#WeAreNotWaiting | Årligt topmødet om innovation | D-dataudveksling | Patient Voices Contest
Hashtag #WeAreNotWaiting er rallyskriget fra folk i diabetesfællesskabet, der tager sagen i deres egne hænder; de udvikler platforme og apps og skybaserede løsninger og reverse-engineering af eksisterende produkter, når det er nødvendigt for at hjælpe mennesker med diabetes med at udnytte enheder og sundhedsdata bedre til forbedrede resultater.
Udtrykket #WeAreNotWaiting blev myntet på vores første nogensinde DiabetesMine D-Data ExChange-samling på Stanford University i 2013, da fortalere Lane Desborough og Howard Look forsøgte at opsummere følelser af diabetes gør-det-selv-selv og iværksættere, der tog ledelsen.
Om #WeAreNotWaiting Movement
Hvad er problemet, der bliver tackle?
Innovationsflaskehalsen, der holder os tilbage.
I marts 2014 rapporterede Forbes:
Løftet om 'digital helbred for radikalt at ændre patientlivet med disse forhold fortsætter med at fange global fantasi, teknisk innovation og medieoverskrifter - dagligt. Men der er et stort manglende link til alle de rosenrøde (undertiden betagende) prognoser, og det kaldes' data-interoperabilitet '…”
"Kort sagt, det er manglen på standarder og formater for sundhedsdata, der indfanges elektronisk for at arbejde problemfrit i en patients liv med en kronisk tilstand (hvoraf mange er livstruende)."
Dette problem er helt klart ikke løst endnu!
Hvordan kom det i gang?
Som bemærket var tagline "We Are Not Waiting" resultatet af en gruppediskussion på den allerførste DiabetesMine D-Data ExChange i november 2013 på Stanford University.
Medhost Howard Look, administrerende direktør for Tidepool (også en D-Dad), ledte gruppediskussionen, der fødte dette motto, og rapporterede derefter om det på topmødet med diabetes DiabetesMine 2013 næste dag - til en gruppe på 120 diabetesledere (Patientadvokater, pharma-chefer, FDA, ADA, JDRF, klinikere, mobile sundhedseksperter og mere).
Også integreret var D-Dad og Chief Engineer på Medtronic Lane Desborough, der skrev et opfølgningsindlæg på Tidepools blog, hvor han sagde det så godt:
Ikke venter på …?
De involverede folk opsummerer bevægelsen med denne magtfulde liste:
#WeAreNotVenter på at bygge bro over frakoblede dataøer.
#WeAreNotWiting mens vores endokrinolog forsøger at samle de usammenhængende stykker af datapuzzlet.
#WeAreNot Venter på at konkurrenter samarbejder.
#WeAreNot Wait for regulatorer til at regulere.
#WeAreNotWiting for enhedsproducenter til at innovere.
#WeAreNot Venter på, at betalere skal betale.
#WeAreNot Venter på ro i sindet, at vores børn med diabetes type 1 er sikre.
#WeAreNot Waiting for at få lidt ordentlig søvn for første gang i år.
#WeAreNot Waiting for vores barn til at være i stand til sikkert at få en sleepover hos en ven.
#WeAreNot Waiting for at give vores barn en bedre chance for at lykkes i skolen.
#WeAreNot Wait for andre til at beslutte, om, hvornår og hvordan vi får adgang til og bruger data fra vores egne organer.
#WeAreNotWaiting til at opbygge applikationer, der fokuserer på design og brugervenlighed.
#WeAreNotWaiting til at tvinge enhedsproducenter til at offentliggøre deres dataprotokoller.
#WeAreNotWiting at insistere på, at patienter har adgang til deres egne diabetesdata.
#WeAreNotWaiting for at give PWD'er mulighed for at vælge, hvordan de ser deres egne diabetesdata, og ikke tvinges til at bruge substandard software, der følger med deres enhed.
#WeAreNotWaiting for at gøre det lettere at slippe data fra enheder.
#WeAreNot Waiting for at samle de bedste og lyseste sind fra hele verden for at hjælpe med at gøre tingene bedre for PWD'er.
#WeAreNot Waiting for cure.
Tilbage i 2014 fortalte iværksætter og D-talsmann Anna McCollister-Slipp Forbes:
Heldigvis skyldes store dele af græsrodserne #WeAreNotWaiting bevægelse, tiderne ændrer sig!
Hvem er nogle af de vigtigste spillere?
Græsrotsinitiativet Nightscout, også kaldet CGM i skyen, har været en enorm klipper og ryster. Dette nu-internationale samfund er i det væsentlige en hacket løsning, der giver enhver bruger af Dexcom CGM (kontinuerlig glukosemonitor) mulighed for at streame dataene for at vises på stort set enhver enhed, hvor som helst, i realtid.
Nightscout Community er nu over 30.000 stærke og repræsenteret i over 30 lande.
PWD Dana Lewis og hendes partner Scott Leibrand rystede D-verdenen ved at udvikle #OpenAPS - en hjemmelavet kunstig bugspytkirtel, der nu bruges af hundreder af patienter over hele kloden. Dana er blevet noget af en berømthed for dette arbejde, selv når engagerede brugere innoverer oven på det.
"Loopers" henviser til voksne og børn, der har forældre, der har valgt at bygge lukkede sløjfer til deres familier ved hjælp af disse hjemmelavede teknologier.
Palo-Alto-baseret nonprofit Tidepool har også været en mover og shaker, der har udviklet en enhedsagnostisk, skybaseret platform for diabetes.
CGM-virksomheden Dexcom, hvis teknologi var katalysatoren for al denne innovation og stadig er kernen, gjorde for nylig et historisk træk ved at blive den første nogensinde største FDA-godkendte udbyder af medicinsk udstyr til at lancere en offentlig applikationsprogrammeringsgrænseflade (API) - som i modsætning til de proprietære, lukkede dataplatformer, der bruges af de fleste med / tech-virksomheder. Med det har de i det væsentlige "brudt åbent" en sti til branche-samarbejde med patientinnovatorer.
I oktober 2017 udsendte JDRF en opfordring til åbne protokoller i den nye kunstige bukspottekirtel (AP) -teknologi - hvilket betyder, at de presser insulinpumpevirksomheder og andre enhedsproducenter til at gå open source og oprette kode og dokumentation, der er frit tilgængeligt for offentligheden. Dette vil give partnere og uafhængige udviklere mulighed for at bygge videre på deres teknik og tilskynde til interoperabilitet mellem enheder og datasystemer.
Også i oktober 2017 foretog FDA et ret revolutionerende skridt ved at annoncere et nyt program til hurtigsporing af mobile sundhedsteknologier. Syv af de ni virksomheder i pilotprogrammet arbejder med diabetes tech. Dette vil bane vejen for flere innovatører - også små, uafhængige udstyr - til at få ny medicinsk software godkendt og hurtigere ud til patienterne.
Vores DiabetesMine D-Data ExChange er vokset til at blive kendt som det centrale knudepunkt for avanceret diabetes tech innovation - DIY og videre.
Hvornår er den næste D-Data ExChange-begivenhed?
Den DiabetesMine D-Dataudveksling foregår to gange om året: en gang i juni, omkring det tidspunkt og sted for den store årlige American Diabetes Association møde; og i efteråret i forbindelse med vores årlige topmøde for DiabetesMine i Nord-Californien. For specifikke datoer og detaljer, mail os på [email protected].
Hvordan kan du blive involveret?
Fortæl os, hvad du muligvis arbejder på med hensyn til åbne systemer til diabeteshåndtering - så vi kan tilføje dig til listen over relevante spillere og projekter involveret i D-Data ExChange og videre.
Og uanset hvad du gør, skal du sørge for at følge samfundsbevægelsen #WeAreNotWaiting på Twitter!
