Få adgang til de ressourcer, du har brug for
Der er mange ressourcer til rådighed for mennesker, der har mantelcellelymfom (MCL). At lære mere om tilstanden kan hjælpe dig med at forstå dine behandlingsmuligheder og tage informerede beslutninger om din pleje. At nå ud til følelsesmæssig og social støtte kan også hjælpe dig med at styre tilstanden lettere.
Læs videre for at lære mere om nogle af de ressourcer, der er tilgængelige for dig.
Lymfomespecialister
Hvis du har fået diagnosen MCL, er det vigtigt at aftale en aftale med en specialist, der kan hjælpe dig med at forstå dine behandlingsmuligheder og få den pleje, du har brug for. MCL er relativt sjældent, så nogle læger er muligvis ikke bekendt med de nyeste behandlingsmuligheder. Ideelt set er det bedst at mødes med en lymfomespecialist.
Overvej at spørge din læge eller kræftpleje, hvis de kan henvise dig til en lymfom specialist.
American Society of Clinical Oncology driver en online database, som du kan bruge til at finde lymfomespecialister overalt i USA. American Society of Hematology har også en søgbar database, som inkluderer hæmatologer med lymfomekspertise.
Hvis der ikke er nogen lymfomespecialister i dit område, skal du muligvis rejse for at besøge en. Hvis det ikke er en mulighed, kan din lokale læge muligvis konsultere en specialist via e-mail, telefon eller videokonference.
Patientwebsteder og hotlines
Der er mange ressourcer til rådighed for at hjælpe dig med at lære om behandlingsmuligheder og strategier for at forblive godt hos MCL. Men nogle gange kan det være udfordrende at vide, hvilke ressourcer der er troværdige og nøjagtige.
For pålidelige oplysninger:
- Spørg din læge eller kræftplejecenter for mere information om MCL.
- Gennemse MCL-afsnittet på Lymphoma Research Foundation's websted eller kontakt dets hjælpelinje på 800-500-9976 eller [email protected].
- Kontakt en informationsspecialist gennem Leukemia & Lymphoma Society ved at ringe til 800-955-4572, e-mail [email protected] eller bruge organisationens online chat-service.
Programmer for økonomisk bistand
Udgifterne til behandling varierer meget, afhængigt af din behandlingsplan, hvor du modtager behandling og enhver sundhedsforsikring, du måtte have.
For at administrere omkostningerne ved din pleje kan det hjælpe med at:
- Spørg din læge eller kræftpleje, hvis de accepterer din helbredsforsikring. Hvis du ikke har forsikring, eller du ikke har råd til behandling, så spørg dem, om de kan ordinere en mere overkommelig behandling eller forbinde dig til økonomiske supporttjenester.
- Kontakt din udbyder af sundhedsforsikring for at lære, om dine medicinske aftaler, test og behandlinger er dækket. De kan hjælpe dig med at lære, hvor meget du har brug for at betale i månedlige præmier, årlige egenandele og møntforsikrings- eller copay-gebyrer.
- Kontakt producenten af medicin, som du tager for at lære, hvis de tilbyder rabat- eller tilskudsprogrammer til patienter. Du er muligvis kvalificeret til en rabat.
- Overvej at ansøge om et klinisk forsøg for at modtage eksperimentelle behandlinger gratis. Din læge kan hjælpe dig med at lære om de potentielle fordele og risici ved at deltage i en prøve.
Du kan finde flere oplysninger og økonomiske supportressourcer gennem følgende organisationer:
- American Cancer Society
- American Society of Clinical Oncology
- Kræftpleje
- Kræft finansiel assistance koalition
- Leukæmi og lymfom samfund
- Lymphoma Research Foundation
Rådgivningstjenester og supportgrupper
Håndtering af MCL kan være stressende. Hvis du finder dig selv kæmper med hyppige følelser af stress, angst, vrede, tristhed eller håbløshed, skal du tale med din læge. De kan henvise dig til en mental sundhedsspecialist for støtte.
Nogle patientorganisationer tilbyder også rådgivningstjenester. For eksempel, ring 800-813-4673 eller e-mail [email protected] for at tale med en uddannet rådgiver gennem Cancer Care's Hopeline.
Du kan også synes det er trøstende at komme i kontakt med andre mennesker, der har haft lignende oplevelser. For eksempel kan det hjælpe med at:
- Spørg din læge eller kræftplejecenter, hvis der er lokale støttegrupper for mennesker, der lever med lymfom.
- Brug American Cancer Society's online database til at finde lokale supportprogrammer.
- Besøg webstedet Leukemia & Lymphoma Society for at registrere dig for en online chat, finde en lokal supportgruppe eller få adgang til en-til-en-peer-support.
- Bliv medlem af Lymfom Support Network for at oprette forbindelse til en peer online eller via telefon.
- Tilmeld dig en online supportgruppe gennem kræftpleje.
Palliativ pleje og livslang planlægning
Nye behandlinger har bidraget til at forlænge livet for mange mennesker med MCL. Men til sidst har sygdommen en tendens til at skride frem eller vende tilbage. Leukemia & Lymfom Society rapporterer, at den gennemsnitlige overlevelse i median for mennesker, der er diagnosticeret med MCL, er fem til syv år.
Mange mennesker vælger at planlægge forud for palliativ pleje, slutninger i livet og ejendomsret. Det er vigtigt at huske, at planlægning i forvejen ikke betyder, at du opgiver behandlingen. I stedet er det en af mange måder, du kan sikre, at du spiller en aktiv rolle i beslutningsprocessen omkring alle aspekter af din pleje og liv.
Du kan vælge at:
- Spørg din læge eller kræftplejecenter for mere information om planlægning og omsorgstjenester til slutningen af livet.
- Besøg National Hospice and Palliative Care Organization's CaringInfo-websted for at lære om hospice-programmer og andre palliative care-tjenester.
- Mød med en advokat eller anden juridisk professionel for at oprette et forskud på sundhedsområdet. Dette dokument vil kommunikere dine behandlingsønsker til din læge, hvis du når et punkt, hvor du ikke længere kan forfølge for dig selv.
- Mød med en juridisk professionel for at etablere en vilje eller tillid. Disse ejendomsplanlægningsværktøjer afgør, hvad der vil ske med din ejendom.
- Tal med din familie om dine ønsker om slutningen af livet og efterfølgeren, inklusive eventuelle præferencer, du har for, hvordan din krop styres. Nogle mennesker vælger også at skrive breve til kære og tager tid til alle vigtige samtaler, de har ønsket at have.
Takeaway
Hvis du er diagnosticeret med MCL, kan du få adgang til ressourcer, der hjælper med at imødekomme dine supportbehov. Tal med din læge eller kræftplejecenter, eller kontakt en troværdig kræftorganisation for at finde ressourcer, der kan hjælpe dig.
