Få mennesker er parate til at modtage en diagnose af multippel sklerose (MS). De, der gør det, er imidlertid langt fra alene. Ifølge The Multiple Sclerosis Foundation er der mere end 2,5 millioner mennesker, der bor med MS over hele verden.
Det er normalt at have en masse spørgsmål om din nye diagnose. At få spørgsmål besvaret og lære om tilstanden hjælper mange mennesker med at føle sig bemyndiget til at styre deres MS.
Her er nogle spørgsmål, som du kan stille din læge under din næste aftale.
Hvilke symptomer vil jeg opleve?
Chancerne er, at det var dine symptomer, der hjalp din læge med at diagnosticere din MS i første omgang. Ikke alle oplever de samme symptomer, så det kan være vanskeligt at forudsige, hvordan din sygdom vil udvikle sig, eller nøjagtigt hvilke symptomer du vil føle. Dine symptomer afhænger også af placeringen af de berørte nervefibre.
Almindelige tegn og symptomer på MS inkluderer:
- følelsesløshed eller svaghed, som normalt påvirker den ene side af kroppen ad gangen
- smertefuld øjenbevægelse
- synstab eller forstyrrelser, normalt i det ene øje
- ekstrem træthed
- prikkende eller "stikkende" fornemmelse
- smerte
- elektriske stødfølelser, ofte når du bevæger dig i nakken
- rystelser
- balanceproblemer
- svimmelhed eller svimmelhed
- tarm- og blæreproblemer
- utydelig tale
Mens det nøjagtige forløb af din sygdom ikke kan forudsiges, rapporterer National MS Society, at 85 procent af mennesker med MS har recidiverende remitterende multipel sklerose (RRMS). RRMS er kendetegnet ved et tilbagefald af symptomer efterfulgt af en periode med remission, der kan vare måneder eller endda år. Disse tilbagefald kaldes også forværring eller opblussen.
Personer med primær progressiv MS oplever generelt en forværring af symptomer gennem mange år uden perioder med tilbagefald. Begge typer MS har lignende behandlingsprotokoller.
Hvordan påvirker MS forventet levealder?
De fleste mennesker, der lever med MS, lever lange, produktive liv. I gennemsnit bor mennesker med MS omkring syv år mindre end den generelle amerikanske befolkning. Øget viden om generel sundhed og forebyggende pleje forbedrer resultaterne.
Forskellen i forventet levealder menes at skyldes komplikationer af svær MS, såsom problemer med at synke og bryst- og blæreinfektioner. Med omhu og opmærksomhed, der sigter mod at reducere disse komplikationer, kan de udgøre mindre risiko for enkeltpersoner. Wellness-planer, der hjælper med at reducere risikoen for hjertesygdomme og slagtilfælde, bidrager også til længere forventet levetid.
Hvad er mine behandlingsmuligheder?
Der er i øjeblikket ingen kur mod MS, men der er mange effektive medicin tilgængelige. Dine behandlingsmuligheder afhænger delvist af, om du får en diagnose af primær progressiv eller tilbagefaldende MS. I begge tilfælde er de tre hovedmål for behandlingen at:
- ændre sygdomsforløbet ved at bremse MS-aktiviteten i længere perioder med remission
- behandle angreb eller tilbagefald
- håndtere symptomer
Ocrelizumab (Ocrevus) er et FDA-godkendt lægemiddel, der bremser forværringen af symptomer i primær progressiv MS. Din læge kan også ordinere ocrelizumab, hvis du har recidiverende MS. Fra maj 2018 er ocrelizumab den eneste sygdomsmodificerende terapi (DMT), der er tilgængelig for primær progressiv MS.
Ved tilbagefallende MS er den første behandlingslinje normalt flere andre DMT'er. Da MS er en autoimmun lidelse, fungerer disse medicin generelt på den autoimmune respons for at reducere hyppigheden og sværhedsgraden af tilbagefald. Nogle DMT'er gives af en medicinsk professionel gennem en intravenøs infusion, mens andre gives med injektion derhjemme. Beta-interferoner ordineres ofte for at reducere tilbagefaldsrisikoen. Disse administreres ved injektion under huden.
Ud over at håndtere progression tager mange mennesker, der lever med MS medicin til at håndtere symptomer, der opstår under et angreb eller tilbagefald. Mange angreb løser uden ekstra behandling, men hvis de er alvorlige, kan din læge muligvis ordinere en kortikosteroid, såsom prednison. Kortikosteroider kan hjælpe med at reducere betændelse hurtigt.
Dine symptomer vil variere og skal behandles individuelt. Din medicin afhænger af de symptomer, du oplever, og vil blive afbalanceret imod risikoen for bivirkninger. Der er flere orale og aktuelle medicineringsmuligheder tilgængelige for hvert symptom, såsom smerter, stivhed og spasmer. Behandlinger er også tilgængelige for at håndtere andre symptomer forbundet med MS, herunder angst, depression og problemer med blære eller tarm.
Andre behandlinger, såsom rehabilitering, kan anbefales ved siden af medicin.
Hvad er bivirkningerne af behandlingen?
Mange MS-medicin er forbundet med risici. Ocrelizumab kan for eksempel øge risikoen for nogle typer kræft. Mitoxantrone bruges typisk kun til avanceret MS på grund af dets tilknytning til blodkræft og potentialet for at skade hjertesundheden. Alemtuzumab (Lemtrada) øger risikoen for infektioner og udvikler en anden autoimmun lidelse.
De fleste MS-medicin har relativt mindre bivirkninger, såsom influenzalignende symptomer og irritation på injektionsstedet. Da din erfaring med MS er unik for dig, skal din læge diskutere de potentielle fordele ved behandling under hensyntagen til bivirkningerne af medicin.
Hvordan kan jeg få forbindelse til andre, der lever med MS?
Fremme af forbindelser mellem mennesker, der lever med MS, er en del af målet for National MS Society. Organisationen har udviklet et virtuelt netværk, hvor folk kan lære og dele erfaringer. Du kan lære mere ved at besøge NMSS-webstedet.
Din læge eller sygeplejerske kan også have lokale ressourcer, hvor du kan møde andre i MS-samfundet. Du kan også søge med postnummer på NMSS-webstedet efter grupper i nærheden af dig. Mens nogle mennesker foretrækker at oprette forbindelse online, vil andre have personlige samtaler om, hvad MS har betydet for dem.
Hvad kan jeg ellers gøre for at administrere min MS?
At foretage sundere livsstilsvalg kan hjælpe dig med at håndtere dine MS-symptomer. Undersøgelser har fundet, at mennesker med MS, der træner, har forbedret styrke og udholdenhed sammen med bedre blære- og tarmfunktion. Træning har også vist sig at forbedre humør og energiniveau. Bed din læge om en henvisning til en fysioterapeut, der har erfaring med at arbejde med mennesker, der har MS.
En sund kost kan forbedre energiniveauet og hjælpe dig med at opretholde en sund vægt. Der er ikke en specifik MS-diæt, men en fedtfattig og fedtfattig diæt anbefales. Små undersøgelser har antydet, at tilsætning af omega-3-fedtsyrer og D-vitamin kan være fordelagtigt for MS, men mere forskning er nødvendig. En ernæringsfysiolog med erfaring i MS kan hjælpe dig med at vælge de rigtige fødevarer til optimalt helbred.
At holde op med at ryge og begrænse alkoholindtagelsen har også vist sig at være gavnligt for dem med MS.
Takeaway
Øget opmærksomhed, forskning og fortalervirksomhed har forbedret udsigterne for mennesker, der lever med MS, markant. Selvom ingen kan forudsige det forløb, din sygdom vil tage, kan MS håndteres gennem korrekt behandling og en sund livsstil. Henvend dig til medlemmer af MS-samfundet for at få støtte. Tal åbent med din læge om dine bekymringer, og arbejd sammen om at skabe en plan, der bedst passer til dine behov.
