Jeg vil gerne tro, at de fleste mennesker har gode intentioner, når de giver uønskede (og typisk unødvendige) råd. Uanset om det antyder, at slangoliehærdninger eller ophører med skolen, eller hvor mange børn jeg skal have, bliver den hurtigt gammel.
I bund og grund er jeg måske en uforudsigelig krop, men jeg kender min krop - og mit liv - bedst.
Fra min reumatolog:”Afslut skolen.”
Da jeg først blev diagnosticeret med reumatoid arthritis, var min reumatolog fast ved, at jeg afsluttede forskerskolen og flyttede hjem for at bo hos mine forældre.”Der er ingen måde, du kan få succes med dit program på, mens du håndterer flere kroniske sygdomme,” sagde han.
Jeg lytter ikke, og i sidste ende gennemførte jeg mit program. Han og jeg kom til en forståelse af, at uden skole føltes mit liv ikke mere som mit liv. At pakke sammen og forlade ville forsegle min skæbne mere end at prøve at gennemføre det.
Fra min professor:”Du bliver bedre på grund af det.”
Da jeg kæmpede for at bevare, at jeg var i et ph.d.-program, mens jeg levede med flere kroniske sygdomme, troede nogle mennesker, at det at være syg ville have en positiv indflydelse på min karriere. En professor fortalte mig, "Du vil være en bedre sociolog, fordi du er syg." Jeg var bedøvet.
Mens dette var det modsatte af, at min revmatolog fortalte mig at pakke op og gå videre, var det ikke mindre sårende eller chokerende. Det er ingen andens sted at antage, hvordan mit liv vil blive påvirket af udfordringer, de ikke fuldt ud forstår.
Fra min medarbejder:”Du kan ikke kun have et barn.”
En person, jeg arbejder med, blev narret, da jeg sagde, at min mand og jeg vil have et barn og se, hvordan det går. Svaret var:”Hvordan kunne du gøre det mod dit barn? Hvorfor vil du have, at de skal vokse op alene?”
Mit svar?”Jeg har ikke denne samtale.” Hvorfor? Fordi det gør ondt. Fordi det er smertefuldt. Og fordi det virkelig ikke er nogen andens virksomhed, hvad sammensætningen af min familie er, eller hvorfor det er sådan.
På grund af mine kroniske sygdomme ved vi ikke, hvordan min krop vil reagere på graviditet. Mine sygdomme kunne blive bedre, men de kunne også blive værre. Så det er bare ikke en god ide at få mine forhåbninger op og have forventningen om, at flere børn er i vores fremtid.
Hvorfor uopfordret rådgivning er uvelkomne råd
Det ser ud til, at det øjeblik, hvor jeg blev kronisk syg, var det samme øjeblik, der fik folk til at synes, det var OK at tilbyde mig uopfordret råd. Uanset om det kommer fra læger, undervisere, medarbejdere, venner eller familie, uønsket rådgivning er i bedste fald irriterende og i værste fald sårende.
Dette sætter os med kroniske sygdomme i en vanskelig position. Smiler vi bare og nikker, vel vidende at vi ikke har til hensigt at lytte til de råd, der gives? Eller klapper vi tilbage og fortæller rådgiverne om at huske deres egen virksomhed?
Så meget som jeg alle smiler og nikker, hvad frustrerer mig er, at folk ikke er klar over, at deres domme kan være sårende. For eksempel, uden at kende min situation, fortalte min kollega dybest set, at jeg er en dårlig person for potentielt at gøre mit fremtidige barn til et eneste barn.
Men min kollega ved ikke alt, hvad der er gået i at tage denne beslutning, og hvorfor. De har ikke været en del af samtalerne med min mand om, hvorvidt vi vil have en baby til enhver pris, selvom det betød at miste mig.
Det er meget let at afsige dom, når du ikke har den viden, der gik til at tage beslutningen. Og selvom du gjorde det, forstår du måske stadig ikke helt.
Takeaway
Folk er måske ikke enige i de valg, jeg træffer, men de lever ikke i min krop. De behøver ikke at tackle kronisk sygdom hver dag, og de behøver ikke at klare den følelsesmæssige vejafgift af at få at vide, at du ikke kan eller måske ikke er i stand til at gøre noget. Det er vigtigt for dem af os, der lever med RA, at føle sig bemyndiget til at tage vores egne beslutninger og foresætte os for vores egne valg.
Leslie Rott Welsbacher blev diagnosticeret med lupus og reumatoid arthritis i 2008 i en alder af 22, i løbet af sit første år på kandidatskolen. Efter at have diagnosticeret fortsatte Leslie med en ph.d. i sociologi fra University of Michigan og en kandidatgrad i sundhedsadvokater fra Sarah Lawrence College. Hun forfatter bloggen At komme tættere på mig selv, hvor hun deler sine oplevelser med at tackle og leve med flere kroniske sygdomme, ærligt og med humor. Hun er en professionel patientadvokat, der bor i Michigan.
