Det kan være vanskeligt at fortælle nogen - uanset hvor tæt du er på dem - at du har psoriasis. Faktisk kan de bemærke det og sige noget, før du har en chance for at få det op.
Under alle omstændigheder kan det være en udfordring at få det boost af selvtillid, du har brug for at tale og tale om psoriasis, men det kan også være det værd. Brug for bevis? Se på, hvordan nogle af dine kolleger med psoriasis taler op.
Jeg siger det til folk uden tøven, fordi det undgår pinlige situationer. For eksempel en gang fik jeg vasket mit hår på en frisørsalon. Kosmetologen gispet, holdt op med at vaske mit hår og trådte derefter væk. Jeg vidste straks, hvad problemet var. Jeg forklarede, at jeg havde psoriasis i hovedbunden, og at det ikke var smitsom. Fra den tid og fremover informerer jeg altid min kosmetolog og enhver anden, der kan have en negativ reaktion.
Debra Sullivan, PhD, MSN, RN, CNE, COI
Spoonteorien har været den bedste måde. … Du starter med 12 skeer. Skedene repræsenterer din energi, hvad du er i stand til at gøre for den dag. Når du forklarer [psoriasis] til nogen, skal du få skeerne ud. Bed dem om at løbe igennem deres dag, og at du vil vise dem, hvordan det fungerer i din krop. Så start [med] morgenrutinen. Gå op af sengen, en ske er væk. Tag et brusebad, en anden ske er væk. … De fleste mennesker med autoimmune sygdomme går tør for skeer, mens de er på arbejde, og tillader dem ikke at fungere fuldt ud.
Mandie Davis, lever med psoriasis
Intet at være flov over. Jeg behandlede det i årevis, indtil en dag jeg landede på hospitalet fra det. Dit første skridt er at få en hudlæge! Psoriasis har endnu ingen kur, men du behøver ikke lide eller bare behandle det på grund af det. Du har så mange muligheder.
Stephanie Sandlin, lever med psoriasis
Jeg er nu 85 år og har ikke haft mulighed for at dele med nogen, da jeg har besluttet at lide dette privat. Men nu ville jeg være interesseret i at høre og lære noget, der ville være nyttigt for at lette stivhed og smerte.
Ruth V., lever med psoriasisgigt
Sommeren, der går ind i mit juniorår på gymnasiet, gik jeg sammen med nogle venner til stranden. Min hud var temmelig plettet på det tidspunkt, men jeg havde set frem til at slappe af i solen og indhente pigerne. Men en utroligt balske kvinder ødelagde min dag ved at gå op for at spørge, om jeg havde vandkopper eller "noget andet smitsom."
Før jeg kunne forklare, fortsatte hun med et utroligt højt foredrag om, hvor uansvarlig jeg var, idet hun bragte alle omkring mig i fare for at få min sygdom - især hendes dyrebare børn.
Jeg var ikke så behagelig i min hud da jeg lærte at leve med sygdommen. Så i stedet for det ærlige, som jeg gentager i mit hoved om, hvad jeg ville have sagt, fik hun et hvisket svar af "Uh, jeg har psoriasis" og mig skrumpet min 5'7 "lange ramme ned i min strandstol for at skjule sig for alle, der stirrer på vores udveksling. Når jeg ser tilbage, ved jeg, at det sandsynligvis ikke var så højt af en samtale, og jeg er sikker på, at ikke mange mennesker var interesserede i at stirre. Men jeg var for generet til at lægge mærke til det på det tidspunkt.
Jeg bliver mindet om det møde hver gang jeg tager på min badedragt. Selv når min hud er i god form, tænker jeg stadig på, hvordan hun fik mig til at føle det. I sidste ende gjorde jeg mig til en stærkere person, men jeg kan tydeligt huske, at jeg følte mig utrolig selvbevidst og forfærdet.
Joni, lever med psoriasis og blogger af Just a Girl with Spots
Mange mennesker har det, men ikke mange mennesker taler om det. Det er pinligt. Det kan føles som en overfladisk ting at klage over. (Det kan være værre, ikke? Det er bare på min hud.) Og det er svært at møde psoriasispatienter. (Når alt kommer til alt gør de fleste af os vores bedste for at sikre, at ingen andre kan fortælle, at vi har det!)
