I Valdez-familiens opholdsstue er der et bord stablet højt med containere med et farverigt klodset stof. At fremstille denne "slim" er 7-årige Aaliyahs yndlingshobby. Hun laver en ny batch hver dag, tilføjer glitter og prøver forskellige farver.
”Det er som kitt, men det strækker sig,” forklarede Aaliyah.
Goo kommer overalt og driver Aaliyahs far, Taylor, lidt skør. Familien har løbet tør for Tupperware-containere: de er alle fulde af slim. Men han vil ikke bede hende om at stoppe. Han mener, at aktiviteten måske er terapeutisk, fordi det får Aaliyah til at koncentrere sig og lege med hendes hænder.
6 år gammel blev Aaliyah diagnosticeret med multiple sklerose (MS). Nu gør hendes forældre, Carmen og Taylor, alt, hvad de kan for at sikre, at Aaliyah forbliver sund og har en lykkelig, aktiv barndom. Det inkluderer at tage Aaliyah ud til sjove aktiviteter efter hendes MS-behandlinger og lade hendes håndværk bunker med slim.
MS er en tilstand, der typisk ikke er forbundet med børn. De fleste mennesker, der bor med MS, diagnosticeres i alderen 20 til 50 år, ifølge National MS Society. Men MS påvirker børn oftere, end du måske tror. Faktisk bemærker Cleveland Clinic, at MS i barndommen muligvis repræsenterer op til 10 procent af alle tilfælde.
”Da jeg fik at vide, at hun havde MS, blev jeg chokeret. Jeg var som, 'Nej, børn får ikke MS.' Det var meget svært,”fortalte Carmen til Healthline.
Derfor oprettede Carmen en Instagram for Aaliyah for at skabe opmærksomhed omkring MS i barndommen. På kontoen deler hun historier om Aaliyahs symptomer, behandlinger og det daglige liv.
”Jeg havde været alene i hele dette år og tænkte, at jeg er den eneste i verden, der har en datter, der er ung med MS,” sagde hun.”Hvis jeg kan hjælpe andre forældre, andre mødre, er jeg mere end glad for.”
Året siden Aaliyahs diagnose har været et svært for Aaliyah og hendes familie. De deler deres historie for at sprede bevidstheden om virkeligheden af pædiatrisk MS.
Rejse til en diagnose
Aaliyahs første symptom var svimmelhed, men flere symptomer optrådte over tid. Hendes forældre bemærkede, at hun virket rystende, da de vækkede hende om morgenen. Derefter, en dag i parken, faldt Aaliyah. Carmen så, at hun trækkede sin højre fod. De gik til en lægeudnævnelse, og lægen foreslog, at Aaliyah kunne have en mindre forstuvning.
Aaliyah stoppede med at trække sin fod, men over en periode på to måneder dukkede andre symptomer op. Hun begyndte at snuble på trappen. Carmen bemærkede, at Aaliyahs hænder var ryster, og at hun havde svært ved at skrive. En lærer beskrev et øjeblik, hvor Aaliyah syntes desorienteret, som om hun ikke vidste, hvor hun var. Samme dag tog hendes forældre hende for at se en børnelæge.
Aaliyahs læge anbefalede neurologisk test - men det tog cirka en uge at få en aftale. Carmen og Taylor var enige, men sagde, at hvis symptomerne blev værre, ville de gå direkte til hospitalet.
I løbet af denne uge begyndte Aaliyah at miste balancen og falde, og hun klagede over hovedpine.”Mentalt var hun ikke sig selv,” huskede Taylor. De tog hende til ER.
På hospitalet bestilte læger prøver, da Aaliyahs symptomer blev værre. Alle hendes tests syntes normale, indtil de foretog en fuld MRI-scanning af hendes hjerne, der afslørede læsioner. En neurolog fortalte dem, at Aaliyah sandsynligvis havde MS.
”Vi mistede vores ro,” huskede Taylor.”Det var en følelse af en begravelse. Hele familien kom forbi. Det var bare den værste dag i vores liv.”
Efter at de bragte Aaliyah hjem fra hospitalet, sagde Taylor, at de følte sig fortabt. Carmen brugte timer på at søge information på Internettet.”Vi sad øjeblikkeligt i depression,” fortalte Taylor til Healthline.”Vi var nye til dette. Vi havde ingen opmærksomhed.”
To måneder senere, efter en anden MR-scanning, blev Aaliyahs MS-diagnose bekræftet, og hun blev henvist til Dr. Gregory Aaen, en specialist ved Loma Linda University Medical Center. Han talte med familien om deres muligheder og gav dem pjecer om de tilgængelige medicin.
Dr. Aaen anbefalede, at Aaliyah startede behandlingen med det samme for at bremse udviklingen af sygdommen. Men han fortalte dem også, at de kunne vente. Det var muligt, at Aaliyah kunne gå lang tid uden endnu et angreb.
Familien besluttede at vente. Potentialet for negative bivirkninger virkede overvældende for nogen så ung som Aaliyah.
Carmen undersøgte komplementære terapier, der kunne hjælpe. I flere måneder syntes Aaliyah at have det godt.”Vi havde håb,” sagde Taylor.
Start behandling
Cirka otte måneder senere klagede Aaliyah over at”se to af alt”, og familien gik tilbage til hospitalet. Hun fik diagnosen optisk neuritis, et symptom på MS, hvor synsnerven bliver betændt. En hjerneskanning viste nye læsioner.
Dr. Aaen opfordrede familien til at starte Aaliyah på en behandling. Taylor huskede doktorens optimisme om, at Aaliyah ville have et langt liv og være i orden, så længe de begyndte at bekæmpe sygdommen.”Vi tog hans energi og sagde: 'OK, vi er nødt til at gøre dette.'”
Lægen anbefalede en medicin, der krævede, at Aaliyah skulle få en syv-timers infusion en gang om ugen i fire uger. Før den første behandling gav sygeplejerskerne Carmen og Taylor en afsløring af risici og bivirkninger.
”Det var bare forfærdeligt på grund af bivirkningerne eller tingene, der kan ske,” sagde Taylor.”Vi var i tårer, begge to.”
Taylor sagde, at Aaliyah græd nogle gange under behandlingen, men Aaliyah huskede ikke at være forstyrret. Hun huskede, at hun på forskellige tidspunkter ville have sin far, hendes mor eller hendes søster til at holde hånden - og det gjorde de. Hun huskede også, at hun fik legetøj og ride i en vogn i venterummet.
Mere end en måned senere klarer Aaliyah sig godt.”Hun er meget aktiv,” fortalte Taylor til Healthline. Om morgenen bemærker han stadig en smule rystelse, men tilføjede, at "hele dagen klarer hun sig godt."
Rådgivning til andre familier
Gennem de udfordrende øjeblikke siden Aaliyahs diagnose har Valdez-familien fundet måder at forblive stærke på.”Vi er forskellige, vi er tættere på,” fortalte Carmen Healthline. For familier, der står over for en MS-diagnose, håber Carmen og Taylor, at deres egen erfaring og rådgivning er nyttige.
At finde support i MS-samfundet
Da MS i barndommen er relativt usædvanligt, fortalte Carmen Healthline, at det først var svært at finde støtte. Men at engagere sig i det bredere MS-samfund har hjulpet. For nylig deltog familien i Walk MS: Greater Los Angeles.
”Mange mennesker var der med masser af positive vibber. Energien, hele atmosfæren var dejlig,”sagde Carmen.”Vi nød alle sammen som familie.”
Sociale medier har også været en kilde til støtte. Gennem Instagram har Carmen tilknyttet andre forældre, der har små børn med MS. De deler information om behandlinger og hvordan deres børn har det.
På udkig efter måder at tilføje sjov på
Når Aaliyah har aftaler med prøver eller behandlinger, ser hendes forældre efter en måde at tilføje noget sjovt på dagen. De kan måske gå ud for at spise eller lade hende vælge et nyt legetøj.”Vi prøver altid at gøre det sjovt for hende,” sagde Carmen.
For at tilføje sjov og praktisk, købte Taylor en vogn, som Aaliyah og hendes fire år gamle bror kan ride i sammen. Han købte det med Walk: MS i tankerne, i tilfælde af at Aaliyah blev træt eller svimmel, men han tror, de vil bruge det til andre udflugter. Han har udstyret med en skygge for at beskytte børnene mod solen.
Aaliyah har også en ny udstoppet legetøj-abe, som hun modtog fra Mr. Oscar Monkey, en non-profit organisation, der er afsat til at hjælpe børn med MS-forbindelse med hinanden. Organisationen leverer "MS-aber", også kendt som Oscar's venner, til ethvert barn med MS, der anmoder om en. Aaliyah navngav sin abe Hannah. Hun kan godt lide at danse med hende og fodre sine æbler, Hannahs foretrukne mad.
Valg af sund livsstil som familie
Selvom der ikke er nogen specifik diæt til MS, kan det at spise godt og leve en sund livsstil være nyttigt for alle med en kronisk tilstand - inklusive børn.
For Valdez-familien betyder det, at man undgår fastfood og tilsætter næringsrige ingredienser til måltiderne.”Jeg har seks børn, og de er alle betyder, så jeg gemmer grøntsager derinde,” sagde Carmen. Hun prøver at blande grøntsager som spinat i mad og tilføje krydderier som ingefær og gurkemeje. De begyndte også at spise quinoa i stedet for ris.
At være et team og holde sammen
Taylor og Carmen bemærkede, at de har forskellige styrker, når det gælder styring af Aaliyahs tilstand. De har begge tilbragt tid med Aaliyah på hospitalet og til aftale med lægen, men Taylor er oftere forælderen ved hendes side under svære test. For eksempel trøster han hende, hvis hun er bange for hende MR. Carmen er på den anden side mere involveret i at forske på MS, kommunikere med andre familier og skabe opmærksomhed omkring tilstanden.”Vi supplerer hinanden godt i denne kamp,” sagde Taylor.
Aaliyahs tilstand bragte også nogle ændringer for hendes søskende. Lige efter sin diagnose bad Taylor dem om at behandle hende ekstra pænt og have tålmodighed med hende. Senere rådede specialister familien til at behandle Aaliyah, som de normalt ville gøre, så hun ikke ville vokse op overbeskyttet. Familien navigerer stadig med ændringerne, men Carmen sagde, at deres børn samlet set kæmper mindre end tidligere. Taylor tilføjede, "Alle har behandlet det anderledes, men vi er alle sammen med hende."
Takeaway
”Jeg vil bare have, at verden skal vide, at børn, denne unge får MS,” fortalte Carmen til Healthline. En af udfordringerne, familien stod overfor i år, var følelsen af isolation, der fulgte med Aaliyahs diagnose. Men forbindelsen til det større MS-samfund har gjort en forskel. Carmen sagde, at de deltog i Walk: MS hjalp familien med at føle sig mindre alene.”Du ser så mange mennesker, der er i den samme kamp som dig, så du føler dig stærkere,” tilføjede hun. "Du ser alle de penge, de samler, så forhåbentlig en dag er der en kur."
For nuværende sagde Taylor til Healthline, "Vi tager en dag ad gangen." De følger nøje med Aaliyahs helbred og hendes søskendes helbred.”Jeg er taknemmelig for hver dag, vi har sammen,” tilføjede Taylor.
