Jeg var ekstremt bekymret, da min mand først fortalte mig, at han vidste, at der var noget galt med ham. Han var musiker, og en aften på en koncert kunne han ikke spille sin guitar. Hans fingre var frosset. Vi begyndte at prøve at finde en læge, men inderst inde vidste vi, hvad det var. Hans mor havde Parkinsons sygdom, og vi vidste det bare.
Når vi fik den officielle diagnose tilbage i 2004, var alt det, jeg følte, frygt. Den frygt tog over og gik aldrig væk. Det er virkelig vanskeligt at vikle dit hoved rundt. Hvad vil fremtiden have? Kunne jeg muligvis være kvinden gift med nogen med Parkinsons sygdom? Kunne jeg være plejeren? Ville jeg være stærk nok? Ville jeg være uselvisk nok? Det var en af mine største frygt. Faktisk har jeg den frygt nu mere end nogensinde.
På det tidspunkt var der ikke meget information derude om medicin og behandling, men jeg prøvede at uddanne mig så meget som jeg kunne. Vi begyndte at gå for at støtte grupper for at lære, hvad de kunne forvente, men det var ekstremt deprimerende for min mand. Han var i god form på det tidspunkt, og folkene i støttegrupperne var det ikke. Min mand sagde til mig,”Jeg vil ikke mere. Jeg vil ikke blive deprimeret. Jeg er ikke noget som dem.” Så vi stoppede med at gå.
Jeg føler mig meget heldig over, hvordan min mand nærmede sig sin diagnose. Han var deprimeret i meget kort tid, men besluttede i sidste ende at tage livet ved hornene og nyde hvert øjeblik. Hans arbejde plejede at være meget vigtigt for ham, men efter hans diagnose kom hans familie først. Det var enormt. Han begyndte virkelig at sætte pris på os. Hans positivitet var inspirerende.
Vi blev velsignet med mange gode år, men de sidste par har været udfordrende. Hans dyskinesi er meget dårlig nu. Han falder meget. At hjælpe ham kan være frustrerende, fordi han hader at blive hjulpet. Han tager det ud på mig. Hvis jeg prøver at hjælpe ham rundt i sin kørestol, og jeg ikke er perfekt, råber han på mig. Det irriterer mig, så jeg bruger humor. Jeg laver en joke. Men jeg er ængstelig. Jeg er nervøs, jeg vil ikke gøre et godt stykke arbejde. Det føler jeg meget.
Jeg skal også tage alle beslutninger nu, og den del er meget hård. Min mand plejede at tage beslutningerne, men han kan ikke mere. Han blev diagnosticeret med Parkinsons sygdom demens i 2017. En af de vanskeligere ting er at vide, hvad jeg kan lade ham gøre, og hvad jeg ikke kan. Hvad tager jeg væk? Han købte en bil for nylig uden min tilladelse, så tager jeg hans kreditkort væk? Jeg vil ikke fjerne hans stolthed eller hvad der gør ham glad, men på den samme side vil jeg beskytte ham.
Jeg prøver ikke at tænke på følelserne. De er der; Jeg udtrykker dem bare ikke. Jeg ved, at det påvirker mig fysisk. Mit blodtryk er højere, og jeg er tungere. Jeg tager ikke af mig selv, som jeg plejede at gøre. Jeg er i en tilstand af at slukke ild til andre mennesker. Jeg lægger dem ud én efter én. Hvis jeg har tid til mig selv, går jeg en tur eller svømmetur. Jeg vil gerne have nogen til at hjælpe mig med at finde ud af mestringsmekanismer, men jeg har ikke brug for folk til at fortælle mig om at tage tid for mig selv. Jeg ved, at jeg er nødt til at gøre det, det er et spørgsmål om at finde den tid.
Hvis du læser dette, og din kære for nylig er blevet diagnosticeret med Parkinson, så prøv ikke at tænke eller bekymre dig om sygdommens fremtid. Det er den bedste ting, du kan gøre for dig selv og din elskede. Nyd hvert sekund, du har, og lav så mange planer som du kan for nu.
Jeg er ked af, at jeg ikke vil have en "lykkelig nogensinde", og jeg føler mig også meget skyldig for ikke at have tålmodighed til at hjælpe min svigermor, da hun levede og lever med tilstanden. Så lidt var kendt dengang. Dette er mine eneste beklagelser, selvom jeg har lyst til, at jeg måske har flere beklagelser i fremtiden, da min mands tilstand forværres.
Jeg synes det er forbløffende, at vi havde så mange år og fik gjort de ting, vi gjorde. Vi gik på utrolige ferier, og vi har nu så vidunderlige minder som en familie. Jeg er taknemmelig for disse minder.
Med venlig hilsen
Abbe Aroshas
Abbe Aroshas blev født og opvokset i Rockaway, New York. Hun uddannede sig som salutator for sin gymnasieklasse og gik på Brandies University, hvor hun modtog sin bacheloruddannelse. Hun fortsatte sine studier ved Columbia University og fik en doktorgrad i tandpleje. Hun har tre døtre, og bor nu i Boca Raton, Florida sammen med sin mand, Isaac og deres tax, Smokey Moe.
