Oversigt
Det første trin til at forstå din nye diagnose af multippel sklerose (MS) er at lære så meget du kan om tilstanden.
Dine MS-symptomer og udviklingen af din tilstand kan være forskellige fra andres oplevelser. Så det er vigtigt at sætte sig ned og undersøge din specifikke diagnose.
At få en bedre forståelse af din MS-diagnose kan hjælpe dig med at føle dig mindre overvældet. Det kan også forberede dig til at begynde behandling og fortsætte med at leve dit liv.
Denne vejledning giver dig et overblik over årsagerne til MS, typer, behandlinger og mere.
Hvad forårsager MS?
MS er en progressiv neurologisk sygdom. Det påvirker centralnervesystemet (CNS), som består af din hjerne og rygmarv. Progressiv betyder, at det bliver værre med tiden.
Årsagen til MS er faktisk ikke kendt.
Hvad forskere ved, er, at MS kan betragtes som en autoimmun sygdom, hvilket betyder, at dit eget immunsystem forkert angriber din krop.
I MS angriber dit immunsystem fejlagtigt det beskyttende ydre lag af dine nervefibre, der er kendt som myelinskeden.
Nerveceller, også kendt som neuroner, kommunikerer ved at sende elektriske signaler gennem nervefibrene. Hvis myelinskeden er beskadiget, er nerveceller ikke i stand til korrekt at sende elektriske signaler i hele din krop til det tilsigtede mål.
Med andre ord, når MS skader myelinskeden, kan din hjerne ikke kommunikere godt med resten af din krop. Dette fører til problemer med bevægelse, sensation, hukommelse, tale og kognition.
Forskere forstår stadig ikke fuldstændigt, hvorfor immunsystemet angriber myelinskeden.
Genetik, infektioner, hovedtraume, rygning, fedme, mangel på vitamin D og andre ukendte miljøfaktorer menes at spille en rolle.
Imidlertid er der brug for mere forskning for at bekræfte disse teorier.
Typer af MS
Det er vigtigt at bekræfte, hvilken type MS du har hos din læge. Der er fire grundlæggende typer af MS:
Relapsing-remitting MS (RRMS)
RRMS er den mest almindelige type MS. Cirka 85 procent af de mennesker, der nyligt er diagnosticeret med MS, har RRMS.
Personer med RRMS oplever klart definerede perioder med tilbagefald - også kaldet opblussen eller forværring - når deres symptomer forværres. Tilbagefaldene følges derefter af perioder med bedring eller remission, når symptomerne helt eller delvist forsvinder.
Primær-progressiv MS (PPMS)
Kun 15 procent af mennesker, der nyligt er diagnosticeret med MS, har PPMS.
I modsætning til RRMS oplever folk med PPMS typisk ikke klart definerede tilbagefald og remissioner. I stedet har de en tendens til at opleve en forværring af den neurologiske funktion med det samme. PPMS går generelt hurtigere end RRMS.
Sekundær-progressiv MS (SPMS)
SPMS diagnosticeres normalt, når du allerede har haft RRMS i nogen tid. De fleste mennesker, der får en RRMS-diagnose, udvikler til sidst SPMS. Mennesker med SPMS oplever gradvis forværring af funktion over tid.
Klinisk isoleret syndrom (CIS)
Som navnet antyder betyder klinisk isoleret syndrom (CIS), at du kun har haft en enkelt episode af neurologiske symptomer. CIS kan være din første kliniske episode af MS. At have CIS betyder ikke, at du bestemt vil udvikle MS.
Hvilke symptomer skal jeg forvente?
Symptomer kan være vanskelige at forudsige. Ingen to personer med MS vil have nøjagtigt de samme symptomer. Dine symptomer kan også ændre sig over tid.
Almindelige symptomer på MS
- træthed
- følelsesløshed og prikken i en eller flere lemmer eller dine ben og bagagerum
- svaghed
- smerte
- gang (gang) vanskeligheder
- svimmelhed
- balanceproblemer
- blæreproblemer
- forstoppelse
- seksuelle problemer, som erektil dysfunktion hos mænd
- ændringer i kognition, vanskeligheder med at behandle ny information, hukommelsesproblemer og koncentrationsvanskeligheder
- depression
- sløret syn
- muskelspasmer
Mindre almindelige symptomer på MS
- taleproblemer, som slamning eller tab af volumen
- problemer med at synke (dysfagi)
- ukontrollerbar rysten (rysten)
- anfald
- vejrtrækningsproblemer
- høretab
- hovedpine
- delvis lammelse
Hvad er mine behandlingsmuligheder?
Der er ingen kur mod MS. Nogle mennesker har milde opblussen og har ikke brug for behandling overhovedet. Mennesker, der har brug for behandling, skal typisk tage en kombination af medicin og foretage flere livsstilsændringer.
Medicin
Din læge vil drøfte alle de tilgængelige MS-medicin med dig. De kan anbefale en medicin eller en kombination af flere medicin.
Medicineringsmuligheder for MS inkluderer:
- over-the-counter medicin såsom aspirin eller ibuprofen
- kortikosteroider, såsom prednison og methylprednisolon, for at reducere nervebetændelse
- plasmaudvekslinger
-
sygdomsmodificerende terapier for RRMS, såsom:
- beta-interferoner
- glatirameracetat (Copaxone, Glatopa)
- fingolimod (Gilenya)
- dimethylfumarat (Tecfidera)
- teriflunomid (Aubagio)
- natalizumab (Tysabri)
- alemtuzumab (Lemtrada)
- ocrelizumab (Ocrevus)
- ocrelizumab (Ocrevus), den eneste FDA-godkendte behandling specifikt mod PPMS
- muskelafslappende midler
- Smertestillende medicin
- medicin til at reducere træthed, såsom modafinil (Provigil)
- medicin mod blære dysfunktion
- medicin til seksuel dysfunktion
Nogle af disse medicin tages oralt, mens andre injiceres. Tal med din læge om, hvilken metode der er et bedre valg for dig.
Det er også vigtigt at huske på, at de sygdomsmodificerende terapier for MS kan komme med bivirkninger. Du og din læge vil nøje gennemgå mange faktorer, inden du vælger en behandling. Dette inkluderer hensyntagen til sværhedsgraden af din sygdom, andre sundhedsmæssige problemer og omkostninger.
Fysisk og ergoterapi
Fysioterapi eller ergoterapi kan lære dig om øvelser og hjælpemidler, der hjælper dig med at komme rundt. At indarbejde disse i dit liv kan gøre de daglige opgaver lidt lettere.
Mental sundhedsterapi
At leve med en kronisk tilstand som MS kan føre til overskydende stress, hvilket giver dig en højere risiko for angst og depression. Hvis du føler dig ekstremt trist eller ængstelig, kan du overveje at tale med en mental sundhedsperson.
Livsstilsændringer
Livsstilsændringer spiller en rolle i din overordnede behandlingsplan. Her er nogle få, som du sandsynligvis vil udføre i praksis, når du begynder behandlingen:
- spiser en sund, velafbalanceret diæt rig på frugt, grøntsager, fuldkorn og magre proteiner
- opretholdelse af en sund søvnrutine
- holder op med at ryge
- undgå overdreven alkoholindtagelse
- træner regelmæssigt
- reducere stress
- ved hjælp af hjælpemidler
- holde cool, da MS-symptomer ofte forværres, når kropstemperaturen stiger
Du behøver ikke at foretage alle disse livsstilsændringer på én gang, men det er en god ide at begynde at planlægge for dem nu.
Hvis du ikke er sikker på, hvordan du effektivt ændrer din diæt, start en træningsrutine eller reducer stress, skal du tale med din læge.
Din læge kan henvise dig til sundhedspersonale som diætister, erhvervs- og fysioterapeuter og rådgivere for mental sundhed for at hjælpe dig med at nå dine mål.
Komplementær og alternativ behandling
Sammen med traditionel medicinsk behandling kan du overveje komplementær og alternativ (CAM) terapi. National MS Society anbefaler, at du fortsætter med at tage dine ordinerede behandlinger, selvom du beslutter at tilføje CAM til din behandlingsplan.
Eksempler på CAM til MS inkluderer:
- yoga
- akupunktur
- meditation
- massage
- vitamin D-tilskud
- spiser en fedtfattig diæt
- omega-3 fedtsyretilskud
- lipoinsyretilskud
- vitamin D-tilskud
Tal altid med din læge, inden du starter en ny MS-behandling, som inkluderer CAM-terapi.
Hvad har fremtiden?
MS er uforudsigelig. Der er ingen måde at virkelig vide, hvilket kursus din sygdom vil følge. Nogle mennesker med RRMS oplever sjældent opblussen, mens andre har dem hyppigere. Personer med PPMS vil opleve gradvis forværring af deres symptomer uden at opleve angreb.
Omkring 50 procent af mennesker med RRMS har svært ved at gå 15 år efter diagnosen og har brug for en stok eller anden hjælp til at komme rundt. Cirka 10 til 15 procent af den samlede MS-befolkning har sjældne angreb og oplever let handicap 10 år efter diagnosen.
MS er en håndterbar tilstand. Der er faktisk kun en lille forskel i den forventede levetid for mennesker med MS sammenlignet med den generelle befolkning.
Få mere hjælp
Der er mange ressourcer til rådighed for mennesker, der bor med MS og deres plejere. Dette inkluderer nationale og internationale organisationer, nonprofitorganisationer, telefonapps og blogs og websteder oprettet af andre modige personer, der lever med MS.
For at få hjælp med det samme kan du kontakte en MS Navigator fra National MS Society. Disse fagfolk kan give dig MS-oplysninger, ressourcer og support. De kan hjælpe dig med ting lige fra forsikring og behandlinger til diæt- og træningstips.
Du kan nå en MS Navigator ved at ringe til deres gratis nummer 1-800-344-4867 eller udfylde deres online formular.
Healthlines egen MS Buddy-applikation (iPhone; Android) giver dig også mulighed for at oprette forbindelse til andre, der har MS, og få adgang til de seneste MS-nyheder og -forskning.
Tag væk
En diagnose af MS kan give dig mange spørgsmål. Et af de første skridt, du kan tage, er at undersøge din specifikke diagnose for at hjælpe dig med at forstå dine symptomer, behandlinger og fremtid. At være i stand til at forstå din MS er nøglen til at leve fuldt ud med denne tilstand.