Se den indspillede begivenhed fra 28. oktober 2019
I en alder af 15 blev Nitika Chopra dækket fra hoved til tå med smertefuld psoriasis, en tilstand, som hun fik diagnosen i en alder af 10.
”Jeg følte mig altid anderledes i livet. Jeg var slags lubben, og jeg var ikke stor i skolen, og jeg var en af de eneste brune børn i skolen. Psoriasis følte sig som en anden adskillelse mellem mig og alle andre, der blev tilbudt, som ikke var normal,”fortæller Chopra til Healthline.
Hendes tilstand fik også hende til at kæmpe for at finde et formål.
”Jeg var på et lavt sted, og jeg kan huske, at jeg bad og spurgte Gud, 'Hvorfor er jeg her? Jeg vil ikke være mere her, 'og beskeden om, at jeg kom tilbage, var klar som dag og har ledet mig gennem alt, hvad jeg har gjort. Beskeden var: Dette handler ikke om dig,”sagde Chopra.
Følelsen hjalp hende med at klare sig i årevis, selv når hun fik behandlet diagnosen psoriasisartrit ved 19 år gammel.
”Jeg var på college i mit kollegieværelse og prøvede at åbne posen inde i en kasse med korn, og mine hænder ville bare ikke fungere. Jeg havde aldrig haft problemer med mobilitet, men da jeg gik til lægen fik jeg at vide, at jeg havde psoriasisartrit,”minder Chopra.
I løbet af de næste syv år begyndte hendes knogler hurtigt at deformeres til det punkt, hvor hun ikke kunne gå uden svær smerte i fødderne. Da hun var 25, så hun en reumatolog, der ordinerede medicin til at bremse den degenerative proces. Hun søgte også holistisk og åndelig helbredelse samt psykoterapi.
”Healing er ikke lineær. Jeg har stadig psoriasis, skønt ikke som jeg gjorde, men det er en livslang rejse, som det er for mange mennesker med kronisk sygdom,”siger Chopra.
En talende koncert ændrede alt
For ca. 10 år siden deltog Chopra i et liv coaching-program, da hun følte ønsket om at dele sit perspektiv med verden. Hun startede en blog i 2010, landede sit eget talkshow og påtog sig en offentlig persona som en korsfarer for selv kærlighed.
”Alle disse ting begyndte at ske, men jeg fokuserede ikke på kronisk sygdom. Jeg var bange for at komme ind i min sygdom, fordi jeg ikke ønskede at se ud som om jeg ledte efter opmærksomhed,”siger hun.
Det ændrede sig imidlertid, da hun bookede en tale-koncert i efteråret 2017. Selvom hun blev hyret til at tale om selvkærlighed igen, valgte hun at fokusere på emnet, da det vedrører krop, sundhed og specifikt kronisk sygdom.
”Denne begivenhed flyttede virkelig min tillid til at tale om det, for bagefter var der 10 kvinder, der stillede spørgsmål, og 8 af disse kvinder havde kroniske sygdomme fra diabetes og lupus til kræft,” siger Chopra.”Jeg talte med disse kvinder på en måde, som jeg ikke vidste, at jeg kunne offentligt. Det var fra den dybeste del af min sandhed, og jeg kunne fortælle, at jeg faktisk hjalp dem på en måde, de følte sig set og mindre alene.”
En mulighed for at oprette forbindelse, lære og tilbyde support
Hendes seneste vej til at hjælpe andre er ved at samarbejde med Healthline om at afholde Chronicon, en en-dags begivenhed, der finder sted den 28. oktober, 2019 i New York City.
Dagen vil blive fyldt med en velkomstbesked fra Chopra, musikoptrædener og paneler og sessioner alt sammen relateret til kronisk sygdom. Emnerne inkluderer dating, ernæring og self-advocating.
”Det vil være ligesom et sjovt hus hele dagen, men baseret på sårbarhed og sandhed, og nogle virkelig magtfulde højttalere,” siger Chopra.
En af begivenhedens foredragsholdere, Eliz Martin, vil tale om, hvordan hun håndterer mennesker, der ikke forstår niveauet af smerte, hun udholder ved multippel sklerose (MS), og hvordan hun håndterer skam i forbindelse med sin tilstand.
Martin blev pludselig diagnosticeret med MS den 21. marts, 2012.
”Jeg vågnede den dag ikke i stand til at gå, og sent på aftenen blev en diagnose bekræftet efter at have set en MR af min hjerne, nakke og rygsøjle,” fortæller Martin til Healthline.
Hun gik fra at være en selvstændig, succesrig karriere kvinde til at være handicappet og bo sammen med sine forældre.
”Jeg fandt, at jeg kæmper dagligt med mobilitet og brugte en arm krykke eller kørestol … men det mest berørte område i mit liv har lige levet med en kronisk sygdom. Det er noget, der vil være med mig for evigt. Det er en heftig diagnose,”siger hun.
Martin sluttede sig til Chronicon for at hjælpe med at lindre belastningen.
”Hele tiden hører jeg fra andre venner, der har MS, hvordan det virkelig kan være isolerende,” siger Martin. "Chronicon bringer en følelse af fællesskab, der er håndgribelig - det er et sted for os at samles og forbinde og lære og blive understøttet."
Afbrydelse af isolationscyklussen
Studerende og stilikon Stacy London deltager også i begivenheden af lignende grunde. Under Chronicon vil hun sætte sig sammen med Chopra for at diskutere sin rejse med psoriasis, siden hun var 4 år gammel, og med psoriasisgigt siden hendes 40s.
London vil også diskutere mental sundhed sammen med smerter og traumer, der følger med at have en kronisk sygdom.
”Problemet med en masse autoimmune sygdomme [og kroniske sygdomme] er, at de slider dig ud, og der er tidspunkter, hvor ideen om at have noget livsfarligt er mere en lettende tanke end:” Jeg bliver nødt til at styre dette hele min liv,”fortæller London Healthline.
Hun siger, at Chronicon kan hjælpe med at omdanne følelser af isolering til håb.
”Det er sådan en strålende idé, når man tænker på, hvor mange millioner mennesker verden over lider af kronisk sygdom, der efterlader dem hjemmebund eller kæmper - hvad enten det er psykisk eller fysisk eller begge dele. Hos Chronicon føler du dig ikke alene mere. Du har måske ikke den samme kroniske sygdom som nogen ved siden af dig, men at se på dem og sige, 'Pige, jeg ved, hvordan den kamp føles som' er forbløffende.”
Chopra er enig. Hendes største håb for Chronicon er, at det hjælper med at bryde isolationscyklussen.
”For dem, der trives med deres kroniske sygdom, vil de møde mennesker og føle sig mindre isolerede og motiverede til at trives endnu mere,” siger hun. "For dem, der kæmper med deres kroniske sygdom, vil de føle sig mindre alene og dyrke dybere forhold i deres samfund."
”Når jeg kæmper med min sygdom, lukker jeg folk ude, men jeg håber Chronicon giver folk værktøjerne og støtten fra vores samfund, så de kan gå ind i deres egne forhold [mere selvsikker],” siger hun.
Køb dine billetter til Chronicon her.
Cathy Cassata er en freelance skribent, der er specialiseret i historier omkring sundhed, mental sundhed og menneskelig adfærd. Hun har en evne til at skrive med følelser og forbinde med læserne på en indsigtsfuld og engagerende måde. Læs mere om hendes arbejde her.