Redaktørens note: Dette stykke blev oprindeligt skrevet den 9. februar 2016. Dets nuværende udgivelsesdato afspejler en opdatering.
Kort efter at have deltaget i Healthline fandt Sheryl Rose ud af, at hun havde BRCA1-genmutationen og var i risiko for bryst- og æggestokkræft
Hun valgte at gå videre med en bilateral mastektomi og oophorektomi. Nu med operationerne bag sig, er hun på vej mod bedring. Læs hendes råd til andre, der gennemgår lignende prøvelser.
Jeg er nu 6 uger væk fra min bilaterale mastektomi og genopbygning, og jeg har haft noget tid til at reflektere. Jeg er klar over, at dette har været det hårdeste år i mit liv, men jeg er tilfreds med de beslutninger, jeg tog.
BRCA1 behøver ikke at være en dødsdom, hvis du tager kontrol over situationen, og det er præcis, hvad jeg gjorde. Og nu, når den sværeste del er forbi, går jeg gennem bedring - både fysisk og følelsesmæssigt.
Jeg tænker tilbage til 6 uger siden, og hvor nervøs jeg var før operationen. Jeg vidste, at jeg var i meget gode hænder og havde et drømmeteam oprettet - Dr. Deborah Axelrod (brystkirurg) og Dr. Mihye Choi (plastisk kirurg).
De er to af de bedste på NYU Langone, og jeg følte mig overbevist om, at alt ville gå godt. Jeg har stadig et par ting, som jeg ville ønske, at folk havde fortalt mig, før jeg gik ind på operation, og derfor vil jeg dele det, jeg har lært.
Vi kalder dem "postkirurgiske forslag."
Det bliver bedre efter nat en
Den første nat er hård, men ikke uudholdelig. Du bliver træt, og det vil ikke være så let at blive behagelig eller få en masse søvn på hospitalet.
Bare ved, at tingene forbedres meget efter den første nat. Vær ikke martyr, når det kommer til smertestillende medicin: Hvis du har brug for det, skal du tage det.
Sov på en lav overflade
Når du først går hjem, er det stadig svært at bevæge sig rundt. Sørg for, at du ikke går hjem alene, da du helt sikkert har brug for nogen til at være der for at passe dig.
En af de hårdeste dele er at komme ind og ud af sengen. Ved anden eller tredje nat regnede jeg ud af, at det er nyttigt at sove på en lav seng eller endda på sofaen, for så kan du bare rulle ud af sengen.
Opbyg din kernestyrke på forhånd
Efter en bilateral mastektomi har du ikke rigtig brug af dine arme eller bryst (dette kan være lidt mindre tilfældet med en enkelt mastektomi). Mit tip er at lave nogle situps inden din operation.
Ingen har nogensinde fortalt mig dette, men din kernestyrke er meget vigtig i de første par dage. Jo stærkere det er, jo bedre.
Du vil stole mere på dine mavemuskler end det, du er vant til, så det er bedst at sikre dig, at kernen er klar til at håndtere jobbet.
Øv dig til at tørre
Jeg ved, at dette lyder lidt mærkeligt, men igen, dette er bare de små ting, der gør den første ugen med bedring så meget mere behagelig.
Før operationen vil du øve på at tørre på badeværelset med begge hænder, fordi du ikke ved, hvilken arm du får et bedre bevægelsesområde med.
Invester også i nogle babyviske, fordi det gør processen lidt lettere. Dette er bare en af de ting, som ingen nogensinde tænker på, men tro mig, du vil være glad for at have dette lille tip.
At blive en ambidextrous visker er den sidste ting, du vil bekymre dig om efter større operation.
Lær hvordan man dræner
Du vil blive knyttet til flere afløb efter en bilateral mastektomi, og selvom du tror, at du ved, hvordan du bruger dem, så lad sygeplejerskerne vise dig og din plejer, hvordan du tømmer dem korrekt.
Vi troede, at vi vidste det, og helt sikkert endte jeg med en blodblød forbinding før vi fik vist, hvordan vi gør det rigtigt. Ikke en krise, bare irriterende og temmelig grov.
Få masser af puder
Du har brug for masser af puder i alle forskellige former og størrelser. Du kan have brug for dem under dine arme, mellem dine ben og støtte dit hoved og nakke.
Der er ingen måde for mig at vide, hvordan du skal føle dig mest komfortabel. Det er lidt af en prøve og fejl, men jeg var glad for at have puder overalt.
Selv 6 uger ud sover jeg stadig med to små hjerteformede puder under mine arme, der er designet specielt til postmastektomipatienter, og jeg elsker dem!
Overvej at få fysioterapi
Ikke alle har brug for det, men hvis du overhovedet er interesseret, synes jeg, at fysioterapi er en god ting at se nærmere på. Jeg har gjort det nu i 3 uger, og jeg er glad for, at jeg tog beslutningen om at gøre det.
Din kirurg kan bestemt henvise dig til nogen. Jeg har fundet ud af, at det har været meget nyttigt med at forbedre mit bevægelsesområde og nogle af de hævelser, jeg har oplevet.
Det er ikke for alle, og selvom lægerne siger, at du ikke har brug for det, lover jeg, at det ikke kan skade - det vil kun hjælpe din bedring.
Tiden læger alle sår
Fysisk har jeg det bedre hver dag. Jeg tog en måned fri fra arbejde for at heles, og nu, hvor jeg er tilbage på arbejde og bevæger mig, føler jeg mig endnu bedre.
Selvfølgelig føles det nogle gange underligt med mine nye implantater, men for det meste føler jeg mig tilbage til mit gamle jeg.
Genopretning er følelsesladet, ikke kun fysisk
Ud over den fysiske bedring har naturligvis været den følelsesmæssige rejse. Nogle gange kigger jeg i spejlet og spørger mig selv, om jeg ser "falsk ud".
Mit øje går straks til alle ufuldkommenheder, ikke at der er mange, men selvfølgelig er der et par stykker. For det meste synes jeg, de ser godt ud!
Jeg kom med i et community på Facebook for BRCA, hvor jeg læste andre kvinders historier om, hvad de kalder deres “foobs” (falske bryster), og jeg er glad for at se, at alle har en sans for humor om det.
Hver dag, mere og mere, vænner jeg mig til ideen og den manglende følelse, og er klar over, at forandring er en del af livet. Og lad os indse det, ingen af os er perfekte.
Jeg er stadig helt taknemmelig for, at jeg havde lejlighed til at gøre noget proaktivt, og forhåbentlig aldrig vil få brystkræft (jeg har stadig mindre end 5 procent risiko). Det ville gøre det hele værd.
At sprede opmærksomhed har hjulpet mig
Som en del af min følelsesmæssige bedring har jeg virkelig forsøgt at blive involveret og skabe opmærksomhed ved at skrive og frivilligt arbejde.
Gennem min forskning lærte jeg om Basser Center for BRCA ved Penn Medicine. De er det førende forskningscenter for BRCA-relaterede kræftformer hos både mænd og kvinder, og de laver fantastiske ting.
Jeg rakte ud til dem og delte min historie og spurgte om måder at blive involveret ud over donationer.
Jeg deltager i en oplysningskampagne, der distribuerer plakater til synagoger i mit område for at hjælpe centret med at nå Ashkenazi-jøder, der er den mest risikogruppe for BRCA-mutationer.
Jeg er så glad for at have en chance for at give tilbage og måske gøre bare én person mere opmærksom på BRCA og de valg, de har.
Generelt har jeg det godt. Nogle dage er mere udfordrende end andre. Nogle dage ser jeg på et billede af mine gamle bryster og tænker, hvor meget mere simpelt mit liv ville have været, hvis intet af dette nogensinde var sket.
Men de fleste dage tager jeg det i skridt og bliver mindet om at få mest muligt ud af det, jeg har fået.
Hvad er BRCA?
- BRCA1- og BRCA2-generne producerer proteiner, der undertrykker tumorer. En mutation i begge kan øge kræftrisikoen.
- Mutationer kan arves fra begge forældre. Risikoen er 50 procent.
- Disse mutationer tegner sig for 15 procent af kræft i æggestokkene og 5 til 10 procent af brystkræft (25 procent af arvelige brystkræft).
