Staten For Pleje Af Alzheimers Og Beslægtet Demens

2024 Forfatter: Jesus Peterson | [email protected]. Sidst ændret: 2023-12-17 11:14

Alzheimers sygdom er den mest almindelige årsag til demens. Det påvirker gradvist en persons hukommelse, dømmekraft, sprog og uafhængighed. Når familiens engang er skjult byrde, bliver Alzheimers nu et dominerende folkesundhedsmæssigt anliggende. Dets antal er vokset og vil fortsætte med en alarmerende hastighed, efterhånden som millioner flere amerikanere ældes ind i sygdommen og en kur fortsat er uden for rækkevidde.

Der er i øjeblikket 5,7 millioner amerikanere og 47 millioner mennesker over hele verden, der lever med Alzheimers. Det forventes at stige med 116 procent i lande med høj indkomst mellem 2015 og 2050 og så meget som 264 procent i lande med lavere mellem- og lavindkomst i denne periode.

Alzheimers er den dyreste sygdom i USA. Dens årlige råudgift er over 270 milliarder dollars, men den vejafgift, det tager både patienter og plejepersonale, er uberegnelig. En væsentlig årsag til, at Alzheimers ikke koster mere, er takket være de 16,1 millioner ubetalte plejere, der har taget hånd om deres kære sygdom. Denne uselviske opgave sparer nationen mere end 232 milliarder dollars årligt.

En ud af hver 10 amerikanere på 65 år eller derover lever med Alzheimers sygdom eller beslægtet demens. To tredjedele af de berørte er kvinder. Den gennemsnitlige levetid efter diagnose for en person med Alzheimers er 4 til 8 år. Afhængig af flere faktorer kan dette dog vare så længe som 20 år. Efterhånden som sygdommen skrider frem, præsenterer hver dag flere udfordringer, udgifter og belastning på plejepersonalet. Disse primære eller sekundære plejere tager ofte rollen af grunde, der spænder fra told til omkostninger.

Healthline har til formål at bedre forstå plejepersonale - hvordan Alzheimers har påvirket deres liv og den lovende udvikling i horisonten, der kunne ændre Alzheimers landskab. Vi gennemførte en undersøgelse af næsten 400 aktive plejepersonale, der repræsenterede tusinder, Generation X og baby boomers. Vi interviewede en dynamisk gruppe af eksperter inden for medicin og pleje for bedst at forstå begrænsningerne, behovene og uudtalte sandheder om at leve med og pleje en person med Alzheimers sygdom.

Al statistik præsenteret uden en kilde er hentet fra Healthlines originale undersøgelsesdata.

Overvældende og ubekvemme sandheder om Alzheimers sygdom

Den overvældende sandhed om Alzheimers er, at et flertal af pleje falder til kvinder. Uanset om de ser det som et privilegium, en byrde eller en nødvendighed, er to tredjedele af de primære ubetalte plejere hos dem med Alzheimers kvinder. Mere end en tredjedel af disse kvinder er døtre til dem, de plejer. Blandt årtusinder er det mere sandsynligt, at kvindelige børnebørn overtager rollen som plejeperson. Generelt er plejere ægtefæller og voksne børn af dem, de plejer mere end nogen anden relation.

”Det er som om, at samfundet forventer, at samfundet skal være plejere,” siger Diane Ty, projektleder for Global Social Enterprise Initiative og AgingWell Hub ved Georgetown University's McDonough School of Business. Hun påpeger, at da mange kvinder tidligere har påtaget sig rollen som primær plejeperson for børn, antager deres søskende eller andre familiemedlemmer ofte, at de vil tage føringen i Alzheimers pleje.

Det er ikke til at sige, at mænd ikke er involveret. Professionelle plejere er hurtig med at påpege, at de også ser masser af sønner og mænd, der påtager sig dette arbejde.

Samlet set ofrer de fleste af plejepersonerne deres egen sundhed, økonomi og familiedynamik af hensyn til deres kære. Næsten tre fjerdedele af plejepersonale rapporterede, at deres eget helbred er faldet, siden de påtog sig plejeopgaver, og en tredjedel er nødt til at gå glip af deres egne lægeudnævnelser for at styre plejen af deres kære. Gen X-plejere oplever de største negative sundhedseffekter. Imidlertid er plejepersonalet generelt en stresset gruppe, hvor 60 procent oplever angst eller depression. Forestil dig vanskeligheden ved at pleje en anden person så fuldt ud, når dit eget sind og krop er i desperat behov for pleje.

Hvis der er en sølvfor, er det intime udsigt over en elsket aldring med Alzheimers, der får flere plejere (34 procent) til at blive testet tidligere for sygdommens biomarkører, noget millennials er mere proaktivt omkring end ældre generationer. Efter at have set virkningen af sygdommen, er de mere villige til at tage skridt til at forhindre eller forsinke sygdommen. Eksperter tilskynder til denne adfærd, da den kan have en stor indflydelse på begyndelsen og udviklingen af Alzheimers.

Faktisk foreslår ny forskning at skifte fra de etablerede generelle diagnostiske kriterier for i stedet at fokusere på at identificere og behandle sygdomspræimpakt, hvilket giver mulighed for bedre forståelse og behandling. Med andre ord, snarere end at diagnosticere Alzheimers på det stadie, hvor demens kan ses, kan det fremtidige arbejde fokusere på asymptomatiske Alzheimers ændringer i hjernen. Mens disse fremskridt er lovende, er fremgangsmåden kun beregnet til forskning lige nu, men kan have massiv indvirkning, hvis den tilpasses til generel behandling til forebyggende foranstaltninger. Dette kunne give forskere og klinikere mulighed for at se Alzheimers relaterede ændringer i hjernen 15 til 20 år, før vi i øjeblikket diagnosticerer Alzheimers. Dette er væsentligt, fordi detektering af ændringer før kunne potentielt hjælpe med at identificere og vejlede interventionspunkter på tidligt stadium.

For enhver påvirkning, som plejepersonerne føler på deres eget helbred, er der en økonomisk konsekvens, der matcher. En af hver anden plejepersonale rapporterer, at deres økonomi eller karriere er blevet negativt påvirket af deres ansvar, reducering af de nuværende midler og begrænsning af pensionsbidrag.

”Jeg har talt med familiemedlemmer, der foretog valg, der alvorligt skadede deres fremtidige økonomiske uafhængighed for at gøre, hvad deres familie bad om dem i dag med hensyn til pleje,” bemærker Ruth Drew, direktør for information og supporttjenester til Alzheimers Association.

Størstedelen af plejepersonerne er gift med børn, der bor i deres hjem og har fuld eller deltidsjob. Det skulle ikke antages, at plejere naturligvis var tilgængelige, fordi de ikke havde noget andet at ske. Tværtimod, dette er individer med fulde liv, der påtager sig en af de største feats. De gør det ofte med nåde, styrke og ikke meget støtte.

Ud over størstedelen af hjemmeplejen fører disse personer gebyret ved at indlede medicinske evalueringer og træffe nøglebeslutninger om de økonomiske, medicinske, juridiske og generelle velvære for dem, de leverer pleje for. Dette inkluderer opfordring til at holde 75 procent af dem med demens derhjemme - enten i patientens eget hjem eller plejers hjem.

• 71 procent af plejepersonale er kvinder.
• 55 procent af plejepersonerne er en datter eller søn, eller svigerdatter eller svigersøn.
• 97 procent af årtusinder- og Gen X-plejere har børn (18 år og yngre) der bor i deres hjem.
• 75 procent af dem med Alzheimers eller beslægtet demens forbliver hjemme eller i en privat bolig på trods af sygdommens progression.
• 59 procent af dem med Alzheimers eller beslægtet demens siger, at en kognitionsrelateret begivenhed (f.eks. Hukommelsestab, forvirring, nedsat tænkning) udløste et medicinsk besøg / evaluering.
• 72 procent af plejepersonerne siger, at deres helbred er forværret, siden de blev plejepersonale.
• 59 procent af plejepersonerne oplever depression eller angst.
• 42 procent af plejepersonerne bruger personlige supportgrupper, onlinesamfund og fora.
• 50 procent af plejepersonale har haft deres karriere og økonomi påvirket på grund af plejeansvar.
• 44 procent af plejepersonerne har svært ved at spare til pension.
• 34 procent af plejepersonerne siger, at pleje af en elsket med Alzheimers sygdom har fået dem til at teste for genet.
• 63 procent af plejepersonerne ville tage medicin for at forsinke starten af hukommelsestab med mindst 6 måneder, hvis det var overkommeligt og uden bivirkninger.

Plejemanden og hendes byrde er mere kompliceret, end man kan forestille sig

Den dag en plejeperson begynder at lægge mærke til røde flag i en elsket ens opførsel og tale, deres liv ændrer sig, og en usikker fremtid går i gang. Det er heller ikke en overgang til”nyt normalt”. I hvert øjeblik med nogen med Alzheimers, er det uklart, hvad der vil ske, eller hvad de får brug for derefter. Omsorgspleje kommer med en betydelig mængde af følelsesmæssig, økonomisk og fysisk lidelse, især når personen med Alzheimers fremskridt gennem sygdommen.

At pleje en person med Alzheimers er et fuldtidsjob. Blandt familieplejere sørger 57 procent for pleje i mindst fire år, og 63 procent forventer dette ansvar for de næste fem år - alle med en sygdom, der kan vare op til 20 år. Så hvem bærer den byrde?

Der er 16,1 millioner ubetalte plejepersonale i USA. Generelt er voksne børn de mest almindelige plejepersonale. Dette gælder især blandt Gen X og baby boomers. Hos baby boomers er 26 procent af de primære plejere ægtefæller til dem med Alzheimers og tusindårsbørnebørnene fungerer som primære plejere 39 procent af tiden.

Disse plejere yder samlet mere end 18 milliarder timers ubetalt pleje hvert år. Denne pleje værdsættes til en lettelse på 232 milliarder dollars for nationen. Det svarer til et gennemsnit på 36 timer om ugen pr. Plejepersonale, hvilket effektivt skaber et andet fuldtidsjob, der ikke giver nogen løn, fordele eller generelt fri.

Denne rolle inkluderer praktisk talt alt, hvad patienten har brug for i deres daglige liv - mindre i starten, da både patient og plejer er i stand til at navigere daglige opgaver normalt - og den udvikler sig gradvist til en fuldtidsplejeposition i de sene stadier af Alzheimers. En kort liste over de opgaver, der udføres af en primær plejer, inkluderer:

• medicin administration og sporing
• transport
• følelsesmæssig støtte
• planlægning aftaler
• handle ind
• madlavning
• rengøring
• betaler regninger
• styring af økonomi
• ejendom planlægning
• juridiske beslutninger
• administrere forsikring
• bor sammen med patienten eller træffer beslutninger om ophold
• hygiejne
• toileting
• fodring
• mobilitet

Livet går ikke langsommere for disse plejere, før de er i stand til at vende tilbage til det punkt, hvor de slap. Andre aspekter af deres liv er hurtige, og de prøver at følge med, som om intet er ændret. Alzheimers plejere er typisk gift, har børn, der bor i deres hjem, og har et heltids- eller deltidsjob uden for den pleje, de leverer.

En fjerdedel af kvindelige plejere er en del af “sandwich-generationen”, hvilket betyder, at de opdrager deres egne børn, mens de fungerer som den primære plejeperson for deres forældre.

Diane Ty siger, at "klub-sandwich-generation" er en mere passende beskrivelse, da den også står for deres arbejdsforpligtelser. På en positiv note siger 63 procent af disse kvinder, ifølge en undersøgelse, at de følte sig stærkere på grund af denne rolle med dobbelt kapacitet.

”Vi ved, at der for sandwichgenerationen er mange kvinder, der er i 40'erne og 50'erne, som balancerer karrierer, plejer en ældre forælder eller familiemedlem og plejer små børn derhjemme eller betaler for college. Dette kræver en enorm vejafgift,”siger Drew.

Del på Pinterest

At antage denne rolle som primær plejeperson er ikke altid et villigt valg, lige så meget som det er en nødvendighed. Undertiden er accept af denne rolle et opfordring til pligt, som Diane Ty beskriver det. For andre familier er det et spørgsmål om overkommelig pris.

Omsorg for en person, der lever med Alzheimers eller beslægtet demens, er en oprivende prøvelse. Disse personer oplever ensomhed, sorg, isolering, skyld og udbrændthed. Det er ikke underligt, at 59 procent rapporterer om angst og depression. I processen med at tage sig af en elsket, oplever disse plejere ofte fald i deres eget helbred fra belastningen og preset eller simpelthen ikke har tid til at imødekomme deres egne behov.

”Ofte er der en masse udbrændte plejepersonale, især mod den sidste del af sygdommen, når patienten ikke begynder at huske deres kære,” forklarer Dr. Nikhil Palekar, lektor i psykiatri og medicinsk direktør ved Stony Brook University Hospital og direktør af geriatrisk psykiatritjeneste og medicinsk direktør for Stony Brook Center of Excellence for Alzheimers Disease.”Jeg synes, det er særlig udfordrende for plejepersonerne, når deres mor eller far ikke er i stand til at genkende dem eller genkende barnebørnene. Det bliver meget følelsesmæssigt intens.”

Omsorgspersoner: Et hurtigt blik

• Næsten halvdelen af plejepersonale (~ 45 procent) tjener $ 50k - $ 99k pr. År
• Cirka 36 procent tjener mindre end $ 49k om året
• De fleste plejere er gift
• De fleste plejere har børn i alderen 7 - 17 i deres hjem; dette er højest for Gen X (71 procent)
• 42 procent af alle plejere oplever problemer med krav om forældre
• Omsorgspersoner leverer i gennemsnit 36 timer om ubetalt pleje om ugen

Hvis du har mødt en Alzheimers-patient, har du mødt en

Hvad er denne sygdom, der stjæler folks liv og har undgået effektive behandlinger? Alzheimers sygdom er en progressiv hjerneforstyrrelse, der påvirker hukommelse, tænkning og sprogfærdigheder og evnen til at udføre enkle opgaver. Det er også den sjette førende dødsårsag i USA, og den eneste sygdom i de 10 største dødsårsager i USA, der ikke kan forhindres, nedsættes eller helbredes.

Alzheimers er ikke en normal del af aldring. Den kognitive tilbagegang er meget mere alvorlig end en gennemsnitlig glemsom bedsteforælder. Alzheimers forstyrrer og hindrer dagligdagen. Hukommelser, der er så enkle som deres kære navne, deres hjemmeadresse eller hvordan man klæder sig på en kold dag går gradvist tabt. Sygdommen udvikler sig langsomt og skaber fordømmelse i dømmekraft og fysiske evner som fodring af sig selv, gå, tale, sidde op og endda sluge.

”Du kan ikke engang forestille dig, at det bare vil blive værre, indtil den kære er forbi,” siger Ty.”Alzheimers er særlig grusom.”

Symptomerne på hvert trin og faldshastigheden for dem med Alzheimers er lige så forskellige som patienterne selv. Der er ingen global standardisering for iscenesættelse, da hver person deler en krop af symptomer, der skrider frem og præsenterer på deres egen måde og tid. Dette gør sygdommen uforudsigelig for plejepersonale. Det tilføjer også de følelser af isolering, som mange plejere har, fordi det er vanskeligt at relatere en oplevelse til en anden.

”Hvis du har set en person med hukommelsestab, har du set en,” minder Connie Hill-Johnson sine klienter på Visiting Angels, en professionel plejetjeneste, der arbejder med mennesker med Alzheimers eller beslægtet demens. Dette er en individuel sygdom. Alzheimers Association opfordrer plejepersonale til at se plejeteknikker som personcentriske.

Alzheimers påvirker primært voksne i alderen 65 år eller ældre, med den gennemsnitlige alder for patienter i denne undersøgelse 78. Andre beslægtede demens kan oftere ramme yngre mennesker. Levealderen efter diagnosen varierer, men kan være så lidt som 4 år eller så længe som 20 år. Dette påvirkes af alder, sygdomens progression og andre sundhedsfaktorer på diagnosetidspunktet.

Sygdommen er den dyreste i USA og kan mere være tilfældet for personer med farve. Medicare-betalinger for afroamerikanere med demens er 45 procent højere end for hvide og 37 procent højere for spanske mennesker end hvide. Den racemæssige forskel mellem Alzheimers strækker sig ud over det økonomiske. Ældre afroamerikanere har dobbelt så sandsynligt, at de har Alzheimers eller beslægtet demens som ældre hvide mennesker; ældre latinamerikanske mennesker er 1,5 gange så sandsynlige at have Alzheimers eller beslægtede demens som ældre hvide mennesker. Afroamerikanere udgør over 20 procent af dem med sygdommen, men repræsenterer kun 3 til 5 procent af dem i forsøg.

Uddannelsesbaggrund er blevet knyttet til sandsynligheden for at udvikle Alzheimers sygdom. De med det laveste uddannelsesniveau tilbringer tre til fire gange så meget af deres liv med demens som dem, der har college grader.

Efter 65 år:

• Dem med et gymnasiumeksamen kan forvente at leve 70 procent af deres resterende liv med god kognition.
• Dem med en college eller højere kan forvente at leve 80 procent af deres resterende liv med god kognition.
• Dem uden gymnasial uddannelse kan forvente at leve 50 procent af deres resterende liv med god kognition.

Kvinder er også udsat for en øget risiko for at udvikle Alzheimers. Denne øgede risiko er blevet knyttet til faldet i østrogen, der forekommer i overgangsalderen blandt andre faktorer. Bevis tyder på, at denne risiko for kvinder kan afhjælpes ved at tage hormonerstatningsterapier før overgangsalderen, men selve behandlingsformerne øger risikoen for potentielt livstruende komplikationer. Derudover antyder forskning, at en diæt rig på østrogenproducerende fødevarer såsom hør og sesamfrø, abrikoser, gulerødder, grønnkål, selleri, yams, oliven, olivenolie og kikærter kan mindske risikoen.

Del på Pinterest

Plejemands sundhed er en uset omkostning ved Alzheimers

Kvinder påvirkes uforholdsmæssigt af denne sygdom, både som patient og plejer. De udvikler Alzheimers oftere end mænd, og de plejer oftere for sygdommen end mænd. Men næsten alle plejere oplever en indflydelse på deres følelsesmæssige, fysiske eller økonomiske helbred.

En angående 72 procent af plejepersonalet indikerede, at deres helbred i nogen grad er blevet forværret, siden de påtog sig plejepligt.

”Deres helbred er værre som et resultat af stresset, der er forbundet med pleje, og de lider uforholdsmæssigt af stress og depression,” siger Ty, der nævner ustabiliteten og manglen på køreplan i Alzheimers udvikling som grunden.

I vores undersøgelse sagde 59 procent af plejepersonerne, at de har behandlet angst eller depression, siden de påtog sig deres pligter. Disse kan være en katalysator for mange andre sundhedsmæssige problemer, såsom et svækket immunsystem, hovedpine, højt blodtryk og post-traumatisk stresslidelse.

Stresset og kaoset ved pleje ikke nedbryder kun plejepersoners sundhed, det påvirker også andre områder af deres liv. 32 procent af respondenterne i undersøgelsen udtrykte, at forholdet til deres ægtefælle er anstrengt, og 42 procent sagde, at deres eget forældre-barn-forhold er anstrengt.

Når du kæmper mellem alle dine forpligtelser derhjemme, på arbejdspladsen og med den, du holder af, mens du prøver at sikre, at ingen behov bliver overset, kan dine egne behov falde ved vejen.

”Du sidder ved døden og forfaldet af din forælder eller din kære, og det er en meget følelsesmæssigt stressende tid,” beskriver Ty.

Omkostningerne ved denne belastning ses ikke kun i plejepersonernes udmattelse og wellness, men også i deres tegnebøger. Spousal plejere af dem med Alzheimers bruger $ 12.000 mere årligt på deres eget sundhedsvæsen, mens voksne børneplejere bruger cirka $ 4.800 mere om året.

Der kan ikke nok siges om fordelene og nødvendigheden af egenpleje i disse tider. "Fly-iltmasken" -analogien ringer til pleje. Mens deres eget helbred skal være lige så vigtigt som sundheden for dem, de holder af, rapporterer 44 procent af plejepersonerne, at de ikke har opretholdt en sund livsstil, herunder kost, motion og socialt samvær.

Forståeligvis kan en plejeperson, der tilføjer deres eget helbred til deres uendelige to-do-liste, føles som mere problemer, end det er værd. Men selv mindre self-care-indsats kan reducere stress, hjælpe med at afværge sygdom og sygdom og forbedre en generel følelse af velvære. For at lindre stress og begynde at pleje sig selv, skal plejepersonerne forsøge at:

• Accepter tilbud om hjælp fra venner og familie for at få pauser. Brug tiden til at tage en tur, slå gymnastiksalen, lege med børnene eller tage en lur eller et brusebad.
• Træning derhjemme, mens den person, de plejer for, lur. Lav enkle yogastrekninger eller cykl på en stationær cykel.
• Find trøst i en hobby, såsom tegning, læsning, maleri eller strikning.
• Spis sunde, afbalancerede fødevarer for at opretholde energi og styrke deres krop og sind.

Del på Pinterest

Omsorgspersoners investering i kære i dag afskærer den fremtidige økonomiske sikkerhed

Alzheimers plejepersonale giver ofte deres hjerte og sjæl til dette arbejde. De er udmattede og ofrer tid sammen med deres egne familier. Omsorgspleje kan have skadelige virkninger på deres helbred, og deres personlige økonomi kan også ramme direkte.

En forbløffende 1 ud af hver 2. plejepersonale har set deres karriere eller økonomi negativt påvirket af den tid og energi, deres pleje kræver. Dette er ikke mindre ulemper som at forlade tidligt en gang imellem: De fleste plejepersonale siger, at de har afsluttet et helt eller delvist job helt. Andre måtte reducere timerne eller tage et andet job, der gav større fleksibilitet.

Diane Ty beskriver den "økonomiske dobbelt whammy", der er alt for velkendt for disse ubetalte plejere.

• De har forladt et job og mister en hel personlig indtægtsstrøm. Nogle gange kan en ægtefælle afhente slakken, men det er ikke altid nok.
• Deres standardindkomst går tabt, og de bidrager heller ikke til deres 401 (k).
• De har mistet en arbejdsgiver, der matcher deres pensionsopsparing.
• De bidrager ikke til deres sociale sikkerhed, hvilket i sidste ende reducerer de samlede samlede levetidsbidrag.

Omsorgspersoner betaler for disse ofre igen, når de når pension.

Oven på alt dette betaler Alzheimers ubetalte plejeproducenter i gennemsnit $ 5.000 til $ 12.000 pr. År out-of-pocket for deres kære pleje og behov. Ty siger, at antallet kan nå op til $ 100.000. Faktisk afholder 78 procent af ubetalte plejepersonale udgifter til lommer, der gennemsnit næsten $ 7.000 om året.

De ekstremt høje omkostninger ved Alzheimers pleje, især for betalt pleje, er en af de største motiverende for familier til selv at påtage sig ansvaret. Det er et dobbeltkantet sværd: De er forpligtet til at tage det økonomiske hit på den ene eller den anden side.

Del på Pinterest

Tekniske fremskridt forbedrer fortsat livskvaliteten og plejen for dem med Alzheimers

Den daglige pleje og håndtering af en person med Alzheimers er i bedste fald overvældende og ligefrem besejre. Hvad der kan ske gradvist i de tidlige stadier med enkle behov som købmand eller betaling af regninger undertiden hurtigt bliver et døgnåbent fuldtidsjob.

Kun halvdelen af aktive, ubetalte plejere siger, at de får tilstrækkelig følelsesmæssig støtte, og at antallet er lavest blandt tusindårsplejere med 37 procent. Hvad mere er, kun 57 procent af de primære plejere siger, at de modtager hjælp, betalt eller ulønnet med pleje af deres kære, og babyboomere rapporterer sandsynligvis, at de slet ikke modtager nogen hjælp. Det er ikke underligt, at antallet af angst og depression er så stejle for plejere.

”Du kan ikke gøre dette alene. Du kan ikke bære denne byrde alene, især hvis du har taget beslutningen om at holde din kære derhjemme,”opfordrer Hill-Johnson.

For mennesker, der ikke har et personligt netværk at læne sig fast på, eller som ikke har råd til betalte hjælpetjenester, kan der være nogle lokale nonprofitorganisationer, der kan hjælpe.

Vores undersøgelse fandt, at omkring halvdelen af plejepersonalet er tilsluttet en slags supportgruppe. Millennials gør det mest sandsynligt, og cirka halvdelen af Gen X havde. Baby boomers var mindst sandsynligt. Millennials og Gen X deler begge en præference for online supportgrupper, såsom en privat Facebook-gruppe eller andet online forum. Selv i denne digitale tidsalder deltager 42 procent af plejepersonerne stadig støttegrupper. Primære drivere til tilslutning inkluderer:

• læring af mestringsstrategier
• forståelse af hvad man kan forvente af sygdommen
• at få følelsesmæssig støtte og inspiration
• indsamling af støtte til kritiske beslutninger

Der er ingen mangel på støttegrupper til rådighed, der passer til Alzheimers plejeres egen stil og behov.

• Peer- og professionelt ledede grupper kan placeres med postnummer i Alzheimers Association.
• Ved at søge efter "Alzheimers support" på Facebook returneres snesevis af private sociale grupper.
• Nyhedsbreve, sociale kanaler og andre ressourcer er tilgængelige på Caregiver.org.
• Opslagstavler hos AARP forbinder plejere online.
• Spørg en læge, kirke eller pleje service for anbefalinger i lokale områder.

Menneskelig forbindelse og empati er ikke de eneste ressourcer, der er tilgængelige for plejepersonale for at lette kaoset. Lynette Whiteman, administrerende direktør for Caregiver Volunteers i Central Jersey, der giver pusterum til familieplejere af Alzheimers sygdom gennem frivillige i hjemmet, siger, at der er spændende ting i den tekniske horisont, der gør patientovervågning, udbetaling af medicin og husholdningsledelse meget lettere. De fleste plejere indrømmer at bruge en form for teknologi til at hjælpe med at pleje deres kære, og mange rapporterer interesse for at bruge mere tech i fremtiden. I øjeblikket bruger de værktøjer, som plejepersonerne bruger, mest:

• automatisk regningsløn (60 procent)
• digital blodtryks monitor (62 procent)
• online kalender (44 procent)

Interessen er højest inden for ny teknologi for:

• GPS-trackere (38 procent)
• telemedicin og telehealth (37 procent)
• Personligt beredskabssystem / Life Alert (36 procent)

Brug af tech til at forbedre plejekvaliteten er en effektiv strategi, der gør det muligt for dem med Alzheimers at handle uafhængigt og gør pleje mindre intensiv. Disse teknologier inkluderer brugen af et trådløst dørklokke-system med visuelle signaler og bærbare computere med visuelle og lyd-signaler for at holde dem, der plejes fokuseret. Imidlertid var relevansen af denne forbedring subjektiv på et personligt niveau.

Brugen af apps, websteder og andre teknologiske ressourcer er stærkt bundet til generation, hvor årtusinder er de højeste adoptører og baby boomers den laveste. De fleste ældre voksne, også dem, der får pleje, er imidlertid mere villige til at lære at bruge ny teknologi, end yngre generationer måske antager. Gen Xers er unikke, idet de kommer fra den præteknologiske verden, men alligevel er unge nok til at være dygtige adoptører.

Det er ikke sandt bare for plejere. Halvdelen af ældre voksne i pleje bruger smartphones eller andre enheder til at sende og modtage tekstbeskeder, og 46 procent sender og modtager e-mail og tager, sender og modtager fotos.

Hill-Johnson går ind for brugen af iPads til dem, der er pleje.”Det er meget gavnligt, især for dem der har børnebørn. Du kan bruge en iPad og Skype, fordi de elsker at se barnebørnene.” En iPad er også ideel til at spore plejeplaner og holde notater eller kommunikere mellem familie, læger, hjælpere og andre relevante parter.

Palekar siger, at der bruges en masse ny teknologi til at hjælpe både plejere og dem, der modtager pleje. Nogle af de ting, han er mest glade for at se og anbefale, inkluderer:

• GPS-trackere, end der kan fastgøres til tøj eller bæres som et ur, der giver en patients nøjagtige placering
• hjemmeovervågningsværktøjer, der er sensorbaserede, f.eks. kan signalere, om patienten ikke har forladt badeværelset i en periode
• Mayo Health Manager til at spore aftaler, helbredsregistre og forsikring et sted
• smartphone-apps, der giver tip og rådgivning, administrerer information og kommunikation, logger symptomer og adfærd, sporer medicin og letter journalføring

Selv en mindre køreplan for Alzheimers letter sygdommens uforudsigelighed

Alzheimers sygdom er i sig selv noget forudsigelig med en ret vis progression gennem syv forskellige stadier. Hvad der er mindre forudsigeligt er den enkeltes reaktion på ændringerne i den kognitive og fysiske evne, og hvad den plejepersonens ansvar vil være på hvert trin. Ingen mennesker med Alzheimers er ens, hvilket tilføjer et allerede forvirrende scenarie pres og usikkerhed.

Palekar bruger en masse tid på at uddanne plejere for sine patienter om sygdommen og giver en vis indsigt i, hvad andre plejepersonale kan få fra deres kære læger. Han antyder, at det ikke er nok at kende sygdommens stadier, men at plejere skal være i stand til at tilpasse nogle forventninger til hvert trin, som når de skulle forudse at hjælpe med brusere, skifte tøj eller fodring. Al denne uddannelse og baggrund bliver vigtig for plejere at styre aggression, agitation og anden ikke-samarbejdsmæssig adfærd korrekt.

”Afhængig af hvor din elskede befinder sig i sygdomsprocessen, skal du være opmærksom på det faktum, at demens er en sygdom,” minder Hill-Johnson. "Du skal konstant fortælle dig selv, at uanset opførsel, du ser udvist, sandsynligvis er et resultat af sygdommen."

Alzheimers diagnosticeres typisk i trin 4, når symptomerne er mere iøjnefaldende. I de fleste tilfælde kan det tage op til et år at få en diagnose, men mindst halvdelen af tilfældene kommer der på mindre end seks måneder.

Selvom sygdommen ikke kan stoppes eller vendes, jo før en patient begynder behandling, jo før de kan bremse udviklingen. Dette giver også mere tid til at organisere og planlægge pleje. Næsten halvdelen af patienterne søger deres første medicinske evaluering med insekten af den fremtidige plejeperson, og dette kommer ofte efter en række indikatorer som gentagelse af sig selv og vedvarende glemsomhed. Én ud af fire søger medicinsk evaluering efter kun den første hændelse i sin art, noget årtusindskaber tilskynder mere end nogen anden generation. Mens stereotypen antyder, at årtusinder generelt er mere afbrudt, er det faktisk dem, der er mere tilbøjelige til at slå alarmen.

Den primære udløser for en person med Alzheimers, der førte til et medicinsk besøg eller evaluering var:

• 59 procent havde en løbende hukommelsesproblem, forvirring eller nedsat kognition eller tænkning.
• 16 procent havde et løbende adfærdsmæssigt problem som vrangforestillinger, aggression eller agitation.
• 16 procent havde andre problemer som vandring og fare vild, hændelse med et køretøj eller forringede grundlæggende aktiviteter som at klæde sig eller styre penge.

Det er her ved diagnosen, at eksperter opfordrer plejere og patienter til at kommunikere åbent om ønsker vedrørende behandling, pleje og slutninger af livet.

”Jeg anbefaler stærkt, at plejere, når en elsket er tidligt i sygdommen, sætter sig ned og taler med dem om, hvad deres ønsker er, mens de stadig er i stand til at føre den samtale,” anbefaler Whitman.”Det er hjerteskærende, når du lader denne mulighed gå og skal tage beslutninger for personen uden deres input.”

På det tidspunkt, hvor de fleste patienter får en diagnose, er der allerede et presserende behov for hjælp til de daglige opgaver som dagligvarehandel, betaling af regninger og styring af deres kalender og transport. Med hver progression af sygdommen stiger også niveauet for involvering og opmærksomhed fra plejepersonalet.

Alzheimers stadier: Patientbehov og -behov for plejepersonale

Scene	Patient	Omsorgsgiver
Fase 1 Meget tidligt	Ingen symptomer. Præklinisk / ingen værdiforringelse. Baseret på historie eller biomarkører kunne have tidlig diagnose.	Patienten er fuldstændig uafhængig. Intet arbejde på dette tidspunkt.
Trin 2 tidligt	Mild symptomer til stede, glemsomhed omkring navne, ord, hvor tingene er placeret. Hukommelsesproblemer er mindre og bemærkes muligvis ikke.	Kan støtte og støtte for medicinsk evaluering. Ellers er der ingen indblanding i patientens daglige arbejde og sociale liv.
Fase 3 Midt op til 7 år	Symptomer på nedsat hukommelse og koncentration og flere problemer med at lære ny information. Psykisk svækkelse kan forstyrre arbejdskvaliteten og blive mere synlig for nære venner og familie. Mulig mild til svær angst og depression.	Patienten kan have brug for støtte med rådgivning eller terapi. Plejeplejerske kan begynde at påtage sig mindre opgaver til støtte for patienten.
Fase 4 Midt op til 2 år	Diagnose forekommer typisk her med mild til moderat Alzheimers demens. Symptomer inklusive hukommelsestab, problemer med at styre økonomi og medicin og tvivlsom vurdering mærkbar for afslappede bekendte og undertiden fremmede. Der er tydelig indflydelse på den daglige funktion, ledsaget af humørsvingninger, tilbagetrækning og nedsat følelsesmæssig respons.	Omsorgspersonen kræver markant mere tid. Opgaverne inkluderer at påtage sig planlægning af medicinske aftaler, transport, købmand, betaling af regninger og bestilling af mad på patientens vegne.
Fase 5 Midt op til 1,5 år	Moderat til svær forringelse af hukommelse, dømmekraft og ofte sprog. Kan opleve vrede, mistanke, forvirring og desorientering. Kan gå tabt, ikke genkende familiemedlemmer eller vide, hvordan man klæder sig til vejret.	Kræver næsten fuldtidsovervågning eller hjælp fra en plejer. Patienten kan ikke længere leve selvstændigt og har brug for hjælp med blot daglige opgaver som at klæde sig, tilberede mad og al økonomi.
Fase 6 Sent op til 2,5 år	Betydelig svækkelse i kort- og langtidshukommelsen og vanskeligheder med at klæde sig og gøre toilet uden hjælp. Blir let forvirret og frustreret og siger lidt, medmindre de direkte adresseres.	Kræver fuldtidspleje og hjælp til alle daglige opgaver samt al personlig pleje, hygiejne og toiletbrug. Patienten sover muligvis ikke godt, kan vandre væk.
Fase 7 Sent 1-3 år	Den mest alvorlige og sidste fase af sygdommen. Patienter mister gradvist tale, ned til et par ord, indtil de ikke er i stand til at tale. Kan have et totalt tab af muskelkontrol, manglende evne til at sidde op eller holde hovedet alene.	Fuldtidspleje og opmærksomhed på ethvert behov og alle daglige opgaver. Patienten er muligvis ikke i stand til at kommunikere, have kontrol over deres bevægelse eller kropslige funktioner. Patienten har muligvis ikke noget miljømæssigt svar.

Mens der ikke er nogen kur mod Alzheimers, tilbyder tidlig opdagelse og pleje håb og et mere positivt syn

Blandt de 10 største dødsårsager er Alzheimers den eneste, der ikke kan forhindres, bremses eller helbredes.

Food and Drug Administration fjernede for nylig dual-endpoint-kravet til kliniske forsøg, og åbnede døren for mere forskning i Alzheimers og dens behandling. Ud over en forskydning i regulering er forskere på udkig efter forskning i Alzheimers og dens identifikation med biomarkører snarere end at vente på, at der vises symptomer. Denne strategi er ikke kun lovende til behandling og tidlig påvisning, men den lærer også forskere mere om, hvordan Alzheimers udvikler sig og eksisterer i hjernen. Forskere bruger i øjeblikket rygmarven og hjerneskannelser i forskningsindstillingen for at udforske disse tidlige indikatorer.

”Vi ved ikke noget, der kan forhindre Alzheimers, men vi ser på de ting, der kan reducere din risiko for kognitiv tilbagegang,” siger Mike Lynch, direktør for medieinddragelse i Alzheimers Association. Organisationen finansierer en undersøgelse på 20 millioner dollars, der starter senere i 2018. Den to-årige forsøg har til formål at bedre forstå, hvilken effekt sunde livsstilsinterventioner har på kognitiv funktion.

Det er lovende nyheder for familiære plejere, der løber en 3,5 gange større risiko for at få Alzheimers, hvis deres forældre eller søskende har sygdommen. 64 procent siger, at de allerede har foretaget sunde livsstilsændringer i et forsøg på at forhindre deres eget hukommelsestab, hvilket har gjort meningsfulde redigeringer af deres kost og motion. Disse ændringer kan ikke kun afværge eller forhindre sygdommen, men de kan forbedre den generelle kortsigtede følelse af velvære og energi for plejere.

Ifølge Dr. Richard Hodes, direktør for National Institute for Aging, er forhøjet blodtryk, fedme og inaktivitet forbundet med en øget risiko for Alzheimers. At tackle disse helbredsfaktorer kan hjælpe med at mindske den kontrollerbare risiko for Alzheimers sygdom.

Imidlertid fandt en undersøgelse, at bekæmpelse af kronisk sygdom, såsom diabetes og hypertension, hos ældre voksne vil øge risikoen for at få demens. Derudover er der bevis for, at sammenhængen mellem træning og en reduceret risiko for Alzheimers er utilstrækkelig. I bedste fald fandt forskning kun en forsinkelse i den kognitive tilbagegang. Der har også været generel tvivl inden for det videnskabelige samfund om, at motion er gavnlig for hjernen på måder, der tidligere var mistænkt.

Millennials ser ud til at være afgørende for andre proaktive tilgange, med flere plejere, der foretager sunde livsstilsændringer og søger test for Alzheimers-genet. De er også mere tilbøjelige til at tage medicin, der forsinker begyndelsen på hukommelsestab, hvis der er behov, sammenlignet med kun 36 procent af Gen Xers og 17 procent af baby boomers.

”Tidlig diagnose kan muligvis hjælpe os med at udvikle nye mål, som derefter kan fokusere på at forhindre udviklingen af sygdommen,” forklarer Palekar. På dette tidspunkt er enhver medicin, der er testet for forebyggelse af Alzheimer, mislykkedes i fase tre af forsøgene, som han markerer som et stort tilbageslag for området.

Det er vigtigt at bemærke, at den forskning, der udføres, ikke er perfekt. Nogle medikamenter undlader at oversætte til den generelle befolkning, hvilket viser sig at være succesrige. Biotekvirksomheden Alzheon gjorde lovende fremskridt hen imod Alzheimers behandling og rapporterede om positiv succes i 2016. Men det har siden ikke opfyldt benchmarks og forsinker sit oprindelige offentlige tilbud (IPO) på grund af forsinkelsen.

• IPO på 81 millioner dollars stak fra en forsinkelse i forskningen.
• Patienter, der fik det mislykkede stof solanezumab, viste et fald på 11%.
• 99% af alle Alzheimers stoffer mislykkedes mellem 2002 og 2012.

Blandt alle amerikanere, der i øjeblikket lever, hvis de, der får Alzheimers sygdom, får en diagnose i den milde kognitive svækkelsesfase - før demens - ville det samlet spare $ 7 billioner til $ 7,9 billioner i omkostninger til sundhed og langtidspleje.

Udsigterne er meget mere lovende fra Dr. Richard S. Isaacson, direktør for Weill Cornell Alzheimers forebyggelsesklinik, hvor han studerede næsten 700 patienter, med flere hundrede flere på en venteliste. Hele hans fokus er forebyggelse, og han siger med frimodighed, at det er muligt at bruge Alzheimers og forebyggelse i samme sætning i disse dage. Han rapporterer om en imponerende reduktion i beregnet Alzheimers risiko samt forbedring i kognitiv funktion for patienter i hans undersøgelse.

”Ti år fra nu, ligesom vi behandler hypertension, vil Alzheimers sygdomforebyggelse og -behandling være multimodal. Du får det medikament, du injicerer, det medikament, du tager som en pille, den livsstil, der har vist sig at fungere, og specifikke vitaminer og kosttilskud,”spår Isaacson.

En faktor, der mistænkes for at være delvis ansvarlig for Alzheimers, er et neuronalt protein kaldet tau, der normalt fungerer som en stabilisator i hjernecellerne til mikrotubuli. Disse mikrotubuli er en del af det indre transportsystem i hjernen. Hvad der ses hos dem med Alzheimers, er en adskillelse af tau fra deres mikrotubuli. Uden denne stabiliserende kraft falder mikrotubulerne fra hinanden. Den tau, der flyder inden i cellen, vil binde sig sammen, forstyrre cellens normale funktioner og føre til dens død. Forskere plejede at tro, at tau kun eksisterede inden i celler, hvilket gjorde det i det væsentlige utilgængeligt, men det er for nylig blevet opdaget, at den syge tau overføres fra neuron til neuron som en infektion. Denne opdagelse åbner muligheden for ny forskning og behandlinger af denne mystiske sygdom.

Der har været et generelt fokusskifte fra den mislykkede behandling af avancerede tilfælde af Alzheimers til behandling i den tidlige fase, før symptomer opstår. Flere forsøg udføres ved hjælp af vaccinebaserede behandlinger for at angribe amyloid, hvilket er en anden vigtig bidragyder til kognitiv tilbagegang. Derudover er genetisk forskning, der involverer mennesker i fare for Alzheimers, der ikke udvikler sygdommen, også i gang for at se, hvilke faktorer der kan beskytte dem.

Mens mange af disse nye opdagelser, behandlinger og forebyggelser ikke kan spille til behandling af dem, der i øjeblikket har Alzheimers, kan de gøre en drastisk forskel i, hvordan sygdommen ser ud 10 til 20 år fra nu ved at tage proaktive foranstaltninger, der forsinker sygdom og dens progression.

Den dyreste sygdom kræver alt og giver kun lidt tilbage

Alzheimers sygdom tæller familierne. Det påvirker dem økonomisk, følelsesmæssigt og fysisk,”siger Ty. Den virkelighed, som Alzheimers patienter og deres ubetalte plejere lever med hver dag, er uden for relatabilitetsområdet for de fleste amerikanere. Dens byrder strækker sig hensynsløst ud over den smerte og lidelse, der er påført de millioner, der lever med og dør af sygdommen.

I denne undersøgelse forsøgte vi at bedre forstå sygdommen set fra plejepersonens synspunkt. De er nok den mest urolige og påvirkede af virkningerne af Alzheimers sygdom og beslægtet demens.

Vi lærte, at pleje er et takknemmeligt, men nødvendigt job, der først og fremmest antages af kvinder, der allerede er overvældet af de daglige behov for deres egne familier, karrierer, økonomi og sociale forpligtelser. Vi fandt, at plejepersonale typisk er de første til at forfølge enhver form for evaluering eller diagnose og straks påtager sig ansvar, der ikke kan forudses, og ikke kommer med næsten så meget støtte, som det kræves.

En af de bedste ting, som venner, familie og samfund af dem med Alzheimers kan gøre, er direkte at støtte plejere. Når disse kvinder og mænd føler sig støttet, er de mere tilbøjelige til at passe bedre på sig selv. Dette gavner dem på kort sigt ved at forbedre deres fysiske helbred og på lang sigt ved at føre til mulig forebyggelse af Alzheimers.

Vi bekræftede også, at Alzheimers på alle måder er dyrt. Forskningen, medicinsk behandling, tabte lønninger - alt sammen lægger det sammen til at gøre dette til den dyreste sygdom i USA.

Hvis du gerne vil gøre en forskel, kan du overveje at støtte organisationer, der har direkte indflydelse på plejepersonale og dem, de tjener på Alz.org, Caregiver.org og Dr. Isaacsons forskning.