Hvad motiverede dig til at starte bloggen?
LF: ”Jeg ønskede, at noget positivt skulle komme ud af det negative. Det var en måde at ære Jims hukommelse og bruge vores oplevelser til at hjælpe andre. Da jeg begyndte at skrive bloggen, troede de fleste, at Alzheimers og andre former for demens var en normal del af aldring, ikke en sygdom, der kunne påvirke yngre mennesker.”
Var det vanskeligt at være åben om Jims tilstand først? Hvordan føltes det at skrive så meget om en anden?
LF: ”Da Jim først blev diagnosticeret med 'demens af Alzheimers type', kunne jeg ikke engang sige ordet 'Alzheimer' uden at græde. Selvom jeg troede, at det var vigtigt at lade folk vide, hvilken ødelæggende sygdom han havde, tog det tid, før jeg åbnede op. Da jeg blev involveret i Alzheimers vandring i 1999, bragte hans historie en bevidsthed om sygdommen i vores samfund. Som talsmand lærte jeg, at det at dele Jims historie påvirkede vores lovgivere. Når jeg fandt ud af, at hans historie - vores historie - var nyttig for andre, gjorde det det lettere at skrive om ham.”
Har blogging ændret dit perspektiv på Alzheimers?
LF: ”Jeg bloggede først, efter at Jim døde, men at skrive bloggen blev en måde for mig at betale den frem på. Den personlige fordel ved blogging er, at skrivning er, og altid har været, min terapi. Blogging hjælper mig med at tænke igennem og giver mig et mere positivt syn på livet. Det hjælper mig med at huske det gode og indse, at det langt opvejer det dårlige.”
Var blogging en styrkende oplevelse?
LF: ”Frivilligt arbejde for Alzheimers Association var en styrkende oplevelse for mig. [Senere] bloggen hjalp mig med at dele min lidenskab. På grund af foreningens støttegruppe, omsorgspersoneruddannelse og opmuntring blev jeg den bedste plejeperson, jeg kunne være.”
Hvornår bemærkede du først, at dine indlæg virkelig genklang med folk?
LF: ”Til at begynde med regnede jeg bare for, at jeg skrev denne lille personlige blog, og ingen læste den. Derefter modtog jeg en dag en anmodning fra en sundhedsblog om at genudgive mine indlæg. Jeg begyndte at modtage e-mails fra læsere, der fortalte mig, at visse ting, jeg havde sagt på min blog, havde hjulpet nogen med at løse et problem eller fået dem til at grine, når de var nede.
”Jeg har aldrig haft så mange følgere, men statistikken på min blog viser, at flere hundrede mennesker læste den hver dag fra 10 lande over hele kloden. Efter at jeg havde sendt 'Getting Digital Affairs in Order', havde bloggen 2.500 visninger på en dag. Jeg ved aldrig, hvad der vil få et indlæg til at dukke op overalt på internettet. Et 2012-indlæg 'Vietnam Veterans: PTSD and Dementia' har nye læsere ugentligt.”
Har bloggen forbundet dig med en, du ellers ikke ville have været i stand til at henvende dig til ellers?
LF: ”Jeg udgiver min blog som en bog hvert år og giver den væk på Walk to End Alzheimers som en del af min virksomheds sponsorering. Gennem bøgerne når min blog folk, der ikke har adgang til internettet. Folk i alle aldre læser bøgerne, fra små børn til beboere på plejehjem. Jeg hører ofte deres personlige historier, når de henter en bog.
Del på Pinterest
”I juli 2013 bloggede jeg om Hellen Cook, en kvinde med Alzheimers, der forsvandt i en nærliggende by. Da hendes krop blev fundet næsten en måned senere, bloggede jeg om det tragiske resultat og delte oplysninger om programmer til at hjælpe med at vandre. Jeg mødte Hellens familie på Alzheimers vandring, da de hentede en blogbog. Siden da har jeg forbandt mig igen med hendes barnebarn, Sarah, på Advocacy Forum i Washington, DC og på Memory Day i Missouri-hovedstaden.”
Hvad ville du ændre på den måde, hvorpå begyndelsen begynder og Alzheimers generelt og folk med betingelserne bliver talt om?
LF: ”Jeg omtaler aldrig en person med demens som en” patient”. Jeg mener, det er vigtigt, at sygdommen ikke definerer personen. Jeg har ingen sympati for nogen, der ikke besøger en person med demens, fordi de ikke tror, at personen genkender dem. Intet er trist end at besøge et plejehjem og se de ensomme, glemte mennesker i Alzheimers enhed.”
Der var mange fremskridt inden for Alzheimers forskning og behandling i de 10 år, du plejede Jim, og i årene siden. Hvis du kunne vende uret tilbage, hvad ville der have været mest nyttigt for dig og Jim?
LF: ”Alzheimers har vist sig at være et ganske mysterium. Jeg tror, en af de mest lovende fremgangsmåder, jeg har hørt, er en cocktail med receptpligtige lægemidler, svarende til hvordan HIV / AIDS behandles. De to kendetegn ved Alzheimers er beta-amyloide plaques og tau floker, og det vil sandsynligvis tage mere end et lægemiddel for at være effektivt.
”Jeg tror, at det mest nyttige for os ville have været en endelig diagnose i Jims levetid. Vi vidste ikke med sikkerhed, hvilken type demens Jim havde indtil obduktion. Det var, da vi opdagede, at han havde en sjælden type demens kaldet kortikobasal degeneration. Jeg ville ønske, at vi havde kendt receptpligtig medicin kunne have uventede bivirkninger på mennesker med demens. Jim havde nogle virkelig dårlige oplevelser med anti-psykotiske stoffer.”
Hvad tror du, der mangler i de aktuelle diskussioner om tidlig debut og Alzheimers generelt?
LF: ”Alzheimers sygdom er den sjette førende dødsårsag i USA, og det er den eneste sygdom i top 10 uden en kur eller effektiv behandling. Det anslås, at 5,2 millioner mennesker over 65 år har Alzheimers sygdom, og ca. 200.000 under 65 år har Alzheimers tidlige begyndelse. Uden en kur vil disse tal skyrocket til omkring 13 millioner sager i midten af århundrede.
”Alzheimers er den dyreste sygdom i Amerika. Omkostningerne ved pleje og service af Alzheimers belastning familiens budgetter og lægger belastning på Medicare og Medicaid tjenester. Vores land er nødt til at gøre Alzheimers en national prioritet og investere mere i Alzheimers forskningsmidler. Kronisk underfinansiering af Alzheimers forskning efterlader lovende forskning uden finansiering. Gennem fortalearbejde er finansieringen steget i løbet af de sidste par år, men forskningsbeløb for Alzheimers er en brøkdel af forskningsinvesteringer i andre større sygdomme.”
