Ligegyldigt hvordan man ser på det, er det ikke let at leve med reumatoid arthritis (RA). For mange af os inkluderer selv de "gode" dage mindst et vist niveau af smerte, ubehag, træthed eller sygdom. Men der er stadig måder at leve godt på, selv når man lever med RA - eller i det mindste måder at leve så godt som muligt.
10 måder at klare sig på
Her er 10 måder, jeg kan håndtere og styre mine dårlige dage på, mens jeg lever med RA.
1. Også dette skal passere
På særligt dårlige dage minder jeg mig selv om, at en dag kun har 24 timer i den, og at også dette vil gå. Så kliché som det lyder, at huske, at i morgen er en ny dag, og at RA-fakler ofte er midlertidige, kan hjælpe mig med at komme igennem de særligt vanskelige. Jeg prøver at få lidt søvn som pusterum, og håber, at når jeg vågner op, er der en bedre dag, der venter på mig.
Vi defineres ikke af vores dårlige dage, og dårlige dage er netop det: dårlige dage. At opleve en dårlig dag betyder ikke, at vi nødvendigvis har et dårligt liv.
2. Taknemlighedsholdning
Jeg kan godt lide at fokusere på min velsignelse og kultivere en holdning til taknemmelighed. På dårlige dage vælger jeg at tænke på de ting, jeg er taknemmelig for. Jeg er klar over, at jeg trods min sygdom har meget at være taknemmelig for. Og derfor arbejder jeg hårdt for at bevare denne holdning med taknemmelighed, med fokus på, hvad jeg stadig kan gøre i forhold til hvad jeg ikke kan gøre mere på grund af RA. Og med fokus på, hvad jeg stadig gør, har jeg i stedet for at dvæle ved de ting, som RA har taget fra mig.
Nogle gange er vi nødt til at prøve at finde det sølvfor. Når alt kommer til alt er hver dag måske ikke god… men der er i det mindste noget godt i hver dag.
3. Selvpleje
Selvpleje er vigtig for alle, men det er især afgørende for alle, der lever med en kronisk sygdom eller handicap. Selvpleje kan tage en lur, forkæle sig i et boblebad, få en massage, afsætte tid til at meditere eller træne eller bare spise godt. Det kan omfatte et brusebad, tage en fridag eller tage en ferie. Uanset hvad det betyder for dig, er det meget vigtigt at tage tid at praktisere egenpleje.
4. Mindset og mantraer
Jeg tror, at det at have et mantra at falde tilbage på kan hjælpe os gennem en hård tid. Tænk på disse mantraer som en mindset-rensende bekræftelse for at gentage for dig selv, når du har en fysisk eller følelsesmæssig vanskelig dag.
Et mantra, jeg kan lide at bruge, er "RA er et kapitel i min bog, men ikke hele min historie." Jeg minder mig selv om dette på dårlige dage, og det hjælper med at få min tankegang til rette.
Tænk over, hvad dit mantra kan være, og hvordan du kan anvende det på livet med RA.
5. Meditation og bøn
For mig er meditation og bøn vigtige redskaber i min RA værktøjssæt. Meditation kan have beroligende og helende virkning på kroppen, sindet og ånden. Bøn kan gøre det samme. Begge er gode måder at berolige sindet på, slappe af vores kroppe, åbne vores hjerter og tænke over taknemmelighed, positivitet og helbredelse.
6. Varm den op
Varmepuder og infrarød varmeterapi er måder, jeg beroliger mig på dårlige RA-dage. Jeg kan godt lide varme til muskelsmerter og stivhed. Nogle gange er det et varmt bad eller dampbrusebad, andre gange er det en mikrobølgeovn varmepude eller infrarødt lysbehandling. Lejlighedsvis er det et elektrisk tæppe. Alt, der hjælper mig med at forblive varm og hyggelig på en flare dag, er velkommen!
7. Afkøl den
Ud over varme kan is spille en vigtig rolle i styringen af en dårlig RA-dag. Hvis jeg har en dårlig opblussen - især hvis der er hævelse involveret - lægger jeg gerne en ispakke på mine led. Jeg har også prøvet isbade og kryoterapi for at “køle det ned”, når betændelsen flammer varmt!
8. Familie og venner
Mit støttesystem for familie og venner hjælper mig bestemt gennem de svære dage. Min mand og forældre hjalp mig meget med at komme mig efter min samlede knæudskiftning, og jeg har også fået venner og familiemedlemmer til at hjælpe på dårlige blussedage.
Uanset om de sidder med dig ved en infusion, har tendens til dig efter en medicinsk procedure, eller hjælper dig med husholdningsopgaver eller self-care-opgaver, når du har smerter, er et godt team af støttende mennesker nøglen til livet med RA.
9. Kæledyr
Jeg har fem kæledyr: tre hunde og to katte. Mens de ganske vist har magten til at gøre mig vanvittig nogle gange, er det kærlighed, kærlighed, loyalitet og kammeratskab, som jeg får til gengæld det værd.
Kæledyr kan være meget arbejde, så sørg for, at du fysisk og økonomisk er i stand til at passe et kæledyr, inden du får et. Men hvis du får en, skal du vide, at en lodret eller fjeret legekammerat kan være din bedste ven - og undertiden dit eneste smil - på de mest vanskelige og svære dage.
10. Læge, læge
Et godt medicinsk team er så vigtigt. Jeg kan ikke understrege dette nok. Sørg for, at du har tillid til dine læger og har god kommunikation med dem. Et omsorgsfuldt, kompetent, dygtigt, medfølende og venligt team af læger, sygeplejersker, farmaceuter, kirurger, fysioterapeuter og andre specialister kan få din RA-rejse til at gå så meget glattere.
Takeaway
Vi takler alle RA på forskellige måder, så du håndterer dine hårde dage er dog op til dig. Uanset hvad der hjælper dig gennem de svære tider, skal du huske, at vi alle er sammen her, selvom vores rejser og oplevelser ser lidt anderledes ud. Supportgrupper, onlinesamfund og Facebook-sider om at leve med RA kan hjælpe dig med at føle dig lidt mindre alene og kan også give yderligere ressourcer til, hvordan du dyrker et bedre liv med RA.
Husk dog, at RA ikke er alt hvad du er. På mine dårlige dage er det noget, jeg altid husker: Jeg er mere end RA. Det definerer mig ikke. Og jeg har måske RA - men det har ikke mig!
Ashley Boynes-Shuck er en offentliggjort forfatter, sundhedscoach og patientadvokat. Kendt online som Arthritis Ashley, blogger hun på arthritisashley.com og abshuck.com og skriver for Healthline.com. Ashley arbejder også med Autoimmune Registry og er medlem af Lions Club. Hun har skrevet tre bøger: "Syg idiot", "Kronisk positiv" og "At eksistere." Ashley bor med RA, JIA, OA, cøliaki og mere. Hun er bosiddende i Pittsburgh med sin Ninja Warrior-mand og deres fem kæledyr. Hendes hobbyer inkluderer astronomi, fuglekikkeri, rejser, udsmykning og ture på koncerter.
