgelse med base i Californien på næsten 190.000 kvinder med ensidig brystkræft (fase 0 til III). Undersøgelsen, der blev offentliggjort i 2014, viste, at bilateral mastektomi ikke var forbundet med lavere dødelighed end lumpektomi med stråling. Og begge disse procedurer havde lavere dødelighed end ensidig mastektomi.
En for nylig offentliggjort hollandsk undersøgelse så på 129.000 patienter. Den konkluderede, at lumpektomi plus strålebehandling”muligvis kunne foretrækkes i de fleste brystkræftpatienter”, som enten denne kombination eller mastektomi ville være passende.
Men det forbliver et blandet billede. Der er spørgsmål rejst af denne undersøgelse og andre, herunder hvordan man skal håndtere forvirrende faktorer, og hvordan egenskaberne for de studerede patienter kan påvirke deres resultater.
Ugen efter min aflyste mastektomi gik jeg tilbage til hospitalet for en lumpektomi
Jeg var en privat forsikret patient. Selvom jeg sandsynligvis ville have modtaget den samme pleje på NHS, var en mulig forskel ikke at skulle vente længere på den planlagte operation.
Jeg var i operationsstuen i under to timer, jeg gik hjem på bussen bagefter, og jeg havde ikke brug for at tage en eneste smertestillende middel. Da patolograpporten om det væv, der var blevet fjernet, afslørede kræftceller farligt tæt på marginalerne, gik jeg tilbage til en anden lumpektomi. Efter dette var marginalerne klare.
Lumpektomier ledsages normalt af strålebehandling. Dette betragtes sommetider som en ulempe, da det kræver hospitalbesøg i op til fem dage om ugen i tre til seks uger. Det har været forbundet med træthed og hudændringer, men alt det syntes en lille pris at betale for at holde mit bryst.
En ironi omkring det stigende antal mastektomier er, at medicinen gør fremskridt, der reducerer behovet for en sådan radikal operation, selv med store brysttumorer. Der er to markante fronter: Den første er onkoplastisk kirurgi, hvor en lumpektomi udføres på samme tid som genopbygning. Kirurgen fjerner kræft og omorganiserer derefter brystvævet for at undgå at forlade en dyb eller dyppe, som ofte skete med lumpektomier i fortiden.
Den anden bruger enten kemoterapi eller endokrine medikamenter til at skrumpe svulsten, hvilket betyder, at operationen kan være mindre invasiv. Faktisk har MacNeill ti patienter på Marsden, som har valgt ikke at have nogen operation overhovedet, fordi deres tumorer så ud til at være forsvundet efter lægemiddelbehandling.”Vi er lidt ængstelige, fordi vi ikke ved, hvad fremtiden vil have, men dette er kvinder, der er meget velinformerede, og vi har haft en åben, ærlig dialog,” siger hun.”Jeg kan ikke anbefale dette handlingsforløb, men jeg kan støtte det.”
Jeg tænker ikke på mig selv som en overlevende brystkræft, og jeg bekymrer mig næsten aldrig for, at kræft kommer tilbage. Det kan, eller det måske ikke - foruroligende vil ikke gøre nogen forskel. Når jeg tager mine tøj af om natten eller på gymnastiksalen, er min krop den krop, jeg altid har haft. MacNeill skar tumoren ud - hvilket viste sig at være 5,5 cm, ikke 10 cm - via et snit på min areola, så jeg har intet synligt ar. Hun arrangerede derefter brystvævet, og bukken er næsten ikke bemærkbar.
Jeg ved, at jeg har været heldig. Sandheden er, at jeg ikke ved, hvad der ville være sket, hvis vi var gået videre med mastektomien. Mit tarminstinkt, at det ville efterlade mig med psykiske vanskeligheder, kunne have været forkert placeret. Det var måske godt, at jeg troede med min nye krop. Men så meget ved jeg: Jeg kunne ikke være et bedre sted end jeg er nu. Og jeg ved også, at mange kvinder, der har haft mastektomier, har svært ved at forene sig med kroppen, som de bor efter operationen.
Hvad jeg har opdaget, er, at mastektomi ikke nødvendigvis er den eneste, den bedste eller den modigste måde at håndtere brystkræft. Den vigtige ting er at forstå så vidt muligt hvad enhver behandling kan og ikke kan opnå, så den beslutning, du træffer, er ikke baseret på uudforskede halvsannheder, men på en ordentlig overvejelse af, hvad der er muligt.
Endnu mere afgørende er at indse, at det at være kræftpasient, skræmmende, selvom det er, ikke frigiver dig for dit ansvar for at træffe valg. Alt for mange mennesker tror, at deres læge kan fortælle dem, hvad de skal gøre. Virkeligheden er, at hvert valg kommer med en omkostning, og den eneste person, der i sidste ende kan opveje fordele og ulemper, og tage dette valg, er ikke din læge. Det er dig.
Denne artikel blev først offentliggjort af Wellcome på Mosaic og genudgives her under en Creative Commons-licens.
