Når du lever med reumatoid arthritis (RA), lærer du hurtigt, hvordan du tilpasser sig. Du stræber efter at leve et liv, der er så produktivt, behageligt og smertefrit som muligt. Nogle gange gør du hvad du kan for blot at fungere - for bare at føle dig (næsten) "normal".
Men det er ikke altid let. Faktisk er det ofte ikke det. Så efter to årtier med at have boet med RA er her de 10 ting, der hjælper mig med at leve et”normalt” liv som muligt dag ind og dag ud.
1. Et stærkt understøttelsessystem
Måske består dit supportsystem af familie, venner eller naboer. Måske er det dine kolleger eller medstuderende. Måske er det et online-community eller supportgruppe. Måske er det en kombination af alle disse ting! Uanset om det er i det virkelige liv eller på sociale medier, kan et godt supportsystem for venner, sundhedsudbydere og plejere hjælpe dig med at minde dig om, at du aldrig er alene.
2. Et team af pålidelige læger og medicinske fagfolk
Find en reumatolog og et team af specialister, der lytter til dig, respekterer dig og får dig til at føle dig bemyndiget og behagelig. Kommunikation er nøglen, så sørg for, at du og din læge forstår hinanden. At finde en god fysioterapeut, massageterapeut eller akupunktør og psykoterapeut kan også hjælpe.
3. Taknemmelighed
En sund dosis af taknemmelighed kan være en god måde at jorden dig selv og få et perspektiv, mens du tackle en sygdom som RA. Sygdommen kan være svækkende og isolerende. At finde ting at være taknemmelige for kan hjælpe med at forhindre dig i at dvæle for meget på smerten eller hvad din sygdom har taget fra dig. Se efter det gode.
Flere mennesker med RA fortæller os, hvad de ikke kan leve uden »
4. Mindfulness og balance
Jeg tror, at når det kommer til at tænke på (og tale om) din medicinske tilstand, opmærksomhed og balance, skal gå hånd i hånd. Vær opmærksom på, hvad du ønsker at komme ud af samtalen for at hjælpe dig med RA, og lær at balancere de måder, du tænker og taler om det. Dette kan være af vital betydning for din følelsesmæssige velvære.
5. Træning
Fortsæt! Så hårdt som det måtte være, er fysisk aktivitet afgørende for vores sundhed og velvære - sind, krop og ånd! Så tag en tur, prøv yoga eller tai chi, gå på en cykeltur, prøv vandaerobic eller bare stræk. Enhver bevægelsesmængde er stor til at håndtere RA-symptomer - konsulter bare din læge og overdriv ikke, når du blusser.
6. Varmepuder
Måske er det ispakker til dig, men mig, jeg elsker varmepuder! Jeg har en elektrisk opvarmningspude til fugtig varme, et elektrisk tæppe og flere mikrobølgeopvarmningspuder. Jeg har endda en LED-lyspude til smertelindring. Bortset fra når jeg iser mine led eller muskler, hvis jeg har en akut skade, eller hvis der er masser af hævelse, er varmepuder mine bedste venner!
7. Grit og styrke
En vis mængde mental styrke og udholdenhed er afgørende for at navigere i livet med RA eller enhver anden kronisk sygdom. Jeg kan godt lide at kalde det grus eller styrke. Andre kalder det muligvis modstandsdygtighed. Uanset hvad du vil kalde det, gør det. Og lever efter det. Du skal være stærk af hjerte og sind for at komme igennem denne tilstand, som undertiden kan give dig følelse af fysisk svag eller slået ned.
8. En identitet uden for en patients
Du er ikke kun en RA-patient. Det er en del af hvem du er, men ikke alle, hvem du er. Sørg for, at du ikke kun identificerer dig som en patient. Jeg er en kone, datter, søster, ven, kæledyrsmor, forfatter, blogger, advokat for dyr og en patientleder og influencer. Jeg har tilfældigvis også RA og nogle andre medicinske tilstande også.
9. Hobbyer og interesser
Hobbyer og interesser, som du stadig kan gøre, er vigtige. Fokuser ikke bare på de ting, du ikke kan gøre mere på grund af RA. Ja, reumatoid arthritis kan gøre mange aktiviteter vanskeligere. Men der er meget, du stadig kan gøre! Jeg kan godt lide at læse, skrive og rejse. Jeg er amatørastronom og dyber ind i hobbyfotografering. Jeg kan godt lide at tilbringe tid med mine fem kæledyr, jeg elsker mode og popkultur, går på vinfestivaler, og jeg nyder at sejle og prøve at spille ukulele.
Det er ikke altid nemt at tage min RA ud af ligningen - og det kommer stadig i vejen for nogle af disse ting - men jeg prøver ikke at sørge eller sørge for de hobbyer, jeg måtte opgive eller ikke kan gøre mere pga. RA. Jeg har lige erstattet dem med nye!
10. Ydmyghed
At være syg kan være ydmygende, men du er nødt til at leve dit liv med en vis mængde nåde og ydmyghed. Bed om hjælp - og accepter hjælp - når du har brug for det. Ved, at det er okay at græde eller hvile, at tage sig tid og praktisere egenpleje. Det er okay at være sårbar. Sygdomme som RA kræver det næsten.
Der er andre ting, jeg kunne anbefale: behageligt og tilpasningsfuldt tøj, tro, et positivt tankesæt, behagelige puder og tæpper, ortopædiske sko, kimmasker, musik, en årsag til frivillig til … og listen fortsætter. Men jeg tror, at de 10 ting, jeg har opført, dækker baserne, i det mindste for mig!
Men ingen to RA-patienters rejser er ens. Hvad ville du tilføje eller slette fra min must-have-liste? Hvad kan du ikke leve uden, når det kommer til at leve og trives med RA?
Ashley Boynes-Shuck er en blogger og tålmodig talsmand, der lever med reumatoid arthritis. Opret forbindelse med hende på Facebook og Twitter.
